Wilsonbekwaam, incontinent en vergeetachtig. Wanneer het over dementie gaat, doemen al snel beelden op van wegkwijnende mensen in verpleeghuizen. Dementie als het allerergste dat iemand kan overkomen. Reclamespots met teksten als 'Alzheimer verwoest levens' versterken dit gevoel.
Maar dit is slechts een klein deel van de werkelijkheid, vertellen wetenschappers Anne-Mei The en Marcel Olde Rikkert in Nieuwsuur. De schrikbeelden beschrijven alleen de laatste fase van de ziekte. Een fase die zes op de zeven mensen met dementie nooit zullen bereiken omdat ze overlijden aan andere kwalen. Net als mensen zonder dementie.
"De eindfase is het heersende beeld. We zijn ontzettend bang om dement te worden", zegt The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam. "Het is zeker een ontwrichtende ziekte, maar er valt een lange periode eigenlijk nog heel goed mee te leven. Maar dat beeld zien we veel te weinig in de samenleving."
Wat zelden wordt getoond, is de grote groep die na de diagnose met wat hulp zelfstandig thuis woont, ondernemend is en het leven nog absoluut de moeite waard vindt. Naar schatting zijn er ruim 270.000 mensen met dementie in ons land. Het merendeel, zo'n 75 procent, woont thuis. Een derde daarvan is alleenstaand.
De eenzijdige focus op de eindfase van de ziekte in de media en politiek is schadelijk. Het staat een dementievriendelijke samenleving in de weg, stelt Marcel Olde Rikkert vast. Hij is hoofd geriatrie in het Radboudumc en coördinator van het Alzheimer-centrum daar.
"Die beelden maken dat we nog steeds als samenleving denken: ja, maar dat zijn toch wel heel gestoorde mensen, allemaal heel erg zielig en daar moeten we toch eigenlijk niet te veel mee te maken hebben."
"Er zijn net zo veel verschillen tussen mensen met dementie als dat er mensen zijn. Dé dementie bestaat niet. Dat beeld: twee jaar na de diagnose zit je in een verpleeghuis, dat is volstrekt achterhaald."
Zo'n 70 tot 80 procent van de mensen met dementie geeft zelf in onderzoeken aan een goed gevoel te hebben over hun leven. Olde Rikkert: "Zij blijven dus positief over hun gezondheid."
Vrienden en kennissen blijven weg
De omgeving reageert vaak minder positief wanneer bekend wordt dat iemand aan dementie lijdt, weet The. "Dat vinden mensen soms het allerergst. Dat vrienden en kennissen weg blijven omdat ze het te confronterend vinden. Maar ook dat er ineens over hen wordt gepraat, in plaats van met hen."
Het is volgens The van groot belang om te schetsen dat leven met dementie ook vaak heel goed mogelijk is. "Onder die aandoening zijn het gewone mensen, met gewone behoeften. Die ook graag leuke dingen willen doen en goede relaties willen hebben. En die misschien eens iets vergeten of hulp nodig hebben."
