Deze week doet de rechter uitspraak in een ingewikkelde euthanasiezaak. Een verpleeghuisarts heeft aan een zwaar demente vrouw euthanasie verleend. De arts heeft niet aan de patiënt zelf gevraagd of ze echt dood wilde, maar de familie stond wel achter de euthanasie. Ook had de patiënt een eerder opgestelde schriftelijke euthanasieverklaring, daarin stond dat ze nooit in een verpleeghuis wilde belanden.
Welke rol heeft zo'n geschreven wilsverklaring nu in de dagelijkse praktijk? Willen alle mensen met zo'n verklaring ook daadwerkelijk hun leven laten beëindigen door de dokter als het moment daar is? En: kunnen ze ook nog afzien van euthanasie? We vragen het aan drie artsen die regelmatig betrokken zijn bij een euthanasie.
Wil en wensen verschuiven
Yvonne van Ingen is specialist ouderengeneeskunde en gespecialiseerd in problematiek rondom het levenseinde. Volgens Van Ingen wil een eerder opgeschreven euthanasieverklaring niet per definitie zeggen dat de patiënt daar jaren later nog hetzelfde over denkt, als op het moment van het schrijven. "We weten allemaal uit de praktijk - alle dokters weten dat - dat patiënten hun grenzen verschuiven."
Van Ingen vertelt dat dit niet alleen zo is bij patiënten met dementie, maar ook bijvoorbeeld bij patiënten met kanker. Mensen beelden zich volgens haar van tevoren een situatie in wanneer ze niet meer verder zouden willen leven. "Maar dan is het zover en dan zijn er toch weer sprankjes waar ze aan vastklampen, waardoor ze nog niet zover zijn."
Marijanne van der Schalk is ook specialist ouderengeneeskunde en werkzaam in een hospice, zij heeft dezelfde ervaring. "Soms stellen mensen een wilsverklaring op waarin staat dat ze euthanasie willen als bepaalde dingen gebeuren, maar in de praktijk, als die situaties eenmaal zijn aangetreden, dan denken mensen er vaak toch heel anders over. De wil en de wensen van mensen verschuiven naarmate de tijd vordert."
Volgens Van Ingen is de oplossing hiervoor dat patiënten goed in gesprek blijven met hun artsen. Ook bij artsen ligt een verantwoordelijkheid, vindt zij: "Mensen met dementie hebben recht op een hulpverlener die ze goed informeert en zegt: 'prima als je nu nog niet zover bent, maar besef wat de consequentie daarvan is.' En dat gesprek moet eigenlijk continu gaande blijven."
Grens
Bij het Expertisecentrum Euthanasie, voorheen de Levenseindekliniek, proberen ze daarom intensief het gesprek te blijven voeren met mensen met dementie. Daar hebben ze veel te maken met patiënten die net de diagnose Alzheimer hebben gekregen en die al een voorzorgsmelding maken. Bijvoorbeeld wanneer een patiënt een moeder heeft gehad die in het verpleeghuis is beland, en de patiënt dat zelf absoluut niet wil meemaken.
Willeke Stadtman, arts bij het Expertisecentrum Euthanasie: "Wij onderzoeken dan die wens terwijl die nog niet actueel is. Dan gaan we twee keer op bezoek en daarna maken we een vangnet, zodat we proberen ervoor te zorgen dat zo iemand niet de grens van de wilsonbekwaamheid overschrijdt."
Dat is belangrijk omdat de wet een aantal voorwaarden stelt voordat euthanasie mag worden verleend. Zo moet de patiënt zelf een vrijwillig en weloverwogen verzoek tot euthanasie doen en moet er sprake zijn van ondraaglijk lijden. Dit maakt het verlenen van euthanasie voor artsen heel ingewikkeld wanneer een patiënt wilsonbekwaam wordt.
Ondraaglijk lijden
Stadtman: "Als iemand wilsonbekwaam is geworden dan is het verlenen van euthanasie zelfs bij een passende wilsverklaring heel moeilijk, omdat je ook moet aantonen dat iemand ondraaglijk lijdt." En volgens de arts lijden die wilsonbekwame vergevorderd dementerende patiënten niet altijd, omdat ze niet meer beseffen dat ze de ziekte hebben.
"Ook al hebben mensen in hun wilsverklaring opgeschreven dat iets voor hen ondraaglijk is, bijvoorbeeld het niet meer herkennen van hun kinderen, als ze in die situatie zijn beland zijn ze zich dat helemaal niet meer bewust. Dan zit iemand rustig een advocaatje te lepelen in het verpleeghuis", zegt Stadtman.
Des te anders ligt dat vaak voor de familieleden: "Het is heel vaak het geval dat de partner en de kinderen zeggen: 'Dit had moeder nooit gewild.' En dan zeggen wij: ja dit had moeder nooit gewild, maar het is vijf over twaalf."
Hangen aan het leven
Volgens de euthanasiewet uit 2002 mag een geschreven wilsverklaring een mondeling verzoek vervangen. Maar wat is de juridische waarde van een wilsverklaring als de patiënt er zelf niet meer over begint?
De bedenker van de wet, Els Borst, zei in 2013 in het televisieprogramma Buitenhof: "Het verdient de voorkeur dat je zo'n wilsverklaring niet alleen bij je arts deponeert in een vroeg stadium als je hem nog goed kan opschrijven, maar dat je ook met die arts contact over de wilsverklaring onderhoudt."
Want zelfs als na een zorgvuldige procedure blijkt dat euthanasie kan worden verleend - en alle lichten op groen staan - kunnen patiënten nog veranderen van gedachten. Stadtman: "Ik heb zelfs een keer meegemaakt dat ik de spullen al bij de apotheek had opgehaald. Maar toen kwam ik bij de patiënt en die zei: 'ik zie ervan af'. En dan zien wij ervan af."
Via een wilsverklaring je sterfbed willen regelen blijkt in de praktijk dus niet alleen voor artsen, maar ook vaak voor de patiënt zelf ingewikkeld. Ook mensen met een duidelijke euthanasieverklaring blijken met het eind in zicht niet altijd meer even stellig over hun doodswens. Van der Schalk: "Mensen hangen aan het leven, ook in dat allerlaatste stukje. Ook als je dementie hebt, ook als je heel erg ziek bent. Zo aan het leven hangend zijn de mensen. En dat maakt het nou precies zo ingewikkeld."
*Het Expertisecentrum Euthanasie is de nieuwe naam van de Levenseindekliniek
