ANP

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft bij de gezondheidsinspectie een verzoek ingediend om kinderen met de zeldzame dodelijke spierziekte SMA te laten behandelen met een nog niet goedgekeurd medicijn. Daardoor kunnen zieke Nederlandse kinderen worden aangemeld voor een verloting van het peperdure geneesmiddel.

Vooralsnog is Zolgensma, met 1,9 miljoen euro het duurste medicijn ter wereld, enkel goedgekeurd in de VS. Maar eind vorig jaar liet de Zwitserse farmaceut Novartis weten het middel te verloten aan honderd kinderen met SMA.

Dat besluit leidde tot kritiek van de Europese gezondheidsministers. "De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar", stelde onder anderen de Nederlandse minister Bruins in een gezamenlijke verklaring."Het veroorzaakt alleen maar meer leed bij de betrokken families."

Laatste strohalm

Ouders zien het medicijn juist als een laatste strohalm; het middel zou beter en langer werken dan een ander, wel goedgekeurd medicijn tegen SMA: Spinraza, dat per injectie zo'n 83.000 euro kost en sinds deze maand in het basispakket van de zorgverzekering zit.

"Ik ben het met de minister eens dat een loterij niet de juiste manier is om aan een levensreddend medicijn te komen. Maar het is voor ons dit, of niets", zei Arwen van Pelt, moeder van een baby met SMA, gisteren nog.

Dringende behoefte

Het UMC benadrukt vandaag in een persbericht dat de Zolgensma-loting "haaks staat op gelijke toegang tot zorg voor alle patiënten", maar dat er "gezien de dringende behoefte bij enkele ouders" toch een verzoek voor goedkeuring van het middel is ingediend bij de inspectie. Daardoor kunnen ouders alsnog meedoen aan de loting.

Tegenover Omroep West reageert Arwen van Pelt verheugd en tegelijk boos op het nieuws, want ze stelt dat artsen haar altijd hebben verteld dat aanmelding voor de loting niet mogelijk was. "Ze hebben ons als ouders dus voorgelogen", zegt. "Het is nu afwachten wat de inspectie gaat zeggen. Maar het vertrouwen in wat we te horen krijgen is wel een beetje weg."

STER reclame