NOSop3

Hoe het is om te leven met zware migraine-aanvallen

"Als de vlekken voor mijn ogen verschijnen, weet ik dat de aanval begint." Tessy Verbree (23) heeft al sinds haar kleutertijd last van zware migraine-aanvallen en ze is niet de enige. Twee miljoen Nederlanders lijden aan migraine, onder hen veel jongeren. Hoe beïnvloedt die barstende koppijn je leven?

Laura de Jonge (34): "Als je een aanval krijgt denken mensen vaak dat je je aanstelt en zeggen ze: joh, neem een aspirientje. Maar zo werkt het niet. Het is een chronische hersenziekte waarmee je moet leren leven."

Weten hoe zo'n migraine-aanval voelt? Tik op de afbeelding hieronder.

Zo voelt een migraine-aanval

Per migrainepatiënt is iedere aanval verschillend, maar ze hebben dezelfde uitwerking: je kan niets meer. Tessy: "Als ik een migraine-aanval krijg, is het gelijk klaar. Er verschijnt een aura voor mijn ogen, de letters die ik lees gaan zweven. Daarna valt mijn hele gezichtsveld uit, dan begint de misselijkheid en de barstende koppijn."

"De koppijn is vervelend, maar de aura is echt beangstigend. Ik kom niet meer op woorden en het voelt alsof mijn lippen verdoofd zijn", vertelt Omar Magdi Seif (24).

Omar en Manon NOS

"Ik ben vaak flauwgevallen door de lage bloeddruk die ik kreeg van andere migrainemedicijnen", vertelt Manon Janssen (22). Sinds haar vijftiende heeft ze twee keer per week last van aanvallen. "Inmiddels ben ik uitbehandeld in het ziekenhuis. De huidige medicijnen werken niet voor mij. Toch blijf ik hopen op een werkend medicijn."

Nieuw medicijn

Deze week keurde de Europese Commissie een medicijn goed dat migraine preventief kan voorkomen. Een nadeel: het werkt niet bij iedereen en het is voor patiënten onduidelijk of zij er baat bij hebben. Bovendien: het middel is duur, zo'n 6000 euro per patiënt per jaar. En dat maakt de afweging of het medicijn vergoed zal worden een ingewikkelde voor Zorginstituut Nederland dat daarover gaat.

"Dit nieuwe middel kan een reden zijn om terug het ziekenhuis in te gaan", vertelt Manon. "Toen ik voor de eerste keer hoorde dat ik uitbehandeld was, viel ik in een zwart gat. Niemand bereidt je daar op voor. Ik wil niet een derde van mijn leven met hoofdpijn in bed liggen. Accepteren was moeilijk."

Dat lastig accepteren is iets wat Laura herkent: "Het is een tijd helemaal niet goed met mij gegaan. Ik vond het ook lastig om te accepteren dat ik migraine had. Ik ging daarom met alles door. Op een gegeven moment was mijn batterij helemaal leeg. Mijn lichaam kon het niet meer aan. Ik heb echt een weg voor mezelf daarin moeten vinden. Als ik nu naar een festival ga, weet ik dat ik daarna een halve week rust moet nemen."

Ook Omar merkt dat hij soms dingen moet laten vanwege zijn migraine. "Ik ging twee keer in de week naar de sportschool. Dat gaat nu niet meer. Door zware inspanning krijg ik vaak plotseling een migraine-aanval. Je bent dan erg afhankelijk van anderen."

Tessy en Laura NOS

Uit onderzoek van de Wereldgezondheidsorganisatie blijkt dat migraine onderschat wordt. Migrainepatiënten stuiten daarom ook vaak op onbegrip van hun omgeving. "Vrienden en familie begrijpen het wel. Maar anderen denken vaak dat je je aanstelt", vertelt Laura.

Manon: "Het lijkt vaak alsof mensen het niet geloven, totdat je voor hun ogen zo'n aanval krijgt. Dan zien ze het gebeuren." Aan de andere kant vindt Omar dat je het mensen niet kwalijk kan nemen: "Hoe leg je pijn uit? Een ding weet ik zeker: dit wens ik niemand toe."

"Migraine is zwaar", vervolgt Manon, "Maar het heeft mij ook helpen relativeren. Er is licht aan het einde van de tunnel, ook zonder een duur medicijn."