Mensen met meerdere complexe aandoeningen hebben nog altijd geen garantie op passende zorg. Dat meldt de Nederlandse Zorgautoriteit (Nza) vandaag. De toezichthouder monitort hoe de zorgkantoren de zorg regelen voor deze cliënten, over wie Nieuwsuur twee jaar geleden voor het eerst berichtte.
Het gaat vaak om mensen met een verstandelijke handicap en gedragsproblematiek zoals autisme. De zorgkantoren van de verzekeraars die de zorg voor deze mensen moeten organiseren, doen dit volgens de toezichthouder wel beter dan twee jaar geleden. Toch zijn er nog steeds mensen die niet de juiste zorg ontvangen.
Complexe problematiek
Dat blijkt ook uit het verhaal van de 25-jarige Eline. Ze is verstandelijk beperkt, heeft autisme en woont al jaren in een instelling in Gelderland. Vanwege haar complexe problematiek kan Eline niet in een groep met anderen wonen. Daarom heeft de instelling noodgedwongen een voormalig koetshuis, dat eerder dienst deed als vergaderlocatie, omgebouwd tot 'woning' voor Eline. Ook zijn er acht zzp'ers aangetrokken die Eline verzorgen.
"Eline slaapt op de groep, maar zodra iedereen wakker is, gaat ze weg. De rest van de dag zit ze hier alleen. Ze begrijpt niet waarom ze hier zit en ze weet zo niet wat sociaal wenselijk gedrag is", vertelt haar vader Roland Scheffer. "Het kan nog wel drie tot vijf jaar duren voor er een oplossing is. Ik merk aan haar dat het haar wat doet, ze krijgt steeds meer het gevoel dat ze er niet meer bij hoort."
In maart 2017 bleek dat er honderden cliënten met meerdere complexe aandoeningen zijn die niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. Sommigen zitten zoals Eline wel in een instelling maar vaak is die plek eigenlijk niet geschikt omdat de voor hen juiste ondersteuning en zorg ontbreekt. Mensen worden ook tientallen keren overgeplaatst van instelling naar instelling en kunnen uiteindelijk nergens meer terecht.
Dorien Kloosterman van belangenorganisatie KansPlus, die ook de ouders van Eline helpt bij het zoeken naar goede zorg, herkent het probleem. "Eline is bij meer dan twintig andere instellingen aangemeld. Maar niemand kan haar de juiste zorg bieden vanwege haar complexe problemen. En als dat wel kan, hebben instellingen vaak jarenlange wachtlijsten."
Deze week opende in Bergen op Zoom een nieuwe instelling: het Adriano Huis. De instelling is vernoemd naar de 32-jarige Adriano die er ook woont. "Adriano zat volledig afgezonderd van de overige bewoners, had geen toekomst daar", vertelt directeur Farid el-Khassim.
Hij besluit samen met zijn compagnon Jelle Gillissen een nieuwe instelling te beginnen voor mensen als Adriano. "We hebben vier jaar moeten trekken en sleuren om het voor elkaar te krijgen. Maar nu is er eindelijk een plek waar we de focus leggen op het gewone leven en niet afzonderen en separeren."
Zoektocht
Ondanks deze nieuwe woonlocatie blijft het probleem rondom de moeilijk plaatsbare cliënten dus bestaan. Dat wordt ook bevestigd door belangenorganisaties en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Zij werken samen met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan mogelijke oplossingen.
Er wordt extra ondersteuning ingeschakeld om cliënten te helpen in de zoektocht naar de juiste zorg. Ook kondigde minister Hugo de Jonge vorig najaar honderd extra plekken aan. "We hopen die plekken eind 2020 gerealiseerd te hebben", zegt De Jonge bij de opening van het Adriano Huis.
Maar Kloosterman van KansPlus denkt niet dat het dé oplossing zal zijn. "We hebben het hier over honderden mensen die niet de goede zorg krijgen. Met honderd extra plekken heb je dat bij lange na niet opgelost."
De instelling waar Eline woont zegt actief te zoeken naar de beste oplossing voor haar. "Helaas is dit tot nu toe zonder het gewenste resultaat. De zorgsituatie is nu gelukkig weer stabiel, maar dit is uiteindelijk geen duurzame oplossing. We zoeken daarom intensief verder en zolang er geen passende plek gevonden is, kan Eline absoluut rekenen op onze liefdevolle zorg."
