Alzheimercentrum lanceert website voor kinderen van jonge ouders met dementie
Het Alzheimercentrum Amsterdam lanceert vandaag een digitaal platform voor kinderen tussen de 4 en 18 jaar met een ouder met dementie. Op de website Breinspoken kunnen kinderen informatie vinden over wat dementie is en hoe ze hiermee om kunnen gaan.
"Eigenlijk zien we de kinderen weinig, maar we horen wel van ouders hoe het met de kinderen gaat. Daaruit werd duidelijk dat dit platform nodig was", zegt neuroloog en Medisch directeur van het Alzheimercentrum Yolande Pijnenburg.
Naar schatting hebben in Nederland minimaal 15.000 mensen tussen de 40 en 65 jaar dementie. "Het kunnen er ook wel 25.000 zijn, want we hebben ze eigenlijk nog niet eens goed geteld", zegt Pijnenburg.
"Als dementie voorkomt in een gezin bij mensen met een relatief jonge leeftijd dan is er weinig aandacht voor het kind", zegt Pijnenburg. Kinderen gaan bijvoorbeeld niet mee naar afspraken in het ziekenhuis, maar krijgen thuis wel te maken met de gevolgen van dementie.
Pijnenburg zegt veel positieve reacties te krijgen op de oprichting van het platform. "Was deze website er maar eerder geweest, dan had ik mijn kind hiermee kunnen helpen", citeert ze een van de reacties.
De website is er niet alleen voor kinderen, maar is ook bedoeld om ouders, leerkrachten en hulpverleners te helpen om te praten met kinderen over hun ouder met dementie.
Puzzelstukjes
"De hele samenhang binnen het gezin verandert", zegt Pijnenburg. De ouder met dementie kan niet of veel minder voor de kinderen zorgen, en de partner wordt mantelzorger. "Het kind gaat zich vaak ook als mantelzorger gedragen en krijgt een hele grote verantwoordelijkheid. Dat maakt ook dat kinderen niet meer zo onbekommerd kind kunnen zijn."
Op de website voor kinderen wordt die verandering uitgelegd door het gezin als een puzzel te omschrijven. "Het puzzelstukje van je vader of moeder met dementie is veranderd. Hierdoor klopt de puzzel niet meer", beschrijft de website de veranderingen. Ook komt Breinspoken met tips hoe om te gaan met de emoties die dit kan oproepen.
De vader van de tienjarige Kiyan heeft dementie en woont sinds twee jaar in een verpleeghuis:
"Vaak is de aandacht voor de persoon met dementie maar niet voor de personen om hem of haar heen", zegt Hendrik-Jan van der Waal, voorzitter van vereniging FTD-lotgenoten. Frontotemporale dementie (FTD) is een relatief zeldzame vorm van dementie, die vaak mensen op relatief jonge leeftijd treft.
FTD-lotgenoten beheert zelf een besloten Facebook-groep waar kinderen kunnen praten met lotgenoten. De groep wordt wel gebruikt, maar kinderen hebben vaak meer de behoefte om samen te zijn en niet per se om actief vragen te stellen, zegt Van der Waal.
Ze hebben die vragen wel, zegt Van der Waal. "Bijvoorbeeld over dementie zelf of over hoe ze met hun ouder om kunnen gaan." Toch stellen ze die vragen niet altijd zelf, zegt hij. De website van het Alzheimercentrum vindt hij daarom een goede manier om kinderen te bereiken.
Schaamte
Van der Waal merkt dat kinderen zich vaak schamen voor hun ouder met dementie. Dat hoort Pijnenburg ook van ouders. Soms willen kinderen daardoor niet meer met hun vrienden thuis afspreken. "Omdat de ouder iets zegt waar je je echt voor kunt schamen", zegt Pijnenburg.
Daarnaast ontwikkelen sommige kinderen een groot verantwoordelijkheidsgevoel. "Waardoor kinderen somber kunnen worden, of veel te serieus, of het leidt tot slechte schoolprestaties", somt Pijnenburg op.
Pijnenburg: "De website laat je in ieder geval zien dat het iets is dat je kan overkomen. En ook dat je niet de enige bent."
