Hollandse Hoogte

"Ik was vel over been, in korte tijd 30 kilo afgevallen", zegt André Zoetman. "Het interesseerde me eigenlijk allemaal niets meer. Het liefst lag ik in bed en werd ik met rust gelaten."

Zoetman heeft chronische Q-koorts. In april 2015 deed hij zijn verhaal aan Nieuwsuur. Hij vertelde over hoe hij in 2009 met een longontsteking in het ziekenhuis belandde en artsen er vervolgens zes jaar over deden om de juiste diagnose te stellen. "De specialist vertelde mij dat het net op tijd was. Anders was ik overleden."

Een lang behandeltraject volgde, vertelt hij nu. Hij zat twee jaar aan de zware antibiotica. "Het gaf enige verbetering. Ik vergelijk het altijd met een griep: ik ging van een zeer heftige griep naar een wat lichter grieperig gevoel." Wat bleef, was de vermoeidheid. "Die gaat niet weg."

André Zoetman in Nieuwsuur in 2015 NOS-NTR

Zijn ervaringen werden vandaag bevestigd door Nijmeegs onderzoek. Daaruit blijkt dat de klachten van Q-koortspatiënten niet verdwijnen door een behandeling.

"Al die mensen die enig perspectief hadden, zijn dat nu voor een groot gedeelte weer kwijt. Dat is heel pijnlijk", zegt Bert Brunninkhuis. Hij heeft zelf het Q-koortsvermoeidheidssyndroom QVS en is voorzitter van Q-uestion, de vereniging voor mensen met Q-koorts.

Q-koorts is een infectieziekte die wordt overgedragen door (melk)geiten en (melk)schapen. Patiënten lopen de ziekte op door lucht in te ademen waar de bacterie in zit. De ziekte verspreidde zich tussen 2007 tot 2010 via besmette boerderijen, vooral in Noord-Brabant. Er zijn in Nederland rond de 4400 ziektegevallen bekend.

Dagelijks spreekt Brunninkhuis leden die in de problemen zitten door de Q-koorts. "Ze hebben niet alleen problemen doordat hun lijf het niet doet, maar ook doordat ze op zoek zijn naar werk en dat niet vinden. Of doordat ze hun bedrijf kwijt zijn en ze financieel aan de grond zitten. De ziekte leidt zelfs tot relationele problemen."

Bert Brunninkhuis ANP

Het is voor artsen niet duidelijk waarom de ene Q-koortspatiënt ernstig ziek wordt en de andere niet. Dat maakt ook de behandeling van de klachten ingewikkeld.

"De enige behandeling waarvan wat effect is aangetoond, is cognitieve gedragstherapie", zegt internist Chantal Bleeker. Zij is het hoofd van het Q-koorts Expertisecentrum van het Radboudumc in Nijmegen. "Maar we weten ook dat dat bij lang niet iedereen effectief is."

Cognitieve gedragstherapie is het bespreken van problemen met een psycholoog. Die kan de patiënt helpen om met de klachten om te gaan. Het wordt ook met succes ingezet bij andere vormen van chronische vermoeidheid en slapeloosheid.

Behandelaars benadrukken dat deze therapie niet betekent dat chronische vermoeidheid "tussen de oren zit". Het Jeroen Bosch Ziekenhuis, dat ook veel Q-koortspatiënten behandelt in een speciale polikliniek, noemt als mogelijke oplossingen ook begeleidend sporten of gewoon afwachten.

Ik denk dat ik het risico moet nemen, want er is geen alternatief.

Peter van Sambeek, Q-koortspatiënt

Het leidt ertoe dat sommige patiënten hun heil zoeken in het alternatieve circuit. Zo ook Peter van Sambeek, die al tien jaar kampt met de gevolgen van de Q-koorts. Hij vertelde begin dit jaar in Nieuwsuur over de 'autovaccinatietherapie' van een alternatieve arts.

Van Sambeek hoopte dat door het opnieuw inspuiten van zes weken eerder afgenomen bloed, zijn immuunsysteem de ziekte uit zijn lichaam weert. Volgens internist Bleeker een vergezochte en bovendien levensgevaarlijke behandelmethode.

Dat weerhield Van Sambeek niet. "Ik denk dat ik het risico moet nemen, want er is geen alternatief", vertelt hij in onderstaande reportage:

Reportage: Q-koortspatiënten hopen op verlichting

Voor chronisch Q-koortspatiënt André Zoetman zag het er vorig jaar even goed uit. Na 24 maanden antibiotica kon hij stoppen met zijn kuur.

Onlangs kreeg Zoetman toch weer slecht nieuws: in zijn bloed was opnieuw dna van de q-koortsbacterie aangetroffen. "Alle alarmbellen gingen rinkelen. Het is een spannende situatie waar ik niet op zit te wachten. Ik ben bang dat het weer antibiotica wordt."

'Het is een keuze om alleen te kijken naar wat er goed gaat'

STER reclame