Hospices, die in principe alleen mensen opnemen met een levensverwachting van minder dan drie maanden, krijgen een groeiend aantal verzoeken van mensen die hun leven als voltooid beschouwen. Deze mensen willen stoppen met eten en drinken waardoor ze zullen overlijden. Voor hospices betekent dat manoeuvreren tussen verschillende dilemma's, blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur.
Dilemma's voor hospices zijn divers en komen vaak neer op de schouders van het zorgpersoneel. Dat moet er goed mee om kunnen gaan. Mensen kunnen door uitdroging bijvoorbeeld verward raken en zijn dan niet meer consistent in het weigeren van vocht en voeding. Ook kan er discussie ontstaan bij familie, artsen, medewerkers en vrijwilligers. Dat leidt dan tot onrust tijdens het traject.
Niet elke persoon die wordt opgenomen met een doodswens gaat ook daadwerkelijk dood. Sommige mensen willen toch blijven leven en stoppen met het traject. Terwijl het andere mensen soms niet snel genoeg gaat. Zij of familieleden zetten het zorgpersoneel dan onder druk en willen dat de verpleging iemand in slaap brengt.
Expertise
In totaal benaderde Nieuwsuur veertig hospices. Vooral instellingen met professionele medewerkers in dienst, zoals de leden van de Associatie Hospicezorg Nederland. Van de veertig instellingen vulden er 31 de rondvraag in. Dit is overigens maar een beperkt deel van de naar schatting 270 hospices in Nederland.
Op de vraag: merkt u als hospice dat er belangstelling is voor bewust stoppen met eten en drinken bij cliënten die zich (willen) aanmelden, ziet ruim de helft van de hospices een toenemende belangstelling. Nog een ander deel ziet die belangstelling ook, maar niet meer dan een paar jaar geleden.
Driekwart van de hospices biedt zorg en begeleiding aan patiënten met een consistente doodswens, bijvoorbeeld in het kader van een voltooid leven. Ook in de zogenaamde 'bijna thuishuizen' en op de palliatieve afdelingen van verpleeghuizen is ervaring met de procedure, maar die locaties zijn niet meegenomen in deze rondvraag.
Eén van de instellingen die reageert, is Academisch Hospice Demeter in De Bilt. Verpleegkundig specialist Cathelijne Verboeket: "Wij krijgen hier mensen die uit zichzelf bij ons komen, via hun huisarts of door een ander hospice zijn doorgestuurd. Niet ieder hospice wil het doen of heeft de expertise niet." Haar hospice neemt dit najaar twee mensen op die bewust willen stoppen met eten en drinken.
Ook in Alkmaar en Roosendaal zien hospice-artsen de groeiende belangstelling. Beide hospices begeleiden inmiddels zo'n tien cliënten per jaar.
Ieder sterfbed is uniek, je moet steeds opnieuw kijken wat er nodig is.
Twee hospices met christelijke identiteit melden Nieuwsuur dat ze niet meewerken aan het traject. Eén instelling zegt: "Een beslissing van een cliënt die het einde versnelt en zo veel impact heeft op de mantelzorgers en de zorgverlener, is niet volgens onze normen en waarden."
Een ander hospice op religieuze grondslag verleent de zorg wel, onder voorwaarden. "Ons hospice begeleidt gasten die al in het hospice verblijven en zelf tijdens de opname de keuze maken om het proces van sterven te willen versnellen. Bij nieuwe aanvragen van mensen die niet terminaal zijn, is de afweging anders. We nemen deze gasten alleen op wanneer ze thuis al gestopt zijn, terminaal zijn en het naderend sterven niet meer is te voorkomen."
Er zijn ook hospices die principieel niet meewerken aan de methode. "Wij ervaren voltooid leven als niet passend voor een hospice en bieden daarom ook geen begeleiding bij stoppen met eten en drinken", laat één hospice weten.
