Een maatschappelijke dialoog over het genetisch aanpassen van mensen gaat vandaag van start. De vraag die voorligt is: mag het dna van het embryo worden aangepast of gerepareerd? Met een discussie moet duidelijk worden hoe de samenleving daar tegenover staat.
"Het gaat om leven en dood, gezondheid en wie daar over beslist. En er wordt er heel verschillend over gedacht. Daarom is het belangrijk om de argumenten hierover uit te wisselen. Geen standpunten maar kennis vergaren over wat er bij komt kijken", zegt Melanie Peters van het Rathenau Instituut, dat zich zich bezighoudt met de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving.
De techniek CRISPR-Cas ontwikkelt zich razendsnel. Zelfs zo snel dat vorig jaar al de eerste genetisch gemodificeerde baby's zijn geboren. De Chinese onderzoeker Jiankui He zegt twee embryo's te hebben gerepareerd. Hij heeft het gen waar het hiv-virus aan kan blijven plakken uit het dna geknipt. De meisjes, Lulu en Nana, zouden gezond ter wereld zijn gekomen.
Erfelijke ziekten
De hele wereld viel over de Chinese onderzoeker heen omdat hij alle regels en wetten heeft overtreden. Er loopt dan ook een strafrechtelijke onderzoek naar He en China is bezig de regels voor onderzoekers verder aan te scherpen.
Hierdoor is een dialoog over genetische modificatie volgens velen zeer urgent. De Nederlandse samenleving moet zich buigen over de vraag of we deze techniek in Nederland in de toekomst willen toepassen en zo ja, waarvoor kan en mag dat dan?
Vooral voor overdraagbare erfelijke ziekten kan de CRISPR-Castechniek uitkomst bieden. Het zorgt ervoor dat de ziekte of het dragerschap niet meer overgedragen wordt. Lianne en Sybren van Dijk zijn beiden drager van het gen dat de stofwisselingsziekte CDG kan veroorzaken. Ze hebben vier dochters, van wie er één ernstig gehandicapt is.
De familie Van Dijk ziet zich geconfronteerd met de werkelijkheid van het overbrengen van een ernstige erfelijke ziekte. Hun tweede dochter, de 10 jarige Aimee, is ernstig gehandicapt. Ze heeft een stofwisselingsziekte.
Ook al is de techniek nu nog niet honderd procent bewezen en veilig, het is nooit te vroeg om de dialoog te voeren, vindt Marc van Mil, universitair hoofddocent biomedische genetica UMC Utrecht. "Iedereen moet een stem hebben en goed geïnformeerd worden om tot een standpunt te komen. We moeten niet de mening van de wetenschap of politiek erdoor drukken."
Het publiek moet goed geïnformeerd worden over de mogelijkheden en onmogelijkheden van het aanpassen van dna in het embryo. Sommige erfelijke ziekten zijn te voorkomen, maar dat kan alleen als de ziekten, aandoening of eigenschap in één gen in het dna aan te wijzen is.
Hoe werkt het knutselen aan dna eigenlijk? Bekijk de uitleg hieronder.
Wat absoluut niet mogelijk is, is het verhogen van de intelligentie van een embryo. "Als je het kan aanwijzen in het dna dan kun je het veranderen", vertelt Van Mil. Voor intelligentie is dit niet het geval.
En voor heel veel ziekten geldt ook dat ze niet te voorkomen zijn. "Multifactoriële zieken, die dus van meerdere factoren afhankelijk zijn, kun je niet aanpassen met CRISPR-Cas." Voor de dialoog vindt Van Mil het belangrijk dat experts de techniek uitleggen en dat mensen met hun vragen bij hen terecht kunnen.
Doelgroepen
Het kabinet heeft 800.000 euro uitgetrokken en heeft een consortium gevraagd de dialoog met het publiek te organiseren. Dit jaar wordt vooral bekeken welke informatie er nodig is om de discussie goed te kunnen voeren. Tot eind 2020 zullen er interviews plaatsvinden en debatten worden georganiseerd met verschillende doelgroepen.
Dit resulteert dan in een verslag van de meningen en inzichten van het Nederlandse publiek. Het consortium presenteert dat verslag aan de regering, zonder daar zelf een advies bij te geven. "Het is een politieke keuze. De dialoog is er om het politieke debat te voeden", zegt Peters van het Rathenau Instituut. "Daarom geven we alleen argumenten en geen standpunten."
