Wat kan een ouder doen als een kind zo lijdt, dat het nauwelijks kwaliteit van leven heeft? Ouders van zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen kunnen niet kiezen voor euthanasie, omdat de kinderen wilsonbekwaam zijn.
In Nieuwsuur het openhartige verhaal van de ouders van Meira (12) en Bram (17), die hun zwaar beschadigde kinderen de dood gunnen.
Moeten deze kinderen koste wat het kost in leven worden gehouden? Wanneer mogen artsen stoppen met behandelen? Te gast is hoogleraar gezondheidsrecht Johan Legemaate, over de mogelijkheden die artsen wel en niet hebben in dit soort situaties.
Sommige meervoudig gehandicapte kinderen kunnen niet praten, contact maken, zelf eten of drinken. Ze zijn voor alles afhankelijk van anderen.
Ze laten geen blijdschap zien en hebben bijvoorbeeld continu epileptische aanvallen. Zo ook bij de 12-jarige Meira en de 17-jarige Bram.
Bram en Meira hebben sinds een paar jaar een niet-reanimeren en een niet-behandelverklaring waar artsen het mee eens zijn. Maar daar waar ouders en artsen in de beginjaren samen met elkaar optrokken, is er nu een verwijdering.
De ouders willen dat het lijden stopt en hun kind loslaten. "Soms is goed zorgen loslaten. We zijn zo knap geworden in het redden, dat het ook tijd wordt om met elkaar af te spreken welke kwaliteit van leven gered moet worden. Daar moet het gesprek over gaan", vertelt de moeder van Bram.
Maar veel artsen beoordelen de situatie anders. Zij vinden dat er geen sprake is van uitzichtloos lijden en durven daarom niet af te zien van behandelen.
Ook euthanasie is geen optie. Verstandelijk gehandicapten zijn wilsonbekwaam en komen daardoor niet in aanmerking. De Levenseindekliniek krijgt incidenteel zo'n verzoek, maar kan deze niet in behandeling nemen.
Een plek waar niemand twijfelt aan je liefde voor je kind, als je uitspreekt van een bepaalde behandeling af te zien.
Een groep ouders van 35 zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen praat sinds kort via de besloten Facebook-groep Niet alles wat kan moet. Zij hebben grote vraagtekens bij de noodzaak van het leven en lijden van hun kind.
Sommigen hebben met de kennis van nu spijt van hun beslissing om hun kind kunstmatig te voeden. Anderen twijfelen over de zoveelste ingrijpende operatie.
De tekst op de Facebook-pagina luidt: "Hier kun je je verhaal kwijt. Het is een plek waar niemand twijfelt aan je liefde voor je kind op het moment dat je uitspreekt van een bepaalde behandeling af te zien, of als je uitspreekt dat je hoopt dat je kind niet oud zal worden. Een plek waar je je zorgen en dilemma's in vertrouwen kunt opschrijven."
Wat is kwaliteit van leven?
Volgens Michiel Vermaak, arts voor verstandelijk gehandicapten, hebben ouders moeite om dit soort vragen in het ziekenhuis te bespreken. "Daar is hun kind gered en hebben de dokters erg hun best gedaan om zo goed mogelijk voor de kinderen te zorgen. Dan is het lastig om twijfels daar neer te leggen."
Vermaak vindt het belangrijk dat ouders en artsen met elkaar in gesprek gaan. "Wat is schade, wat is lijden, wat is kwaliteit van leven? Daar moet je met z'n allen over aan tafel gaan zitten."
Expertisenetwerk
Mirjam de Vos pleit voor de oprichting van een expertisenetwerk waar ouders, artsen en instellingen terecht kunnen. De Vos is als consulent ethiek en onderzoeker verbonden aan het AMC en het Centrum voor Consultatie en Expertise.
"Dat moet een netwerk zijn waar niet alleen artsen deel van uitmaken, maar ook mensen met een juridische en medisch-ethische achtergrond. Dit zijn ingewikkelde vraagstukken."
Experts moeten met artsen en ouders in gesprek gaan om een concreet plan te maken binnen de mogelijkheden die er zijn. "Ik weet dat die behoefte er is", zegt De Vos.