Depressie? Nee, tumor: verkeerde diagnoses bij vrouwen, zorg ingericht op man
Pijn op de borst? Paniek. Migraine? Stress. Extreme buikpijn? Trekt vast wel weg.
Al tientallen jaren worden vrouwen verkeerd of niet gediagnosticeerd met een ziekte omdat het mannenlichaam in onderzoek en praktijk vaak de norm is. Vandaag overhandigt de stichting Voices For Women een petitie met ruim 53.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer om aandacht te vragen voor genderspecifieke zorg.
Structureel geld om deze problematiek op te lossen is er nu niet. Het ministerie van Volksgezondheid gebruikt nu 3 miljoen euro om de kennisachterstand over sekse- en genderverschillen te verkleinen. Dat is een fractie van het geld dat in totaal beschikbaar is voor medische onderzoeken (326,2 miljoen euro).
Vóór en dóór mannen
"De geneeskunde is voor een groot deel in de jaren 50 en 60 ontwikkeld, vóór en dóór mannen", legt hoogleraar Bart Fauser uit. Hij zet zich als medeoprichter van Alliantie Gender en Gezondheid in om het besef over genderverschillen in de zorg te vergroten.
"In die tijd is er bewust voor gekozen om studies vooral uit te voeren op mannen. Grotendeels omdat bij vrouwen ernstige complicaties zouden kunnen ontstaan bij onverwachte of onbedoelde zwangerschappen." De veronderstelling was dat de onderzoeksresultaten voor mannen hetzelfde waren als voor vrouwen. "Dat klopt niet. Bijna alles in het lichaam verschilt voor man en vrouw."
De laatste tijd zijn vrouwen als onderzoeker en arts belangrijker geworden. Maar vooral in het buitenland is er meer aandacht voor dit thema gekomen. "Langzaamaan komt er meer kennis beschikbaar, maar die heeft de zorg in Nederland nauwelijks beïnvloed. Zelfs anno 2022 zijn vrouwen slechter af dan mannen in de zorg", zegt Fauser.
Journalist en oud-verpleegkundige Mirjam Kaijer is ervaringsdeskundige. Pas na tien jaar werd bij haar een diagnose vastgesteld, namelijk een goedaardige tumor van de bijschildklier. Ze ging op onderzoek uit en ontdekte dat 80 procent van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten vrouwen zijn.
Over haar ervaringen schreef Kaijer het boek Ik ben geen man. "Daar kwamen zo veel reacties op dat ik een petitie, meldpunt en uiteindelijk de stichting Voices for Women startte. Ik stuitte op een beerput. Er is zo veel leed. Deze vrouwen willen allemaal serieus en juist behandeld worden."
Volgens Fauser is het een tweeledig probleem. Niet alleen is er te weinig aandacht voor man/vrouw-verschillen bij algemene ziektes, er is ook nauwelijks aandacht voor vrouwspecifieke ziektes, zoals endometriose, vleesbomen en PCOS.
Vrouwen hebben vaak ernstigere en langer aanhoudende lichamelijke klachten, toch worden ze 6 procent minder vaak gediagnosticeerd.
Kaijer ziet daarnaast bij haar meldpunt een grote groep vrouwen met onverklaarde klachten die te snel als psychische klachten worden gelabeld, zonder dat lichamelijke oorzaken worden uitgesloten.
De Israëlische oud-hoogleraar Marek Glezerman deed hier eerder onderzoek naar. Het bleek dat artsen symptomen bij vrouwen vaker zien als gevolg van psychosociale problemen, terwijl symptomen bij mannen vaker als lichamelijk worden beschouwd.
Uit een ander, lopend onderzoek van het UMCG komt een soortgelijk beeld naar voren. Daaruit blijkt dat vrouwen vaak ernstigere en langer aanhoudende lichamelijke klachten hebben. Toch worden vrouwen 6 procent minder vaak gediagnosticeerd. "Ook krijgen ze minder vaak een doorverwijzing naar een specialist of lichamelijk onderzoek", vertelt onderzoeker Aranka Ballering.
Vermoeidheid: psychisch of fysiek?
Antoinetta Schutrups heeft het meegemaakt. Ze herinnert zich een moment bij de huisarts. "Mijn man sprak over zijn vermoeidheid. De huisarts stelde meteen een onderzoek voor, terwijl mijn man zei dat het ook stress zou kunnen zijn. Toch wilde de huisarts per se vervolgonderzoek inplannen. Ik schrok hiervan, want kort daarvoor kregen mijn soortgelijke klachten het label 'psychisch'. Het was een compleet ander gesprek."
Ik wist dat ik niet depressief was. Toch kreeg ik jarenlang die diagnose.
Dat was jaren geleden. Inmiddels heeft Schutrups na twintig jaar zoeken een diagnose: een goedaardige tumor op haar hypofyse, een klier onderaan de hersenen. Schutrups had onder meer pijn in haar benen, last van vermoeidheid en somberheid. Toch werd een depressie bij haar vastgesteld en werd ze doorverwezen naar de ggz. "Ik wist dat ik niet depressief was. Ik had zo veel pijn in mijn lichaam, maar wilde daarnaast nog heel veel dingen doen."
In deze video vertelt ze hoe ze uiteindelijk toch de juiste diagnose wist te krijgen:
Schutrups' leven veranderde drastisch door de medicatie. Alle klachten verdwenen. "Ik ben er altijd van uitgegaan dat de medische wetenschap alle kennis heeft om de juiste afweging te maken over mijn gezondheid, maar steeds vaker zie ik in dat dat niet het geval is. Het gebeurt niet expres, maar door te weinig kennis van het vrouwenlichaam is gewoon sprake van enorme blinde vlekken."
