Een nieuwe armband, de Nightwatch, kan 85 procent van de nachtelijke epilepsieaanvallen detecteren. Daarmee is het apparaat veel effectiever dan de huidige technieken en kunnen meer aanvallen gesignaleerd worden. Dat schrijven wetenschappers van onder meer de TU Eindhoven en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe in het wetenschappelijke tijdschrift Neurology.
De smartwatch kan een afwijkende hartslag en schokkende bewegingen van de patiënt herkennen, volgens de onderzoekers twee essentiële kenmerken van ernstige aanvallen. Als dit wordt herkend, stuurt het apparaatje een alarmsignaal naar de ouders of verzorgers.
"Het risico om te overlijden door een aanval is voor zwaar epileptische patiënten nu ongeveer 20 procent", zegt onderzoeker Johan Arends. "Dat zouden zo'n vijftig mensen per jaar zijn in Nederland. Ik verwacht dat dit met de armband met tweederde kan afnemen, met de kanttekening dat dit ook afhangt van hoe snel en adequaat zorgverleners of mantelzorgers reageren op de alarmeringen."
Uitluistersysteem
Op dit moment wordt er in de instellingen 's nachts voor epileptische patiënten nog gebruik gemaakt van een uitluistersysteem - een soort geavanceerde babyfoon waarmee patiënten van een afstand in de gaten gehouden kunnen worden, meestal in combinatie met videobewaking. Personeel is vaak niet meer fysiek aanwezig in de woningen van bewoners.
Nieuwsuur berichtte eerder dat er veel misgaat met het gebruik van dit systeem. Sinds 2013 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg zes gehandicapteninstellingen op de vingers getikt voor zorg in de nacht die tekortschoot. In die instellingen overleed een bewoner waarbij 's nachts een uitluistersysteem werd gebruikt.
"De armband gaat uitluisteren nooit helemaal vervangen, omdat uitluisteren eigenlijk niet bedoeld is om epileptische aanvallen op te sporen", zegt Arends. "Heel vreemd dat het daarvoor gebruikt is, je zou het een kronkel in het systeem kunnen noemen. Uitluisteren is meer bedoeld voor bijvoorbeeld hulpvragen."
We sliepen slecht: je bent altijd gefocust op de babyfoon en het kind.
De onderzoekers zijn ervan overtuigd dat het apparaat voor meer rust en vertrouwen zal zorgen, zowel bij ouders als het verplegend personeel. Zoals bij de ouders van Bram (23). Al op jonge leeftijd is bij hem epilepsie vastgesteld.
's Nachts krijgt hij vaak zware epileptische aanvallen en omdat hij door zijn ziekte af en toe valt, draagt hij een helm. Doordeweeks woont Bram nu in een instelling, maar in het weekend is hij thuis bij zijn ouders.
"Onze grootste angst is dat Bram wegens zijn epilepsie komt te overlijden. Dat wij 's nachts niet merken dat hij een aanval heeft en dat hij daar niet goed uitkomt", zegt Maaike Ballieux. Zij is de moeder van Bram en voorzitter van Stichting ZIE, een stichting die zich inzet voor familie van mensen met zware epilepsie. Die stichting was betrokken bij de ontwikkeling van de Nightwatch, een proces dat zo'n tien jaar heeft geduurd.
Voor Brams ouders betekent het dat ze altijd moeten opletten. "Ik ben natuurlijk goed getraind op zijn aanvallen. Op mijn nachtkastje staat een babyfoon, dus ik hoor het als hij op een andere manier ademt", aldus Ballieux. "Toen hij nog altijd thuis woonde sliepen we heel erg slecht, want je bent altijd gefocust op de babyfoon en het kind."
