Ondanks een recente uitspraak van de hoogste rechter, krijgen familieleden die betaalde zorg verlenen aan een zieke ouder of kind geen uitkering als de zieke overlijdt. Terwijl de zorgverlener dan meteen zonder werk en inkomen zit. Dat blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur. Een schrijnende, hardvochtige en onmenselijke situatie, zeggen deskundigen en betrokkenen.
Eind maart ging bij veel zorgverleners - die zorgen voor ernstig zieke mensen en die betaald krijgen via een persoonsgebonden budget - de vlag nog uit. De Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste bestuursrechter op het gebied van sociale zekerheid, deed een belangrijke uitspraak: zorgverleners betaald uit een pgb, die uitgesloten waren van een werkloosheids-, ziektewet- en arbeidsongeschiktheidsuitkering, hebben toch recht op ww als ze werkloos raken. Ook als er geen ww-premie is afgedragen.
Geen arbeidsrelatie
Drie maanden later blijkt dat uitkeringsinstantie UWV die uitspraak beperkt interpreteert. Daardoor zitten naar schatting zo'n 80.000 zorgverleners die een ernstig ziek familielid verzorgen nog altijd zonder sociaal vangnet. "Na de rechterlijke uitspraak kun je dit als overheid eigenlijk niet maken", zegt Geerten Boogaard, hoogleraar decentrale overheden. Boogaard noemt het een wel erg "enge" interpretatie van de uitspraak.
Alleenstaande moeder Carolien heeft sinds het recente overlijden van haar 12-jarige dochter geen inkomen meer. Terwijl ze jarenlang ingewikkelde ziekenhuiszorg gaf aan haar doodzieke en verlamde kind. "De minuut dat mijn kind stierf, was de minuut dat het pgb stopte."
Volgens de uitvoerende instanties en het kabinet geldt de rechterlijke uitspraak niet voor mensen die voor een familielid zorgen. De Sociale Verzekeringsbank (SVB) betaalt ze wel voor hun werk en ze betalen ook gewoon loonbelasting, maar de afspraken zijn vastgelegd in een zorgovereenkomst en niet in een arbeidscontract. De zorgovereenkomst geeft geen recht op ww of de ziektewet.
Een zorgovereenkomst tussen familieleden geldt niet als een arbeidsovereenkomst, vindt het SVB. "De partner of het familielid is niet bij u in dienst. U bent opdrachtgever en geen werkgever."
Het gaat hierbij niet om gebruikelijke mantelzorg, maar om officieel vastgestelde noodzakelijke zorg (geïndiceerd), voor bijvoorbeeld demente ouderen en ernstig gehandicapte kinderen en volwassenen. Zij blijven vaak ook uit noodzaak thuis, vanwege personeelstekort en onvoldoende woonplekken in instellingen. De zorg thuis is dan een combinatie van formele en informele zorg, vaak gefinancierd uit het pgb.
Dat familieleden met elkaar geen formele arbeidsrelatie kunnen hebben, is volgens arbeidsrechtdeskundigen "lariekoek", "achterhaald" en "onzin". Hoogleraar Barentsen: "In essentie gaat het daar fout. Dat ze aannemen dat familieleden geen arbeidsovereenkomst met elkaar kunnen hebben omdat ze familie zijn. Dat is niet waar. Dat kan gewoon, ook volgens rechters."
Marlies Vegter van Bureau Clara Wichmann, dat opkomt voor vrouwenrechten: "Dat advies van de SVB klopt niet, je wordt echt het bos ingestuurd." Tot op de dag van vandaag adviseert de SVB aan familieleden om een zorgovereenkomst af te sluiten en geen arbeidsovereenkomst.
Vegter ziet dat mensen nu geen keuze hebben. "Zeker bij je kind is goede zorg het belangrijkste op dat moment. Dan moeten anderen ook zorgen voor diegene die de zorg levert. Dat zijn in dit geval de overheid of de gemeenschap. Je kunt dit niet afschuiven op die persoon zelf."
Hardvochtig overheidshandelen
De overheid verwacht van mensen dat ze zorg verlenen binnen de familiekring, zegt hoogleraar Barentsen. "Die mensen hebben bescherming nodig. Al was het maar omdat heel veel mensen, formeel echte werknemers, precies datzelfde werk doen. Alleen dan niet in eigen familiekring. Veel pgb-zorgverleners verlenen inmiddels zorg van niveau. Het gaat niet alleen om een schoonmaakbeurt of de haren van oma kammen, het zijn medische handelingen. Wat is het verschil dan nog met een gewone werknemer?"
Ook FNV doet een dringend beroep op minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Karien van Gennip om in te grijpen en wil dat alle pgb-zorgverleners aanspraak kunnen maken op ww, doorbetaling bij langdurige ziekte en andere vormen van sociale zekerheid.
Nadat door de toeslagenaffaire duizenden mensen in de knel waren gekomen, liet het kabinet - na een motie van Kamerlid Pieter Omtzigt - onderzoek doen naar hardvochtige effecten van overheidshandelen. Daarbij werden ook de problemen met het pgb bekeken. "Het onverwacht wegvallen van inkomsten kan onder bepaalde omstandigheden leiden tot hardvochtige effecten voor pgb-zorgverleners, omdat zij hierdoor in hun bestaanszekerheid kunnen worden aangetast. Dit effect wordt versterkt wanneer er geen eenmalige uitkering wordt verstrekt om het inkomstenverlies tijdelijk te compenseren", staat in het rapport.
Eind vorig jaar bleek uit onderzoek in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid ook dat ouders van doodzieke kinderen vaak kampen met financiële problemen als hun kind overlijdt. Zij missen een (tijdelijke) uitkering of vergoeding. "Ouders ervaren het als bijzonder onterecht dat er geen speciale financiële regeling voor hen bestaat, want ze hebben - naar eigen zeggen - de maatschappij veel geld bespaard door zelf te zorgen", staat in dat rapport.
Rouwverwerking
Het onderzoek kwam er mede omdat Neeltje Staats vijf jaar geleden, na de dood van haar zieke dochtertje, brieven stuurde naar Den Haag waarin zij zich beklaagde over het ontbreken van een sociaal vangnet. Inmiddels studeert minister voor Langdurige Zorg Conny Helder nog steeds op de toegezegde "haalbare en uitvoerbare oplossingen".
Voor Staats is dat onbegrijpelijk. "Wat de overheid nu verwacht is dat je eigenlijk over de dood van je kind heen moet plannen. Dat is gewoon teveel gevraagd. Echt bizar dat de politiek ons als ouders en gezinnen nog steeds in de steek laat. Ik begrijp niet dat er nu niet haast gemaakt wordt. Het is een snoeiharde realiteit voor mensen. Schiet een beetje op."
Het ministerie van Sociale Zaken studeert nog op de "verstrekkende gevolgen" van de rechterlijke uitspraak in maart, laat een woordvoerder weten. Ook twijfelt het ministerie nog steeds aan het afsluiten van een arbeidsovereenkomst tussen familieleden, "vanwege het ontbreken van een gezagsverhouding".
Pgb-budgethouders die twijfelen over of er wel of niet een gezagsverhouding bestaat, kunnen dit via de SVB bij de Belastingdienst laten toetsen, laat de SVB in een reactie weten.
"Voorop staat dat het overlijden van een kind een zeer ingrijpende situatie is voor alle direct betrokkenen, met name de ouders. De toezegging die minister Helder heeft gedaan, gaat ook specifiek over deze groep." In het najaar hopen de betrokken ministers met meer duidelijkheid te komen over oplossingen.
Lees hier de uitgebreide reactie van de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
