Roemer Ockhuysen & Ger van Westing
Roemer Ockhuysen & Ger van Westing
Terwijl de erkenning voor long covid-patiënten groeit, blijft de wetenschap worstelen met het ziektebeeld. Een nieuw onderzoek door onderzoeksinstituut Nivel moet meer duidelijkheid gaan bieden. Al is één ding zeker: het leven van een long covid-patiënt kan uit het niets op zijn kop staan.
Zo ook dat van Tjalco van Rees Vellinga, een radioloog in opleiding. Op de gang van zijn appartement staan twee gloednieuwe supboards. "Ik heb ze oktober vorig jaar gekocht. Mijn vriendin en ik gingen in het weekend graag het water op." Inmiddels, tien maanden later, heeft Van Rees Vellinga nog niet de energie gehad ze te gebruiken.
Na de aankoop kregen zijn vriendin en hij corona. "Maar zij knapte na drie dagen weer helemaal op en een week later was ze weer aan het werk. Bij mij bleven de klachten doorspelen." En dat terwijl het leven van Van Rees Vellinga zo actief was: na een werkdag in het ziekenhuis dook hij de keuken in en ging hij vaak nog even sporten. De afgelopen maanden bracht hij voornamelijk door op zijn bank en in zijn bed.
Serieus probleem
"Druk op de borst, hersenmist, algehele malaise, vermoeidheid." C-support-directeur Annemieke de Groot somt de meest voorkomende klachten nog maar eens op. C-support werd in oktober 2020 in het leven geroepen door het ministerie van Volksgezondheid, om patiënten met langdurige coronaklachten ondersteuning te bieden.
Het besef dat long covid een serieus probleem vormt, is ondertussen wel ingedaald. Demissionair minister Hugo de Jonge noemde de langdurige klachten na een coronabesmetting als een van de belangrijkste redenen om de dansen-met-Janssen-versoepelingen terug te draaien.
Ik heb me moeten verdiepen in mijn eigen ziektebeeld.
Maar welke zorg bied je aan covid-patiënten met langdurige klachten? Het blijft een moeilijk vraagstuk voor de gezondheidszorg. Sommigen zijn gebaat bij fysiotherapie, anderen bij zoveel mogelijk rust. De patiënten worden vaak langs verschillende artsen gestuurd, maar komen meestal zonder antwoorden thuis. Van Rees Vellinga: "Ik heb me moeten verdiepen in mijn eigen ziektebeeld, omdat ik geen antwoorden heb kunnen krijgen van de zorg."
Van Rees Vellinga bezocht een longarts en een internist. Beiden zagen geen bijzonderheden. De Groot van C-support herkent de vraag van patiënten naar meer duidelijkheid over hun klachten. "Ze worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd en weten dan nog niet wat er aan de hand is."
'Gebrek aan kennis'
Volgens Van Rees Vellinga is er - op medisch en maatschappelijk vlak - lang een blinde vlek geweest voor langdurige klachten door infectieziektes, zoals Q-koorts en de ziekte van Lyme. "Mensen vullen al decennialang hun dagen zoals ik nu. Het is wachten op een mirakel tot je weer beter wordt." De Groot: "Het besef dat er heel veel kennis over dit soort aandoeningen nodig is, is nu echt wel binnengekomen."
Voor nu hoopt Van Rees Vellinga vooral op erkenning en steun. President Joe Biden zegde vorige week toe in de Verenigde Staten geld beschikbaar te stellen voor patiënten die zwaar beperkt worden door langdurige covidklachten. "Een dergelijke uitspraak is iets wat ik van de Nederlandse regering nog wel mis."
Hoeveelheid is nog onduidelijk
Hoeveel long covid-patiënten Nederland precies kent, is onbekend. "Uit de literatuur komt naar voren dat het percentage mensen dat een covidbesmetting heeft gehad en daar langdurige klachten aan overhoudt, varieert tussen de 2 en de 75 procent", zegt Nivel-onderzoeker Robert Verheij.
Volgens schattingen van C-support gaat het inmiddels om tienduizenden mensen. En dan moeten de patiënten uit de besmettingsgolf in juli nog komen. "In september en oktober verwachten we weer een hoop nieuwe aanmeldingen", zegt directeur De Groot.
Verheij hoopt nu meer duidelijkheid te kunnen scheppen over het aantal long covid-patiënten, hun klachten en de benodigde zorg. Op basis van grote anonieme datasets van ziekenhuizen en huisartsenpraktijken gaan de onderzoekers op zoek naar patronen. "Zo gaan we bijvoorbeeld speciaal kijken naar jongeren en patiënten die al een chronische ziekte onder de leden hebben."
Extreme vermoeidheid, kortademigheid, concentratieproblemen en alles wat je eet, smaakt naar iets anders. Nieuwsuur sprak eerder al met jongeren die hiermee te maken kregen:
