Meeste nabestaanden weigeren orgaandonatie; verandert een nieuwe wet dat?
Komt er wel of geen nieuw donorregistratiesysteem? Morgen debatteert de Eerste Kamer over het wetsvoorstel van D66'er Pia Dijkstra.
Als het voorstel erdoorheen komt, wordt er voortaan van uitgegaan dat mensen er geen bezwaar tegen hebben donor te zijn wanneer bij leven geen keuze is geregistreerd. Wie expliciet geen donor wil zijn, moet dat actief laten weten, zoals dat nu ook het geval is.
Wat er verandert: waar in de huidige situatie bij geen registratie de nabestaanden gevraagd wordt te kiezen, staat in de nieuwe situatie 'geen bezwaar' geregistreerd. Wel heeft de familie het recht om daartegen in te gaan.
De grote vraag is: levert een wetswijziging uiteindelijk meer donoren op?
Voorstanders verwachten van wel, tegenstanders vragen zich dat af. En allebei deels om dezelfde reden: omdat de stem van de nabestaanden, net als in de huidige situatie, ook na een wetswijziging zwaar blijft wegen.
In praktijk zijn het vaak juist de nabestaanden die niet instemmen met donatie. In 2016 waren er 879 potentiële donoren. Wanneer nabestaanden werden geraadpleegd (in 699 van de 879 gevallen) omdat hun dierbare niets had geregistreerd (bij 383 van de 699 gevallen), stemden zij in 69 procent van de gevallen niet in met donatie.
"Vooral als niet duidelijk is wat de donor zelf gewild had omdat er geen keuze geregistreerd staat, vinden nabestaanden het erg moeilijk om alsnog toestemming te geven", zegt Farid Abdo, IC-arts in het Radboudumc en voorzitter van de commissie donatie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. "Het gaat om een beslissing over het lichaam van een ander."
Wat beslis je namens een dierbare?
"De vraag overvalt nabestaanden vaak", vervolgt Abdo. "Het zijn altijd lastige gesprekken. Mensen zijn er niet mee bezig, en zitten er niet op te wachten." Naast het verwerken van een boodschap over het acuut overlijden van hun dierbare, moeten nabestaanden op datzelfde moment beslissen of de organen van hun familielid of geliefde gedoneerd mogen worden. Wat beslis je dan? Stel je hebt het er samen nooit eerder over gehad?
José werd in het ziekenhuis geconfronteerd met de vraag of de organen van haar man getransplanteerd mochten worden. Net als het merendeel van de nabestaanden die in deze situatie komen, zei ze nee. In de video hieronder vertelt ze waarom:
Onduidelijkheid over de keuze geldt momenteel voor zes op de tien Nederlanders. Want maar vier op de tien hebben momenteel een keuze over doneren opgegeven in het donorregister.
"De wens van nabestaanden is altijd belangrijk en zal altijd worden geïnventariseerd, behalve als iemand expliciet 'nee' heeft gezegd in het register", zegt Abdo. Een expliciet 'nee' gold in 2016 voor 16 procent van de potentiële donoren. In die gevallen kunnen nabestaanden niet alsnog besluiten om wel te laten doneren.
Twintig procent van de 879 potentiële donoren had in het donorregister aangegeven donor te willen zijn. Ook dan wordt naar nabestaanden geluisterd. Bij een op de tien vond uiteindelijk geen donatie plaats, omdat nabestaanden bezwaar maakten.
Terug naar de vraag: levert het dan meer donoren op?
Abdo verwacht van wel. Hij wijst op een internationale vergelijking tussen verschillende Europese landen waaruit blijkt dat landen met een Actieve Donor Registratie (ADR) over het algemeen, op termijn, een hoger aantal beschikbare donoren krijgen.
"En door de wetswijziging worden mensen actiever aangezet om hierover na te denken en het er met de familie over te hebben. Nabestaanden zullen zich minder snel bezwaard voelen als hun dierbare niet actief 'nee' heeft gezegd, waardoor de keuze in het ziekenhuis wat minder zwaar wordt. "
Kritische senatoren vragen zich daarentegen juist af waarom een ingrijpende wetswijziging nodig zou zijn om meer donoren te krijgen. Immers, als de nabestaanden in praktijk het laatste woord houden, moet de wet daar dan voor worden aangepast? En is het wel aan de overheid om de keuze voor mensen alvast met potlood in te kleuren?
"Wat men zich alleen niet altijd realiseert, is dat ook in de huidige wet de overheid een keuze voor je maakt", zegt Abdo. "De keuze is dan namelijk dat nabestaanden alsnog verplicht worden te kiezen."
Stijgende spanning
Of en hoeveel een wetswijziging uiteindelijk meer aan donoren oplevert, is dus van veel factoren afhankelijk en laat zich niet met zekerheid voorspellen. Vast staat dat de rol van nabestaanden van belang is en blijft.
De lobby van voor- en tegenstanders is in volle gang en zal ook na het debat nog wel aanhouden, tot de stemming, die naar verwachting een week later plaatsvindt. En die stemming belooft een spannende te worden. Veel fracties hebben de kwestie 'vrij' verklaard. Dat betekent dat senatoren niet het standpunt van hun fractie hoeven te volgen, maar zelf mogen beslissen of ze voor of tegen de wetswijziging stemmen. De verdeeldheid is groot.
Volgens verslaggever Ron Fresen durft niemand met zekerheid te voorspellen hoe de stemming zal aflopen, juist omdat de discussie dwars door de partijen loopt. "Bij D66 hebben ze een lijstje en daaruit blijkt dat ongeveer de helft nog twijfelt. Dijkstra loopt het risico dat ze door de ene senator zijn zin te geven, de andere juist kwijtraakt", zegt de verslaggever. Senatoren laten weten dat ze nog nooit bij een onderwerp zo 'belobbyd' zijn als bij de orgaandonatie.
