'Fair Medicine begon in het NOS Journaal'
Fair Medicine is in zekere zin begonnen in het NOS Journaal. In de zomer van 2012 berichtte de NOS uitgebreid over een advies aan minister Schippers van Volksgezondheid van het toenmalige College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Daarin werd voorgesteld om de vergoeding uit de basisverzekering van de medicijnen tegen de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry te stoppen.
In de ogen van het CVZ deden de medicijnen te weinig voor patiënten en dat tegen een veel te hoge prijs. Er ontstond veel verzet tegen het CVZ-advies onder meer tijdens een zeer emotioneel verlopen hoorzitting waarbij patiënten aan het woord kwamen. Uiteindelijk besloot de minister om de medicijnen te blijven vergoeden.
Erasmus MC
De toenmalige bestuursvoorzitter van het Erasmus MC, de kinderarts Hans Büller, zei in één van onze uitzendingen dat de landen van de Europese Unie een fonds zouden moeten opzetten om samen medicijnen te ontwikkelen tegen bepaalde ziekten. "Dan zijn we niet meer afhankelijk van grote farmaceutische industrieën die op allerlei manieren hun boeken gesloten kunnen houden, of ze er nu al genoeg aan verdiend hebben of niet."
Büllers uitspraken waren ingegeven door zijn ervaring met het medicijn tegen de ziekte van Pompe. Wetenschappers in het Sophia Kinderziekenhuis in het Erasmus hadden ontdekt hoe de ziekte van Pompe ontstond en hadden daarmee de sleutel gevonden voor de ontwikkeling van het medicijn. Farmaceut Genzyme was niet geïnteresseerd in de ontwikkeling van het middel. Het kleine Pharming wel.
Toen dat Nederlandse bedrijfje succesvol bleek en erin slaagde het middel te ontwikkelen, kocht Genzyme het medicijn alsnog. Uiteindelijk kwam het op de markt voor een prijs tussen de 400.000 en 700.000 euro (afhankelijk van de dosering).
Daad bij het woord
"Het leuke van die uitzending van het NOS Journaal was dat er daarna drie mensen op mij afkwamen", vertelt Büller. De mensen vroegen hem: "Kunnen wij met je meedenken. Jij hebt over Europees geld, maar we kunnen het ook een manier van sociaal ondernemen doen."
Samen hebben die drie en Büller ruim een jaar gewerkt aan het opzetten van Fair Medicine. Met als belangrijke punten dat er pas winst uitgekeerd wordt als een middel daadwerkelijk op de markt is en geld opbrengt, dat de winstmarge beperkt is, dat door Fair Medicine ontwikkelde geneesmiddelen niet verkocht mogen worden aan andere bedrijven en dat alles transparant is.
"Maar het hele verhaal van Fair Medicine is eigenlijk bij jullie begonnen", zegt hij.
