ANP

De ministers van Gezondheid uit België, Nederland, Luxemburg en uit Oostenrijk en Ierland keuren de verloting van een duur medicijn tegen de dodelijke spierziekte SMA af.

De Zwitserse farmaceut Novartis wil het middel Zolgensma via een verloting gratis aan honderd patiënten geven, buiten de Verenigde Staten. Dat is het enige land waar het middel al is goedgekeurd. Ook Fransen en Japanners mogen niet meedoen.

Het medicijn is bedoeld voor jonge kinderen, van tussen de 0 en 2 jaar. Een eenmalige injectie kost naar schatting zo'n 2 miljoen euro en daarmee is Zolgensma het duurste medicijn ter wereld. Voor de loting zouden naar schatting 15.000 patiënten in aanmerking komen, zegt de Vereniging Spierziekten Nederland.

Farmaceut Novartis heeft voor Zolgensma een vergunning in Europa aangevraagd. In afwachting daarvan wil het bedrijf het medicijn verloten onder patiënten.

De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar.

Verklaring gezondheidsministers

Volgens een gezamenlijke verklaring van de gezondheidsministers geeft Novartis daardoor de ouders van kinderen met SMA hoop, zonder uit te leggen hoe dat bijvoorbeeld juridisch werkt.

Overigens is de verloting wel toegestaan. "Het staat ondernemingen uiteraard vrij hun producten aan patiënten ter beschikking te stellen voordat een product op de markt is toegelaten en voordat er sprake is van een vergoeding." Maar dat moet van de ministers dan wel in samenspraak met artsen gebeuren.

Maar volgens de ministers is het beter om objectieve medische criteria te hanteren. "De grote onzekerheid en het gebrek aan transparantie zijn totaal onaanvaardbaar", vinden ze. "Het veroorzaakt alleen maar meer leed bij de betrokken families." In het NOS Radio 1 Journaal noemde minister Bruins de verloting een verkeerde manier van werken. "Maak meer van dit medicijn, laat Europese landen samen onderhandelen en dan komen we tot een goede prijs", voegde hij eraan toe.

Meest ethische manier

Volgens directeur Van Olden van AfeXis, een dochterbedrijf van Novartis, is het plan juist de meest ethische manier om gratis medicijnen weg te geven aan patiënten die het nodig hebben. Hij zei dat er nog geen Nederlandse patiënten zijn aangemeld.

Van Olden wilde op de radio niet spreken van loting, maar van een "geblindeerde selectie na een medische beoordeling, eerst in de spreekkamer, vervolgens bij de Inspectie en daarna bij een onafhankelijke medische groep, die kijkt of patiënten voldoen aan de in Amerika geregistreerde indicatie." AfeXis is van plan in de toekomst in Europa meer van het medicijn te gaan produceren. Het bedrijf is bereid met Nederland en andere landen over de prijs te praten.

STER reclame