Door de razendsnelle ontwikkeling van kankermedicijnen is er nu een nieuwe groep patiënten die veel langer leeft dan in eerste instantie was gedacht. Ze zouden nog een paar maanden te leven hebben, maar leven inmiddels al vele jaren langer. Dit heeft ook een keerzijde waar nu nog heel weinig over bekend is. Patiënten ervaren psychische problemen. Ze leven in continue onzekerheid want hoelang zou het medicijn nog werken?
Verlenging
Helma hoort in 2007 dat ze ongeneeslijke huidkanker heeft, zij was toen 29. Er is geen behandeling voor haar beschikbaar en de verwachting is dat ze nog maar een paar maanden te leven heeft. Helma kiest voor een experimentele behandeling, waaraan wereldwijd honderd mensen meedoen. Helma Verbakel: "De verwachting was dat dat verlenging zou geven van enkele maanden, met geluk. Dat is inmiddels al 12 jaar."
Helma is niet de enige, er is een nieuwe groep kankerpatiënten die veel langer leeft dan gedacht. Hoogleraar en psycholoog aan het Radboudumc, Judith Prins, doet onderzoek naar deze nieuwe groep patiënten: "Je ziet vooral dat mensen heen en weer geslingerd worden tussen hoop en onzekerheid. Ze krijgen toenemende gevoelens van angst, er ontstaan spanningen in relaties, en soms zelfs financiële problemen.
Onzekerheid
Helma is blij dat ze zoveel langer leeft, maar soms is het ook frustrerend: "Op het moment dat ik weer iets voel, een gekke bult heb, duizelig ben of hoofdpijn heb denk ik meteen: er zit iets. Die onzekerheid is er continu. Je leeft van scan naar scan. Je hebt heel vaak controles. Dat blijft iedere keer heel spannend. Juist omdat het al zo lang goed gaat, wordt het steeds spannender. Nu zal misschien wel het moment komen dat het niet goed is?"
Prins ziet dat de onzekerheid tot somberheid en angstklachten kan leiden: "Als we met nieuwe geneeskunde meer dagen aan het leven kunnen toevoegen, dan zou je willen dat die dagen met goed leven gevuld worden."
Zware jaren
Prins: "Als ik denk aan een patiënt die nog 2 jaar te leven had en besloot om zijn werk neer te leggen. Hij ging gamen, ontwikkelde een verslaving, zijn vrouw moest steeds harder werken want er ontstonden schulden. Zij hield dat niet vol en zei op een gegeven moment: 'Dit is niet het huwelijk waar ik voor gekozen heb. Dit is niet wat we samen hadden.' Uiteindelijk heeft die man nog negen jaar geleefd. Dat zijn zware jaren geweest."
Ook de omgeving moet er soms aan wennen dat patiënten eerst aan hun omgeving hebben verteld dat ze komen te overlijden, maar jaren later nog steeds leven en bijvoorbeeld op vakantie kunnen. Prins ziet dat die reacties hard aan kunnen komen: "De reacties uit omgeving zijn niet altijd zoals je verwacht. Als je werkgever zegt: je had wel kunnen blijven werken! Of de omgeving zegt: had jij niet gezegd dat je dood zou gaan?"
Zie hieronder de volledige reportage
