Gezondheidsraad: fibromyalgie geeft chronische pijn en verdient erkenning

Fibromyalgie, een aandoening waarbij patiënten langdurig last hebben van pijn, stijfheid en vermoeidheid, moet erkend worden als gezondheidsprobleem. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

De raad onderzocht op verzoek van het ministerie de stand van de wetenschap rond fibromyalgie, naar aanleiding van een burgerinitiatief dat bij de Tweede Kamer was ingediend.

Kenmerkend voor fibromyalgie is pijn in spieren, pezen en banden. Ook hebben patiënten last van stijfheid, vooral 's ochtends en na lang stilzitten. Daarnaast hebben ze vaak problemen met hun geheugen en emotionele klachten zoals stemmingswisselingen. De klachten en de ernst van de aandoening verschillen per patiënt en variëren over de tijd.

Grote invloed

Op basis van onderzoeken in meerdere delen van de wereld wordt geschat dat bijna 2 procent van de bevolking fibromyalgie heeft. In Nederland lijden ongeveer 340.000 mensen aan fibromyalgie, schat de beroepsvereniging F.E.S.

De klachten van mensen met fibromyalgie kunnen een grote invloed hebben op hun leven. Als de aandoening mensen beperkt in hun dagelijkse activiteiten, kunnen ze bijvoorbeeld hun baan kwijtraken en sociale contacten verliezen. Dat kan leiden tot verdriet en gevoelens van eenzaamheid. Ook het leven van partners of gezinnen van mensen met fibromyalgie kan door de klachten veranderen.

Fibromyalgie, ook bekend als wekedelenreuma, wordt nu (nog) niet erkend als ziekte omdat er nog geen biomedische oorzaak bekend is. Maar dat maakt de aandoening niet minder ernstig, concludeert de Gezondheidsraad. Vanwege de ernst van de klachten en de gevolgen daarvan op de kwaliteit van leven ziet de raad fibromyalgie als een belangrijk gezondheidsprobleem dat erkend dient te worden.

Verzekeringsartsen

Erkennen betekent dat de klachten en gevolgen van fibromyalgie serieus worden genomen. Zorgverleners en verzekeringsartsen moeten bij mensen die de aandoening hebben open en onbevooroordeeld vaststellen of zij kunnen werken.

Verzekeringsartsen gaan er in het algemeen, en dus ook bij fibromyalgie, vaak vanuit dat er een lichamelijke of psychische oorzaak moet zijn die maakt dat iemand niet meer kan werken. Terwijl dat volgens de richtlijnen niet nodig is.

Wanneer er geen duidelijke lichamelijke of psychische oorzaak is vast te stellen, kan in sommige gevallen worden aangenomen dat iemand door een voortdurend en logisch samenhangend geheel van stoornissen, beperkingen en handicaps (deels) niet kan werken. De focus moet bij de beoordeling van fybromyalgiepatiënten dus meer komen te liggen op het functioneren en de beperkingen en minder op de oorzaak daarvan.

Het is niet helemaal duidelijk wat fibromyalgie veroorzaakt en welke factoren van invloed zijn op de ontwikkeling van de klachten. Wetenschappers gaan ervanuit dat er niet één oorzaak is, maar dat verschillende biologische, psychologische en sociale mechanismen hierbij een rol spelen. Er is geen behandeling of geneesmiddel voor fibromyalgie.

Blij met de erkenning

Directeur Jan Willem Förch van ReumaNederland is blij met de erkenning van fibromyalgie als gezondheidsprobleem. "Te lang is tegen te veel patiënten uitsluitend gezegd dat ze er maar mee moeten leren leven."

De patiëntenorganisatie vindt het belangrijk dat artsen fibromyalgie sneller leren herkennen en dat patiënten de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben om mee te kunnen blijven doen in de samenleving.

"Uiteindelijk willen mensen met fibromyalgie natuurlijk gezond zijn en meedoen in het leven", zegt Förch. "Er moet dus volle bak ingezet worden op verder onderzoek naar de oorzaken van fibromyalgie en behandelingen."

Wat is erkenning precies?

Ook reumatoloog Willemijn Noort-Van Der Laan vindt het belangrijk dat erkend wordt dat mensen met fibromyalgie een probleem hebben. "Het is sowieso moeilijk om daar in je eentje mee te dealen", zei ze gisteravond in NOS-radioprogramma Met het oog op morgen.

"Patiënten hebben het recht om op weg geholpen te worden, hetzij door een fysiotherapeut, hetzij door een psychotherapeut. Vaak is ook een combinatie nodig, liefst door mensen die ook verstand hebben van chronische pijn."

Volgens Ferry van Putten van het behandelcentrum Fibrocentrum betekent de erkenning ontzettend veel voor fibromyalgiepatiënten want juist het onbegrip doet ontzettend pijn. "Dat is zo'n beetje het eerste wat zij noemen als ze in behandeling komen bij ons; hoe krijg ik meer begrip van mijn omgeving en soms ook van de (huis)arts?"

Wel zou hij graag concretere informatie willen krijgen over wat er precies bedoeld wordt met erkenning. "Komt het dan bijvoorbeeld op de lijst van chronische ziekten? Krijgen patiënten meer behandelingen vergoed? Ik ben benieuwd hoe dat eruit gaat zien."