Het kabinet heeft besloten dat er een regeling komt voor de levensbeëindiging van ernstig zieke en onbehandelbare kinderen van 1 tot 12 jaar, een regeling waar kinderartsen al jaren voor pleiten. Tot nu was er alleen iets geregeld voor kinderen vanaf 12 jaar en voor baby's tot één jaar.
Het gaat om een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. Kinderen van wie verwacht wordt dat zij binnen afzienbare tijd aan hun ziekte zullen overlijden.
Het gaat om ziekten als aangeboren afwijkingen van de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. Zowel artsen als ouders vinden dat het leven van deze kinderen soms onnodig lang wordt gerekt.
Menswaardig levenseinde
Het onderwerp ligt politiek gevoelig, ook omdat het gaat om wilsonbekwame kinderen. Juist de wilsonbekwaamheid heeft de afgelopen jaren geleid tot debat, ook als het gaat om demente ouderen.
Het kabinet benadrukt dat levensbeëindiging alleen mogelijk is wanneer dit voor arts en ouders het enige redelijke alternatief is om uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind te beëindigen. "Het zal gaan om kinderen bij wie sprake is van een dermate ernstige ziekte of aandoening dat de dood onafwendbaar is en het overlijden van deze kinderen binnen afzienbare tijd wordt verwacht", schrijft het kabinet aan de Kamer.
Het gaat slechts om enkele kinderen, waarschijnlijk minder dan vijf kinderen per jaar. Eduard Verhagen, hoofd van de afdeling kindergeneeskunde van het Groningse UMCG, die al jaren voor de regeling pleit, vindt dat ook die kinderen recht hebben op een menswaardig levenseinde.
Nieuwsuur sprak in 2019 artsen en ouders die geconfronteerd werden met de situatie waarin een kind ernstig leed, maar waarin actieve levensbeëindiging niet is toegestaan:
De meeste kinderartsen in Nederland die betrokken zijn bij de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen, willen dat levensbeëindiging bij deze groep mogelijk wordt. Nu kan een arts alleen pijn bestrijden door middel van palliatieve sedatie, waarbij de patiënt met een prik of infuus een slaapmiddel krijgt. Dit gebeurt het meest. Ook kunnen artsen en ouders kiezen voor het afzien van verdere behandeling, zoals medicatie. Of nog drastischer: versterven, dat is het stoppen met het toedienen van eten en drinken.
Al deze ingrepen kunnen de dood bespoedigen, maar het stervensproces van een kind kan dan nog dagen tot zelfs weken duren. De euthanasiewet is voor deze kinderen niet van toepassing. Die gaat uit van wilsbekwaamheid - de patiënt kan zelf om het eigen levenseinde vragen - maar deze jonge tot zeer jonge zieke kinderen kunnen dat lang niet altijd.
In de regeling staat dat het ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet op een andere manier kan worden opgelost. Het kabinet vraagt de beroepsgroep op basis van ervaringen aanvullende zorgvuldigheidseisen te formuleren.
Zachte dood
Voor artsen is het belangrijk dat het Openbaar Ministerie aangeeft dat er geen vervolging zal zijn, mits aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Alle meldingen zullen worden behandeld door een commissie met de juiste medische expertise, waarvan een strafrechtjurist voorzitter is. Het OM komt meer op afstand te staan, schrijft het kabinet.
Suzanne van de Vathorst, bijzonder hoogleraar 'kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven' aan de Universiteit van Amsterdam, vindt de nieuwe regeling in deze vorm toch geen goed nieuws. "Omdat de artsen bang zijn voor justitie. De euthanasiewet is zo geregeld dat een euthanasie-commissie een laatste oordeel geeft. En als die vindt dat je zorgvuldig hebt gehandeld, is het afgedaan. In deze regeling is dat onduidelijker, en dat vinden artsen heel erg spannend."
"Het gaat eigenlijk om de vraag: hoe gaat het kind dood?", zegt Van de Vathorst. "Dan ben ik ervoor dat artsen gebruik kunnen maken van een manier om een zachte dood te bewerkstelligen. Maar ik denk niet dat dat met deze regeling gaat gebeuren."
Tijdsdruk ervaren
De Nederlandse regeling is uniek en wereldwijd het meest vergaand. In België is er al jaren een mogelijkheid tot het beëindigen van levens van ernstig zieke, ernstig lijdende, onbehandelbare kinderen, maar daar is het alleen een optie als het kind kan meebeslissen.
Ook Ilse Zaal-Schuller van de Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten en gepromoveerd op besluitvorming rondom het levenseinde bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen, heeft moeite met de regeling, vooral met de eindleeftijd van 12 jaar. Daarboven gaat de euthanasiewet gelden.
"Het is niet ondenkbaar dat artsen en ouders een tijdsdruk gaan ervaren rondom dat levensjaar van twaalf. En ik denk dat dat wel heel erg onwenselijk is. Als het gaat over een beslissing die natuurlijk onomkeerbaar is."
Ook vindt ze dat artsen palliatieve zorg onvoldoende benutten. "Ik denk dat ouders zich nu vaak alleen voelen staan, omdat die gesprekken toch niet tijdig worden gevoerd. Of dat er niet altijd genoeg de tijd voor genomen wordt. Daar is nog enorm veel bij winst te behalen, in het verbeteren van de palliatieve zorg aan deze groep. En dan is de vraag of er nog wel zo'n behoefte is aan deze regeling."
Het ministerie van Volksgezondheid laat weten dat er in de richtlijn Kinderpalliatieve Zorg meer aanadacht is voor deze zorg en er gesprekken zijn met alle relevante partijen.
