"We zaten als de hoofden van de zeven kankercentra bij elkaar met de vraag: waar zou je je eigen kind laten behandelen als het kanker had? En als de kinderoncoloog die je voor ogen hebt niet in je eigen ziekenhuis zit?", zegt Rob Pieters. De oncoloog stond ruim tien jaar geleden aan de wieg van het Prinses Máxima Centrum: het nieuwe landelijke kinderkankerinstituut.
Tegenwoordig is hij de medisch-directeur van het centrum dat volgende week officieel wordt geopend in een hypermodern gebouw naast het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. "Ons idee was: als we alles samenvoegen dan krijgt elk kind de beste behandelaar en wordt elke euro researchgeld het beste besteed."
Alles op één plek
Elk jaar krijgen zeshonderd kinderen in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Tot nu toe werden deze patiënten behandeld in zeven ziekenhuizen, verspreid over het land. Daar komt nu verandering in. Alle afdelingen kinderoncologie gaan samen in het Prinses Máxima Centrum. Twee weken geleden zijn de eerste 22 kinderen vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis overgebracht. Vrijdag komen de patiënten uit andere delen van Nederland.
"Al in de jaren negentig zeiden we tegen elkaar: je zou in ieder geval de zorg voor kinderen met een hersentumor op één plek moeten concentreren," zegt Marianne Naafs, directeur van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). "Dus toen het idee kwam om alle kinderoncologie, zorg en research op één plek te bundelen, zeiden wij: graag."
Raff is een van de kinderen bij wie kanker werd geconstateerd. Hij was pas zes maanden toen er een tumor in zijn nier werd ontdekt. Een zeer agressieve en zeldzame variant. Zijn ouders zamelen daarom geld in voor onderzoek. Bekijk hieronder het verhaal van Raff.
De grootste van Europa
De ambities van het nieuwe centrum zijn torenhoog: honderd procent genezing van kinderkanker met een optimale kwaliteit van leven. Met negenhonderd patiënten per jaar en 87 kamers waar zowel kinderen als ouders kunnen verblijven, is het centrum daarmee het grootste kinderkankerziekenhuis van Europa.
Verder moet het ook het grootste kinderkankeronderzoekscentrum worden. De gelauwerde moleculair-geneticus Hans Clevers is aangesteld als wetenschappelijk directeur. Hij brak zelf internationaal door met onderzoek naar darmkanker. Nu is hij over de hele wereld op zoek naar researchtalent.
Volgens Clevers zit er een groot voordeel in de concentratie van zorg en research op één locatie. "De grote uitdaging ligt in het onderzoek naar zeldzame vormen van kinderkanker. Als je als arts maar één of keer twee keer per jaar zo'n patiënt ziet, dan is het ontzettend moeilijk om de behandeling te verbeteren." Dat geldt ook voor onderzoekers.
Jarno Drost is een van de onderzoekers binnen het Prinses Máxima Centrum. Met nieuwe technieken kweekt hij mini-tumoren uit de kankercellen van patiënten. Hij vertelt erover in onderstaande video.
De verzekeraars vergoeden de zorg in het Prinses Máxima Centrum. Voor het wetenschappelijk onderzoek ligt dat anders. Het researchgebouw is grotendeels betaald door Kika. Het kinderkankerfonds financiert de onderzoeksorganisatie met zo'n 10 miljoen euro per jaar.
Het ministerie van Volksgezondheid heeft een startsubsidie gegeven van vier miljoen euro per jaar. "Dat is véél minder dan Kika," zegt Hans Clevers. Hij vindt het armoedig. "Ik denk dat Nederland enorm trots moet zijn op dit unieke ziekenhuis. Als wij rekenen, hebben we recht op 15 tot 20 miljoen euro overheidsfinanciering."
Een woordvoerder van het ministerie van VWS laat in een reactie weten: "In de periode 2017-2019 ontvangt het Prinses Máxima Centrum vier miljoen euro subsidie per jaarvoor de onderzoeksinfrastructuur. Over de vervolgfinanciering is VWS nog in gesprek met het Prinses Máxima Centrum."
- Bepaalt een kleine mannenkliek het kankeronderzoek in Nederland?
- Artsen stappen op rokers af: 'Als je kanker krijgt, dan kun je me bellen'
- 'Thuis behandelen gaat voor veel ziektes en ingrepen niet op'
- Nederlanders ontdekken manier om resistente kankercellen te doden
- Onderzoek: alle kankermedicijnen te duur