Er is te veel aandacht voor dementie als ziekte en te weinig aandacht voor het gewone leven met de ziekte. Dat vindt hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie Anne-Mei The. Ze vindt dat dementie heel anders moet worden aangepakt en schreef het boek Dagelijks leven met dementie; een blik achter de voordeur. "We moeten ons richten op de sociale kant van de dementiezorg."
"Als we aan dementie denken, dan denken we aan het verpleeghuis. Aan het schrikbeeld van de ontmenselijking, euthanasie, medisch onderzoek en het vinden van de pil. Dat is ook wat erover naar buiten komt, dus dat we daaraan denken is niet zo gek", zegt The.
Gewone leven
De hoogleraar vindt dat er anders naar de ziekte moet worden gekeken. "Bij de diagnose denken de meeste mensen meteen aan euthanasie. Dat is echt een pavlovreactie. En ik ben helemaal niet tegen euthanasie, maar ik vind wel dat we eerst moeten kijken of we het leven niet beter kunnen maken."
De meeste mensen met dementie wonen nog jaren thuis. The vindt dat daar veel meer aandacht nodig is. "Het zit hem in het gewone leven, achter de voordeur. Dat vinden we privé, en dat moeten mensen zelf maar uitzoeken. Maar mensen met dementie, en hun mantelzorgers, moeten een plaats in de samenleving krijgen."
The volgde voor haar boek ruim twintig mensen met dementie en hun mantelzorgers intensief. Ook sprak ze met honderden mensen. "En ze vertellen allemaal hetzelfde."
"Na de diagnose hebben ze je eigenlijk niets te bieden", zegt The. "Er is vanuit de samenleving en vanuit de zorg vooral een benadering van dementie als ziekte: dus er moet onderzoek naar een medicijn komen, er zijn clinical trials, er moet een diagnose gesteld worden. Maar patiënten en hun partners horen de diagnose, en dat er geen behandeling is, en dat is het dan."
The vindt het goed dat er aan genezing wordt gewerkt, maar vindt dat tot die tijd veel meer gedaan kan worden. "We zeggen tegen die mensen dat we aan een high-tech helikopter werken die over tien jaar mensen gaat redden. En ondertussen worden er geen simpele zwembandjes uitgegooid. Mensen weten niet wat ze te wachten staat, er is behoefte aan goede informatie, maar die wordt ze niet gegeven."
Er gaan miljarden naar clinical trials. Ik vind dat er social trials moeten komen: hoe kunnen we mensen met dementie die thuis wonen goed ondersteunen?
Wat mantelzorgers The ook vertelden is dat de zorg die wordt aangeboden niet goed aansluit. "Er kan huishoudelijke hulp komen, hulp bij wassen en verzorgen en het nemen van de medicatie. Maar heel vaak hoeft dat helemaal niet. Dat wordt er geconcludeerd: er is hier geen zorgbehoefte. Maar die is er wel, alleen aan andere dingen."
Mensen willen volgens The goed gezelschap en een betekenisvolle dagbesteding. "Mantelzorgers hebben adempauzes nodig en een vertrouwenspersoon, een gids, die er vanaf het begin is. Die verstand heeft van dementie, en die je kan vertellen wat er gebeurt. Hoe je ermee om kan gaan, wat je kan verwachten."
Uitputting
Alleen aandacht voor de patiënt is volgens The de verkeerde aanpak. "We moeten structureel op tijd investeren in het gewone leven, zodat de mantelzorger het beter vol kan houden. Ik heb het nu gevolgd, en je ziet de jarenlange uitputting. Schokkend vond ik dat om te zien. Mensen krijgen hartaanvallen, een burn-out, worden ziek. Het blijkt dat mantelzorgers korter leven dan mensen van dezelfde leeftijd die niet mantelzorgen."
The denkt dat als de omgeving beter is ingesteld op het leven met een dement persoon diegene ook langer thuis kan wonen in plaats van in het verpleeghuis. "Dat betekent ook minder kosten. Het zou goed zijn als dit op de politieke agenda van het nieuwe kabinet komt."
