Moeder van zieke zonen: embryo-onderzoek kan ellende voorkomen
Een aanpassing van de Embryo-wet kan veel mensen een hoop leed besparen, zegt Linda Limbach. Ze is moeder van twee volwassen zonen met de erfelijke ziekte van Duchenne, die spierweefsel aantast. "Mijn jongste zoon kan niet meer zelfstandig eten, niet zelf naar de wc en niet zelf naar bed."
Door het kweken en manipuleren van embryo's zou voorkomen kunnen worden dat dit soort ziektes van ouder op kind worden doorgeven. Zo'n mogelijkheid bestaat al in de vorm van embryoselectie (officieel preïmplantatie genetische diagnostiek, PGD), maar wetenschappers willen graag meer onderzoek doen en daarvoor ook embryo's kunnen kweken.
Tegenstanders vinden ingrijpen in dna niet iets wat mensen zouden moeten willen of kunnen. De kwestie is een van de pijnpunten in de aankomende formatieonderhandelingen tussen VVD, CDA, D66 en ChristenUnie.
Als ik zo'n onderzoek had kunnen laten afnemen, dan had ik dat gedaan. Dan was mijn jongste zoon niet geboren en was hem heel veel ellende bespaard gebleven.
Die laatste twee partijen staan lijnrecht tegenover elkaar. D66 wil een wetswijziging waardoor meer embryo-onderzoek mogelijk is. De ChristenUnie vindt ingrijpen in dna een "inbreuk op het respect voor het leven".
Limbach begrijpt niets van de bezwaren van de partij. "Als ik zo'n onderzoek had kunnen laten afnemen, dan had ik dat gedaan. Dan was mijn jongste zoon niet geboren en was hem heel veel ellende bespaard gebleven."
Erfelijke ziektes als duchenne hebben niet alleen een grote impact op de patiënten, maar ook op hun familieleden, zegt de moeder. Haar zonen wonen al sinds hun kindertijd niet meer thuis en hebben veel zorg nodig. "Voor de kinderen én ouders is het een heel zwaar leven. De dingen lopen niet zoals ze zelf zo graag hadden gewild."
De medische wereld is voor meer onderzoek, maar is bang dat de embryo-kwestie deze regeringsperiode aan de kant wordt geschoven. Ook Limbach kijkt gespannen naar de formatieonderhandelingen. Ze hoopt dat de partijen het eens worden en het kweken en manipuleren van embryo's wordt toegestaan.
"Dat zou kunnen betekenen dat er geen kinderen met duchenne meer worden geboren", zegt ze. "Daar ben ik een groot voorstander van. Zo'n ziekte gun ik niemand."
