In Nederland 10.000 mensen met FTD: 'Blij dat familie Bruce Willis aandacht vraagt'

Blij zijn ze bij de vereniging FTD Lotgenoten met de verklaring van de familie van Bruce Willis. Diens naasten vroegen gisteren aandacht voor de ziekte waar de acteur aan lijdt: frontotemporale dementie (FTD), een relatief zeldzame aandoening met enorme impact op de patiënten en hun omgeving.

"Dit is wel geweldig dat ze hiermee in het nieuws komen", zegt Hendrik-Jan van der Waal, voorzitter van FTD Lotgenoten. "Het verdwijnt zo vaak onder tafel en het is er gewoon. Er zijn toch heel veel mensen in Nederland die hier last van hebben en hulp zoeken."

Van der Waal kreeg als een van de weinigen in zijn gezin de ziekte niet. Zijn opa, moeder en beide broers kregen allemaal de diagnose FTD. "Het maakt het hele gezin stuk. Ik had ruzie met mijn broer, mijn ouders zijn uit elkaar. Er is van alles gebeurd. Je hoort ook vaak van mensen die worden ontslagen, huizen moeten verkopen. Er gebeuren allemaal rare dingen, terwijl die mensen eigenlijk gewoon heel erg ziek zijn."

Dat maakt het heel treurig en pijnlijk, ondervond Van der Waal dus zelf. "Je weet niet waar je tegen aan het vechten bent. Je denkt: doe eens normaal. En het is gewoon een ziekte."

Extra tragisch is dat deze vorm van dementie vaak mensen op relatief jonge leeftijd treft. De ziekte openbaart zich anders dan andere vormen van dementie, legt Yolande Pijnenburg uit. Ze is hoogleraar dementie op jonge leeftijd bij het AmsterdamUMC en heeft veelvuldig contact met patiënten die aan FTD lijden. De ziekte ontstaat doordat de voorste delen van de hersenen beschadigd raken, het deel waar onder meer het sociale en morele kompas zit, belangrijk voor iemands gedrag.

Een symptoom is dat mensen niet meer goed uit hun woorden kunnen komen, maar het meest opvallende gevolg is dat ze heel ander gedrag gaan vertonen. "Iemands persoonlijkheid kan echt 180 graden veranderen", weet Pijnenburg uit ervaring. "En vaak hebben ze dat zelf niet door."

Het kan zijn dat iemand van heel temperamentvol heel apatisch wordt. "Die zit dan alleen nog wezenloos op de bank. Maar het kan ook zijn dat iemand heel ongeremd ongepaste dingen gaat zeggen, opeens zonder overleg een caravan koopt, of zonder aanleiding houtjes gaat verzamelen."

Zelf hebben patiënten intussen meestal niets in de gaten, en het is vaak de partner die het vreemde gedrag ter sprake brengt bij een huisarts. Het duurt daardoor soms lang voordat FTD wordt vastgesteld - als het al wordt vastgesteld. "Er zijn zullen zeker gevallen van FTD zijn die nooit worden gediagnosticeerd, bijvoorbeeld bij daklozen of mensen in psychiatrische inrichtingen."

Op dit moment zijn er volgens officiële cijfers zo'n 10.000 mensen in Nederland die FTD hebben - al zijn het er waarschijnlijk veel meer, want veel mensen weten niet dat ze het hebben. Dat is de helft tot een derde van de mensen onder de 65 die aan de ziekte lijden, maar op alle dementiepatiënten, inclusief ouderen, maakt het aandeel FTD-patiënten maar 4 tot 5 procent uit.

Dat kleinere aandeel verklaart ook dat er wat minder aandacht is voor deze variant van dementie, maar dat tekort aan aandacht is toch niet terecht, vindt Pijnenburg. Want degenen die het krijgen, staan vaak nog midden in het leven. "De impact is enorm. Je krijgt die diagnose, je kunt niet meer werken, je partner kan vaak ook niet meer werken. Je zit opeens in een andere levensfase en je kunt bijna niks meer."

Moedig

Er zijn geen behandelingen die FTD kunnen stoppen. Om de ziekte beter te begrijpen is meer onderzoek nodig. Alleen is daar niet altijd genoeg geld voor - een probleem dat vaker speelt bij relatief zeldzame aandoeningen.

Daarom is Pijnenburg ook blij dat de familie van Bruce Willis er nu de aandacht op vestigt. "Het is moedig dat ze naar buiten treden. Ik hoop dat het mensen helpt die het hebben om zelf ook naar buiten te treden. Want je hoeft je er niet voor te schamen."