Mag je het dna van ongeboren baby's aanpassen als je daarmee een dodelijke ziekte kunt voorkomen? En is een wereld waarin kinderen geen aangeboren achterstand meer hebben een betere wereld? Een maatschappelijke dialoog, de dna-dialoog, moet duidelijk maken hoe de Nederlandse samenleving over dit soort vragen denkt.
Tijdens de aftrap gisteren in Rotterdam gingen scholieren, studenten en andere belangstellenden met elkaar in gesprek. De discussie over sleutelen aan het dna van embryo's maakt veel los, bleek meteen. Want wat is een achterstand eigenlijk? En mogen mensen met een handicap er straks niet meer zijn?
Zonder aangeboren achterstand
De 60-jarige Gerard Hilhorst vindt dat er grenzen moeten komen aan het aanpassen van dna. Hij is zelf geboren met een erfelijke groeistoornis. Hij werkt al veertig jaar bij het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. "Ik heb een hartstikke grote bijdrage geleverd aan de samenleving, mét een beperking. Ik ben 1 meter 30. Ik denk dat ik bijdraag aan de kwantiteit en de kwaliteit van onze samenleving. Ik mag er óók zijn."
"Natuurlijk mogen die mensen er nog zijn!" vindt de 22-jarige Lisa El Mahdioui. Maar waar gaan we de grens trekken wanneer we embryo's aanpassen? De studente psychologie volgt sinds kort de minor 'genetica en de maatschappij' aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
Ze heeft geleerd over wat sommige erfelijke ziektes doen met mensen en dat heeft haar mening veranderd. Ze begrijpt nu ook de ouders die zeggen: 'ik wil die erfelijke ziekte niet voortzetten'en ervoor kiezen in te grijpen in dna.
Genezen of voorkomen?
Als psychologe heeft Lisa er wel moeite mee als die keuze vóór het kind en niet dóór het kind wordt gemaakt. "Wij vinden dat als je gaat sleutelen, dat kind zelf geen keuze meer heeft. Ouders maken dan de keuze voor het kind, maar het is het recht van het kind zelf. En dat is iets waarom ik eerder heel hard nee zou roepen."
De 16-jarige scholier Alexander van der Lijn vindt juist dat je vaak beter kunt voorkomen dan genezen. Ook zijn 42-jarige moeder, Daria Polyuk, ziet voordelen van ingrijpen in dna. "Als het verantwoord kan, is het een goede zaak. Op deze wijze schakelen we erfelijke ziekten uit. Dat zijn er nu meer dan zesduizend. Vermindering zou dus heel fijn zijn."
Tijdens de dialoog gaat de discussie lang om waar dan de grens moet worden getrokken. Een dodelijke ziekte voorkomen door een aanpassing van het dna, daar zijn de meesten vóór. Maar wat nu als een ziekte niet dodelijk is, zoals taaislijmziekte? "En mensen met een achterstand dragen bij aan de diversiteit van de samenleving." Gerard's punt kan rekenen op applaus.
Het is duidelijk dat de discussie over aanpassingen bij embryo's mensen raakt. "Maar je moet de dna-dialoog heel objectief bekijken. Als we onze eigen ervaringen gaan toevoegen en emoties gaan betrekken dan zal je zien dat er soms niet meer helder nagedacht gaat worden," vindt Alexander.
Consequenties
"Daarbij moet ik wel zeggen dat mensen meer kennis moeten krijgen. Ze moeten weten wat er in de toekomst gaat gebeuren," zegt zijn moeder Daria. "Het is goed als mensen en wetenschappers meer in discussie gaan, dat het niet twee afgesloten werelden zijn."
Wat de medische consequenties van ingrijpen in menselijk dna zijn, is nog verre van bekend. En ook over het ethische aspect is nog geen ei gelegd. In Nederland is het nu nog verboden om het dna van een embryo aan te passen. Ook mogen er geen embryo's gekweekt worden voor wetenschappelijk onderzoek.
Met de dna-dialoog moet Nederland zich buigen over de vraag of we deze techniek in Nederland in de toekomst willen gaan toepassen en zo ja, hoe?
Hoe werkt het knutselen aan dna eigenlijk? Bekijk de uitleg hieronder.
