Kunnen nabestaanden orgaandonatie straks nog tegenhouden?
Het was een van de onderwerpen waar in de Eerste Kamer lang over gesproken is: welke stem hebben nabestaanden bij orgaandonatie? En staat dat duidelijk genoeg in de nieuwe wet omschreven? Vandaag moet Pia Dijkstra in een brief antwoord geven op die vraag, in een laatste poging Eerste Kamerleden te overtuigen van haar wetsvoorstel.
Het draait allemaal om één zin. Daarin staat dat als iemand geregistreerd staat als 'ja' of 'geen bezwaar', maar nabestaanden dat niet willen, om wat voor reden dan ook, ze aannemelijk moeten maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de betrokkene. Nabestaanden moeten dus met een goed verhaal komen, waarin ze de arts ervan overtuigen dat hun familielid toch geen donor wilde zijn.
In de memorie van toelichting schrijft Dijkstra dat de nabestaanden zelf het initiatief moeten nemen en "met een helder onderbouwd verhaal" moeten komen waarom hun dierbare, de potentiële donor, het niet gewild zou hebben.
De tekst roept bij verschillende partijen vragen op. Volgens artsenfederatie KNMG kan het 'aannemelijk maken' dat de wens van de betrokkene niet overeenkomt met de geregistreerde toestemming tot "verwarring en spanningen" leiden tussen artsen en nabestaanden. "Dat is onwenselijk in een situatie die voor nabestaanden toch al moeilijk en emotioneel is, en waarin artsen vaak onder tijdsdruk moeten handelen." De Raad van State kwam eerder al tot dezelfde conclusie. Ook de artsenfederatie vraagt duidelijkheid van Dijkstra over de rol die nabestaanden hebben.
Nabestaanden respecteren
Opvallend is dat de artsen die uiteindelijk de vraag moeten stellen aan de nabestaanden, de intensivecareartsen, het niet met de artsenfederatie KNMG eens zijn. Volgens IC-arts Farid Abdo, die spreekt namens de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC), hebben nabestaanden in de huidige praktijk, maar ook straks, altijd het laatste woord. "In de praktijk zullen wij het dus altijd, net als nu, respecteren als nabestaanden bezwaar hebben. Ook al gaat dat in tegen een geregistreerde toestemming van de potentiële donor." Feitelijk hebben nabestaanden dus gewoon een veto-recht, welke reden ze ook opgeven om de donatie niet te laten doorgaan.
Op dit moment is dat ook al zo. "Bij potentiële donoren die in de huidige situatie een 'ja' hebben geregistreerd, vindt op dit moment in 10 procent van de gevallen geen donatie plaats omdat nabestaanden daar bezwaar tegen hebben. Als je de letterlijke tekst van de huidige wet erop naleest, dan is er geen bepaling opgenomen die nabestaanden dat recht gunt'", aldus Abdo. "Maar op de website van de Rijksoverheid is te lezen dat we mogen afwijken van een geregistreerde keuze. Bijvoorbeeld als de donatie tot psychisch leed zou leiden bij nabestaanden. Dit is zoals we al twintig jaar te werk gaan en dat heeft nog nooit tot juridische problemen geleid. Nabestaanden hebben dus het laatste woord."
Aanpassing een achteruitgang?
In het debat stelde Dijkstra dat nabestaanden net als nu ook straks ruimte hebben om bezwaar te maken, als ze het zelf echt niet zien zitten. "Als er bij nabestaanden grote, emotionele bezwaren zijn, en als dat kan leiden tot een groot probleem bij rouwverwerking, dan kan de arts besluiten om de donatie niet te laten plaatsvinden", zei ze.
De grote vraag is, als nabestaanden in de praktijk toch het laatste woord hebben, waarom Pia Dijkstra niet al in het debat wilde zeggen dat nabestaanden een veto-recht hebben.
Dijkstra wees er in het debat op dat in de huidige wet ook geen vetorecht is opgenomen voor nabestaanden. Op het moment dat ze nu toch laat vastleggen in een brief dat nabestaanden het laatste woord hebben, geeft ze nabestaanden juridisch een grotere stem dan in de huidige situatie. Terwijl het doel van de wet juist is om het initiatief meer bij de potentiële donor zelf te leggen, en minder bij de nabestaanden. Vanuit het oogpunt van D66 zou de aanpassing daarvan dus een achteruitgang zijn, en haaks staan op het doel van de wet.
Balanceren op dun koord
Bovendien is het ingewikkeld nabestaanden een formele juridische rol te geven bij orgaandonatie, omdat niet altijd duidelijk is wie formeel de nabestaanden zijn. En wat doe je als nabestaanden het met elkaar oneens zijn? Volgens D66 gaat het vastleggen van de rol van nabestaanden in de praktijk juist tot meer problemen leiden, terwijl dat nu in de praktijk bijna niet tot problemen leidt.
Dijkstra moet in haar brief balanceren op een dun koord: gaat ze tegemoetkomen aan de wens van een deel van de Eerste Kamer en de KNMG, en zwakt ze daarmee haar eigen voorstel verder af? Of blijft ze bij haar punt en verliest ze mogelijk de steun van een deel van de senatoren?
