Het medicijn Spinraza is te duur en mag nu nog niet in het basispakket van de zorgverzekering. Dat is het advies van een commissie van deskundigen van het Zorginstituut dat vandaag vergaderde over de vergoeding van het middel tegen de zeldzame spierziekte SMA.
In Nederland zijn er ongeveer 300 patiënten, volwassenen en kinderen, die baat zouden kunnen hebben bij het middel. Bij de openbare hoorzitting waren veel mensen met de ziekte aanwezig. Ze kregen te horen dat iedereen het grote belang ziet voor de patiënten en dat het middel ook zo snel mogelijk beschikbaar moet komen. Maar wel tegen een redelijke prijs.
Aan Spinraza hangt nu een behoorlijk prijskaartje: 500.000 euro per patiënt in het eerste jaar, ruim 250.000 euro in de jaren daarna. Om die prijs omlaag te krijgen, zou de minister van Volksgezondheid moeten gaan onderhandelen met de producent.
Knoop doorhakken
Het advies van de commissie is een voorlopig advies. Over twee weken brengt het bestuur van het Zorginstituut een definitief advies uit aan minister Bruno Bruins voor Medische Zorg. Normaal gesproken wijkt dat advies niet af van het advies van de commissie.
De minister moet vervolgens de knoop doorhakken en bepalen of Spinraza zal worden vergoed via het basispakket. Hij kan het advies van het Zorginstituut daarbij naast zich neerleggen.
Het ministerie van Volksgezondheid bereikte vorige maand wel een akkoord met producent Biogen over de voorlopige vergoeding van Spinraza voor een groep ernstig zieke kinderen. Die tijdelijke regeling geldt tot 1 mei.
De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een erfelijke ziekte waardoor spieren zwakker en dunner worden. Het kan leiden tot een fatale verlamming. Omdat het in Nederland gaat om een paar honderd patiënten, wordt SMA gezien als een zeldzame ziekte.
Spinraza betekent een doorbraak in de behandeling van SMA. De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. En Spinraza stimuleert het lichaam om een variant van dat ontbrekende eiwit aan te maken.
Het middel zorgt ervoor dat de ziekte tot staan wordt gebracht. Als patiënten bepaalde functies al verloren hebben, krijgen ze die er niet mee terug. De effectiviteit van het middel is nu alleen onderzocht bij kinderen jonger dan twaalf jaar.
De prijzen van dure medicijnen
De discussie over dure medicijnen laait regelmatig op. Eind vorig leek het middel Orkambi tegen taaislijmziekte niet in het basispakket terecht te komen. Toenmalig minister Edith Schippers en fabrikant Vertex werden het in eerste instantie niet eens over de prijs, maar kwamen later toch tot afspraken.
Farmaceuten zeggen dat het ontwikkelen van medicijnen veel geld kost, en dat veel onderzoeken naar mogelijke middelen die niets opleveren, ook terug verdiend moeten worden. Inzicht in de opbouw willen farmaceuten niet geven, omdat het concurrentiegevoelig is.
