Blijdschap om nieuwe donorwet, maar ook kritiek
'Donor? Nee, tenzij'. Wordt: 'Donor? Ja, tenzij' nu de wet over een ander donorregistratie-systeem is aangenomen door de Eerste Kamer. Kern van de nieuwe wet is dat mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd tenzij ze hebben laten weten dat niet te willen.
De Nierstichting, die spreekt namens alle patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen, noemt het een doorbraak. "Al jaren strijden wij bij de politiek voor een oplossing van het grote tekort aan donororganen. Dit betekent echt een doorbraak voor patiënten op de wachtlijst", zegt directeur Tom Oostrom.
Steven Pheifer (30) staat op de wachtlijst voor een donornier. Hij is erg blij met de nieuwe wet, want het geeft hem hoop dat hij eerder een donornier krijgt.
De behandeling van het wetsvoorstel werd op veel plaatsen gevolgd. De publieke tribune van de Eerste Kamer was zelfs zo vol dat er voor Rebin Maref (29) uit Arnhem en Warna Krijgsman (55) uit Rosmalen geen plek meer was. Zij volgden het debat noodgedwongen op de trap via een livestream op een laptop.
Maref is tegenstander van de wet. "Dat er iets moet gebeuren om meer donoren te krijgen, dat besef ik mij maar al te goed. Maar of dit de juiste tool is om dat te bereiken, dat betwijfel ik", zegt hij. "Een overheid die zich bemoeit met de burger en de mening van de burgers zelf in gaat vullen, dat vind ik eng."
Hij zit op de trap naast mevrouw Krijgsman, en zij heeft een andere mening. Haar zoon heeft twee keer een harttransplantatie ondergaan en ze is blij dat de wet is aangenomen, maar het is wel een dubbel gevoel.
"Ik had liever gezien dat mensen wat meer gedwongen zouden worden een keuze te maken over donatie. Ik vind het heel belangrijk dat iedereen er jong over aan het denken wordt gezet, dat je jong leert waar je een keuze over maakt, en dat er dus veel tijd en aandacht aan voorlichting wordt besteed."
Nabestaanden
Henk Bakker, de voorzitter van Vereniging Harten Twee, de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt, is blij dat de wet is aangenomen. Hij vindt het wel jammer dat de wet iets is aangepast waardoor nabestaanden toch nog invloed hebben. "Maar principieel zal dat weinig veranderen, omdat dat in de praktijk nu ook het geval is. En ik snap dat het nodig was om de wet aangenomen te krijgen."
De wet is juist een verbetering voor nabestaanden, zegt Farid Abdo, ic-arts, die spreekt namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC). "Er is straks een systeem dat duidelijkheid geeft. En dat mensen activeert om daardoor actief na te denken over hun registratie en dat ook in eigen kring te bespreken. Daardoor zullen nabestaanden beter op de hoogte zijn. Wij zullen zien dat de druk op de schouders van nabestaanden minder zal worden."
Kritiek
Niet iedereen is te spreken over de nieuwe wet. Op Facebook schrijven verschillenden mensen niet persé tegen orgaandonatie te zijn, maar wel tegen een wet waarmee je automatisch donor wordt.
"Ik ben niet tegen orgaandonatie en ben zelf ook donor. Maar het is absoluut fout dat dit een opt-out regeling is geworden. Zéér kwalijke zaak en een grove schending van je lichamelijke integriteit", schrijft Willem-Jan Meijer.
Voor Jessica van Otterlo is met de nieuwe wet de maat vol. "Boos, boos. Hoe is het mogelijk dat de regering en/of mijn nabestaanden beschikken over mijn lijf. Ik verscheur hierbij mijn donorpasje", schrijft ze.
De nieuwe wet gaat in 2020 in. In de komende twee jaar moet de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid voorlichting geven over de praktische consequenties van de wet.
Die taak noemt NTS-directeur Bernadette Haase een absolute voorwaarde voor een goede invoering. Het gaat volgens haar om vragen als: "wanneer gaat de wet precies in, wat gebeurt er in de tussentijd en wat betekent het als je niet zelf actief je keuze vastlegt?"
Vragen die dus in de komende tijd beantwoord moeten worden.
