Tweede Kamer staat voor pijnlijke keuzes rondom sluiting kinderhartcentra
De sfeer is om te snijden wanneer kinderhartchirurgen en kindercardiologen maandag in Den Haag aanschuiven bij een vooroverleg met Kamerleden over de mogelijke halvering van het aantal hartcentra in Nederland.
Alle betrokken hartcentra, van het Rotterdamse Erasmus MC, Leiden UMC, UMC Utrecht en UMC Groningen, zijn vertegenwoordigd. De specialisten vechten voor het voortbestaan van hun eigen hartcentrum en de onderlinge verstandhouding is ongemakkelijk. Ook de Kamerleden, die voor het debat over de hartcentra, morgen, extra informatie willen inwinnen, merken dat op.
"Ik vind het pijnlijk om te zien hoe de onderlinge verhoudingen nu zijn. Die voel ik hier en die zie ik ook non-verbaal bij u ontstaan", zegt PvdA-Kamerlid Attje Kuiken. Ze krijgt bijval van collega's. "Ik voel me buitengewoon ongemakkelijk bij dit dossier", aldus CDA'er Joba van den Berg.
Er staat dan ook veel op het spel: de kwaliteit en toegankelijkheid van zeer gespecialiseerde hartoperaties voor kinderen in Nederland. Op dit moment is deze zorg kwalitatief op orde en beschikbaar in de eerder genoemde academische ziekenhuizen. Maar binnen de medische wereld bestaan zorgen dat in enkele jaren de continuïteit van de zorg in het geding komt.
Behandelteams zijn kwetsbaar
Vanwege de stevige risico's bij de operaties zijn zeer gespecialiseerde hartchirurgen en interventiecardiologen nodig. De interne opleiding duurt zeker 10 jaar en het is een specialisatie voor het leven. Daarom zijn er maar 12 kinderhartchirurgen in Nederland. Een deel van hen gaat binnenkort met pensioen. Dat maakt de behandelteams kwetsbaar, want het wordt dan lastiger om in vier centra dag en nacht paraat te staan.
Het samenvoegen van behandelteams door een of twee centra te sluiten is daarom noodzakelijk. Dit vindt de beroepsgroep zelf en die wordt daarin gesteund door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en een meerderheid in de politiek.
Daarbij hangt het niet alleen af van het aantal beschikbare medisch specialisten. De beroepsverenigingen zijn van mening dat bij concentratie artsen meer patiënten behandelen en zo op hoger niveau zullen gaan functioneren.
In de medische wereld is dit inzicht niet nieuw. Al 30 jaar wordt hierover gediscussieerd. De afgelopen decennia is het aantal kinderhartcentra al teruggebracht. In de jaren negentig bestonden er nog zeven, dat werd teruggebracht naar vijf en later naar vier.
In 2009 adviseerde de Commissie Lie om van vier naar drie gespecialiseerde centra te gaan. Toenmalig minister Ab Klink van VWS bepaalde dat die zouden komen in Rotterdam, Leiden en Groningen. Maar Utrecht maakte bezwaar. Klink zette zijn besluit niet door.
Wie moet hartcentrum opofferen?
Vorig jaar adviseerde een nieuwe onderzoekscommissie onder leiding van kindercardioloog Beatrijs Bartelds opnieuw om de hartcentra in aantal terug te brengen naar drie of zelfs twee. Hoe langer wordt gewacht, hoe urgenter het probleem van de bemensing van de behandelteams.
Maar de academische ziekenhuizen blijven het oneens over wie zijn hartcentrum moet opofferen. De UMC's van Rotterdam, Amsterdam, Leiden en Groningen dienden vorig jaar een plan bij het ministerie van VWS in om complexe en hoogrisicohartoperaties te concentreren in Rotterdam, Leiden en Groningen. UMC Utrecht verzet zich ertegen.
De toenmalige zorgminister Hugo de Jonge accepteerde dit voorstel niet, hij wilde unanimiteit. Om uit de 30 jaar durende impasse te komen nam hij op 20 december zelf een besluit: alleen de academische ziekenhuizen Erasmus MC en UMC Utrecht krijgen straks nog een vergunning voor de gespecialiseerde hartzorg.
Terwijl zowel het verraste LUMC als UMC Groningen een juridische protest aankondigde, kreeg De Jonge in eerste instantie complimenten voor zijn daadkracht. Onder meer van de betrokken medisch-wetenschappelijke beroepsverenigingen.
Als mijn cardioloog vertrekt, gaat die samenwerking verloren en zal ik stoppen met hartoperaties aan een foetus. Het risico voor de patiënten vind ik dan te groot.
