Advies: stop met dure medicijnen

Het CVZ vindt de behandelingen voor Pompe en Fabry te duur»
Het CVZ vindt de behandelingen voor Pompe en Fabry te duur NOS

Door Rinke van den Brink en Hugo van der Parre

Het CVZ, het College voor Zorgverzekeringen, wil stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten. Dat staat in twee conceptadviezen aan de minister van Volksgezondheid die in handen zijn van de NOS.

Het gaat om middelen die levenslang gebruikt worden door patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Bij beide ziekten maken de patiënten bepaalde enzymen onvoldoende aan.

Op jaarbasis kost de behandeling voor een patiënt met Pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro. Die voor iemand met Fabry zo'n 200.000. Op dit moment worden de rekeningen volledig vergoed door de basisverzekering.

Te duur

Het CVZ schrijft in een rapport over het medicijn tegen Fabry dat dit middel weliswaar werkt, maar dat het te duur is in verhouding tot de resultaten van de behandeling. In 2010 werd in totaal 11 miljoen euro uitgegeven aan de behandeling van ongeveer zestig patiënten met de ziekte van Fabry.

Bij het medicijn tegen de ziekte van Pompe wordt voor het grootste deel van de patiëntengroep een vergelijkbare redenering gehanteerd. Het is te duur voor wat het CVZ te beperkte gezondheidseffecten vindt.

Alleen voor een heel kleine groep patiënten met de klassieke vorm van Pompe die bij baby's voorkomt, wordt het middel als het aan het CVZ ligt ook in de toekomst vergoed. Dat betekent dat 83 van de 115 patiënten het middel niet meer vergoed krijgen. In 2010 werd er in totaal 44 miljoen uitgegeven aan de behandeling van de ziekte van Pompe.

Voor zover bekend is het de eerste keer dat voorgesteld wordt om te stoppen met het vergoeden van dit soort medicijnen voor heel zeldzame ziekten.

Ethische discussie

Patiënten, artsen gespecialiseerd in beide ziekten en de producenten van de medicijnen zijn op de hoogte van de plannen van het CVZ. Het college is zich bewust van de gevoeligheid van zijn voorgenomen besluiten. In beide rapporten worden daar opmerkingen over gemaakt.

Het gaat ver om patiënten voor wie geen alternatief medicijn beschikbaar is een werkend middel te onthouden vanwege de prijs. Dat staat ook op gespannen voet met de beroepscode van artsen waarin het belang van de patiënt vooropstaat.

Definitief besluit

Het gaat om conceptadviezen van het CVZ. Het college heeft de afgelopen weken opnieuw reacties verzameld van alle betrokken partijen. Op 21 september krijgen alle betrokkenen de gelegenheid nog eens hun visie te geven op een bijeenkomst georganiseerd door het CVZ.

Daarna brengt het college een definitief advies uit aan de minister. Die moet vervolgens besluiten of deze dure geneesmiddelen na 1 januari 2013 nog vergoed worden of niet. Doorgaans neemt de minister adviezen van het CVZ over.

Artsen en andere betrokkenen met wie de NOS gesproken heeft verwachten dat na de ziekten van Pompe en Fabry ook de vergoeding van andere heel dure medicijnen ter discussie gesteld zal worden.

Patiënten

Patiëntenorganisaties en in navolging daarvan individuele patiënten en hun behandelaars willen niet reageren. Zij hopen tijdens een bijeenkomst op 21 september het conceptadvies nog te kunnen veranderen en willen nu niet praten over het vertrouwelijke document.

Vragen of opmerkingen? Mail de maker rinke.van.den.brink@nos.nl

Deel deze pagina

Video

  • video Vergoeding medicijnen zeldzame ziektes mogelijk geschrapt Het College voor Zorgverzekeringen komt met het advies om te stoppen met medicijnen voor twee zeldzame... ziektes te vergoeden: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry.
  • video 'Kans aanwezig dat ze uit pakket gaan' Een klemmende discussie, die hard aan komt in de samenleving. Dat vindt Adri Steenhoek het vraagstuk rond de... vergoeding van de heel dure geneesmiddelen. Prof. Steenhoek was tot voor kort hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, en oud-ziekenhuisapotheker. Hoe gevoelig het vraagstuk ook ligt, hij vindt de discussie nodig. Waarbij ook de vraag gesteld moet worden gesteld waarom geneesmiddelen, zoals die voor Fabry en Pompe, zo duur moeten zijn. In een gesprek met verslaggever Pauline Broekema zegt Steenhoek dat de kans zeker aanwezig is dat de geneesmiddelen voor Fabry en Pompe uit het pakket gaan.
  • video 'Belang patient altijd voorop stellen' Rien Meijerink is voorzitter van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, het belangrijkste adviesorgaan van... de minister voor strategie en lange termijnbeleid op het gebied van de volksgezondheid. In de keuze tussen wel of niet vergoeden staat het belang van de patient altijd voorop, zegt Meijerink in een gesprek met verslaggever Pauline Broekema. Ruim vijf jaar geleden vroeg de Raad al aandacht voor het vraagstuk kosten en opbrengsten in de gezondheidszorg.

Audio

  • 'Medicijnen effectief maar zó duur dat ze niet meer vergoed kunnen worden' Redacteur gezondheidszorg Rinke van den Brink heeft concept-adviezen in handen waarin het College voor Zorgverzekeringen adviseert... om sommige heel dure geneesmiddelen niet meer te vergoeden.

Video en Audio

  • » Winst AkzoNobel fors gestegen Video De winst van verffabrikant AkzoNobel is in het derde kwartaal fors gestegen. In 2013 maakte het...21 okt 2014, 203 keer afgespeeld
  • » Autobom van IS ontploft in Kobani Video Koerdische bronnen zeggen dat IS-strijders een vrachtwagen vol explosieven hebben laten ontploffen...21 okt 2014, 2346 keer afgespeeld
  • » NOS Nieuws in 60 seconden (11:45) Video Een kort overzicht van het belangrijkste nieuws van dit moment.21 okt 2014, 880 keer afgespeeld

Meer video en audio