In de hospice in De Bilt vinden ze dat mensen met een consistente doodswens recht hebben op goede palliatieve zorg. Verboeket: "Sinds 2020 hebben we vijftien à twintig mensen begeleid, vooral in de hospice, maar ook thuis. Hierdoor hebben we inmiddels aardig wat expertise opgebouwd. Maar ieder sterfbed is uniek, je moet steeds opnieuw kijken wat er nodig is."
Stoppen met stoppen?
Niet iedereen die met de methode begint, sterft ook, blijkt uit de rondvraag. Ruim de helft van de hospices geeft aan cliënten te hebben gehad die het traject niet volhielden of zich halverwege bedachten.
Hospice-arts Annemarie den Dulk van hospice Roosdonck in Roosendaal herkent dat. "Mensen kunnen smokkelen - dat is ook niet erg - maar we blijven dan wel het gesprek voeren natuurlijk. Of de wens nog steeds aanwezig is en of er misschien redenen zijn om te stoppen met stoppen."
Yvonne van Ingen is consulent palliatieve zorg in een hospice in Alkmaar: "Voor opname spreken we altijd goed af: het is úw wens, je bedenken is prima. Dan kan iemand de procedure beëindigen en weer naar huis gaan."
Maar het gebeurt ook dat mensen weer willen drinken uit verwardheid. Dat is confronterend voor mensen eromheen, zegt Van Ingen. "Dan heb je goede verpleegkundigen nodig die observeren of er sprake is van een verwardheidstoestand. Zo ja, dan moeten we daar wat aan doen. Dan is het niet de oplossing om drinken te geven, maar te zorgen dat iemand geen last heeft van dorst."
Hospices leggen in het voortraject met de cliënt en familie alle afspraken vast over de gang van zaken tijdens dat soort situaties. Die afspraken moeten misverstanden voorkomen.
De meeste patiënten overlijden binnen één à twee weken. Al gaat dat sommigen niet snel genoeg. Verboeket: "Dan willen mensen zo graag dood dat ze haast hebben. Dan willen ze meteen kunstmatig in slaap worden gebracht. Maar dat kan én mag niet. We hebben ons te houden aan de richtlijnen. Het is dus niet 'u vraagt wij draaien'."
Patiënten mogen in het hospice wel kortdurend in slaap worden gebracht, bijvoorbeeld als ze pijn hebben of heel veel dorst. "Slaapmiddelen helpen deze mensen er dan even doorheen", zegt Den Dulk.
Worsteling
Uit onze rondvraag blijkt verder dat een aantal hospices worstelt met de procedure. "Mensen houden het zelden vol. Het roept daarnaast altijd veel discussie op bij familie, artsen, medewerkers en vrijwilligers", schrijft een hospice. En een ander: "Het geeft wel onrust in het team, met name als patiënten niet consistent zijn in hun weigering van vocht en voeding."
Van Ingen benadrukt dat het proces vooraf belangrijk is en zeker ook de begeleiding tijdens het traject. "Dat moet echt heel goed geregeld zijn. Dat is een keiharde voorwaarde. We leggen alle afspraken vast."
Dat het een lijdensweg zou zijn en mensen pijn krijgen door bijvoorbeeld uitdroging, noemt Den Dulk een misvatting. "Als er goede medische begeleiding is, met verpleging die ervaring heeft en mensen goed voorbereidt op wat er gaat komen, dan is het eigenlijk juist een mooi traject."
Jongere mensen
Nog een laatste dilemma voor hospices is de leeftijd van mensen die zich melden. Want dat zijn niet alleen hoogbejaarden. Zowel Van Ingen en Den Dulk hebben ook ervaring met jongere mensen, al was dat buiten de hospice via de huisarts. "Die staan daar ook steeds meer voor open", zegt Den Dulk, die zelf een huisarts begeleidde met een 37-jarige patiënt die thuis stopte met eten en drinken. "Dat zijn wel lange trajecten van besluitvorming hoor, dat gaat echt niet over één nacht ijs."