Toch is sindsdien de kritiek op het besluit van De Jonge vanuit de medische wereld alleen maar toegenomen. Het grote probleem is dat hij nooit grondig onderzoek, een zogeheten impactanalyse, heeft laten verrichten naar nadelige effecten van het opheffen van hartcentra.
'Gespecialiseerde zorg verdwijnt uit Nederland als dit besluit doorgaat'
Zo stellen specialisten in Leiden dat een hartoperatie aan een ongeboren kind (dit kan maar op een paar plekken in Europa, Leiden is daar één van, red.) niet meer in Nederland mogelijk is als de kinderhartspecialisatie uit Leiden verdwijnt.
Dat komt doordat alle complexe zorg rondom foetussen in Nederland al is geconcentreerd in Leiden. Bij een klein deel van de ingrepen bij ongeboren kinderen gaat het om een hartingreep. Volgens Monique Haak, de foetaal chirurg, is samenwerking met een interventiecardioloog noodzakelijk om deze ingreep mogelijk te maken.
"Dit is een ingreep met een hoog mortaliteitsrisico", zegt Haak. "Acute situaties zijn te verwachten en die kun je alleen goed opvangen als je volledig op elkaar bent ingespeeld. Wij doen daarom samen andere ingrepen, zoals bloedtransfusies, om op elkaar ingespeeld te blijven. Als mijn cardioloog vertrekt, gaat die samenwerking verloren en zal ik stoppen met hartoperaties aan een foetus. Het risico voor de patiënten vind ik dan te groot."
In Groningen speelt een soortgelijke situatie. Daar is de specialisatie hart-longtransplantaties gevestigd. "Daar heb je een goed eigen hartprogramma en bijbehorende artsen voor nodig", zei afdelingshoofd Eduard Verhagen maandag in de Tweede Kamer.
Hetzelfde valt te zeggen voor Erasmus MC, landelijk de aangewezen expert voor harttransplantaties bij kinderen.
Besluit van De Jonge is gepauzeerd
Een impactanalyse had deze knelpunten en andere - er zijn ook zorgen over de gevolgen voor wetenschappelijk onderzoek - inzichtelijk gemaakt.
Inmiddels heeft de huidige minister van VWS, Ernst Kuipers, besloten om het besluit van zijn voorganger op te schorten en alsnog een impactanalyse uit te laten voeren door de Nationale Zorgautoriteit (NZa). Als daaruit blijkt dat er "gegronde inhoudelijke redenen zijn om een andere keuze te maken over de locaties", dan wil Kuipers de eerdere keuze heroverwegen.
Impactanalyse wordt mogelijk beperkt
Kuipers wil het onderzoek van de NZa wel binden aan strenge eisen. Zo moet vooraf vaststaan dat er twee centra zullen overblijven en niet drie. Dat beperkt de mogelijkheden voor alternatieve scenario's.
Morgen debatteert de Tweede Kamer met de minister, onder andere over de reikwijdte van de impactanalyse. "Zorgvuldigheid voor alles", zei PvdA-Kamerlid Kuiken maandag. "Ik denk dat het verstandig is dat er een pas op de plaats is gemaakt rondom de locatie en rondom de impact. Een discussie die nu in volle hevigheid als eerste terugkomt: gaan we naar drie of twee centra?"
Nico Blom, hoogleraar kindercardiologie en zelf cardioloog aan het LUMC, stelt 'een complete reset' voor waarbij ook een scenario van drie centra mogelijk is. "Dan hebben we een concentratie van één hartcentrum per 5,8 miljoen inwoners. Dan zitten we net onder Groot-Brittannië en Frankrijk die met één centrum per 6 en 6,1 miljoen inwoners de hoogste concentratie hebben."
Laat internationale experts impactanalyse uitvoeren. Zo is dat ook bij zorgconcentraties in het buitenland gegaan en dat werkte goed.
Bij twee centra in Nederland is er een concentratie van 8,8 miljoen mensen per centrum. "Dat is een overconcentratie. Vergeet niet dat de volwassenen met aangeboren hartafwijkingen er ook nog zijn. Die zullen in aantal wel toenemen omdat nu meer kinderen met hartafwijkingen overleven dan vroeger, vanwege de medische vooruitgang. Voor deze groep zijn twee centra naar mijn mening niet afdoende."
Blom pleit ervoor om het impactonderzoek door internationale experts uit te laten voeren. "Zo is dat ook bij zorgconcentraties in het buitenland gegaan en dat werkte goed."
