Toekomst van longcovidonderzoek in Nederland onzeker
Wetenschappers in Nederland waarschuwen dat de weinige onderzoeken naar long covid stil kunnen komen te liggen of vertraging oplopen. De financiering voor de salarissen van onderzoekers is niet goed geregeld. Daarom stappen onderzoekers met zeldzame kennis over long covid soms over naar andere projecten, blijkt uit een rondgang van de NOS.
"We kunnen grote kansen missen als de situatie hetzelfde blijft", zegt Judith Rosmalen, die als hoogleraar psychosomatiek aan het UMC Groningen projectleider is van een van de grootste studies naar long covid.
"Omdat ontzettend veel mensen covid hebben gehad, hebben we op grote schaal gedetailleerde data van mensen voor en na de infectie verzameld. Dat is uniek. Er is dus een momentum om heel veel te leren", benadrukt Rosmalen. "Niet alleen over long covid maar ook over soortgelijke postinfectieuze syndromen als Q-koortsvermoeidheidssyndroom en langdurige klachten bij de ziekte van Pfeiffer, die wellicht dezelfde mechanismen hebben."
Structurele financiering ontbreekt
Maar het geld raakt op. Vooruitzicht op structurele financiering is er niet. In Nederland is wetenschappelijk onderzoek afhankelijk van subsidies van het ministerie van Volksgezondheid die via overheidsorganisatie ZonMw worden toegekend.
Gewoonlijk zijn die groot genoeg voor onderzoek van vier jaar én het salaris van promovendi die eraan werken. Maar de longcovidprojecten hebben maximaal financiering voor 15 maanden.
Onderzoekers krijgen dus kortdurende contracten. En dat werkt niet efficiënt, ervaren wetenschappers Chahinda Ghossein en Sander van Kuijk. Zij begeleiden aan het Maastricht UMC+ onderzoek waarin gegevens van meer dan 10.000 ex-covidpatiënten worden gecombineerd en geanalyseerd.
Absoluut zonde als een investering van twee jaar zo abrupt zou stoppen.
Ze moeten soms nieuwe mensen inhuren omdat teamleden vertrekken die ergens anders een kans zien. "Een dakpanconstructie", vindt Van Kuijk. "Omdat we aan het begin niet kunnen zeggen: 'Wij hebben voor vier jaar geld'."
Het onderzoek verkeert vaak nog in de beginfase. Veel tijd ging tot nu toe zitten in administratie om de privacy van patiënten te waarborgen en juridisch te regelen dat er überhaupt toegang is tot patiëntendata.
"We zijn genoodzaakt alleen de vragen te beantwoorden die hoogst relevant zijn", zegt Ghossein. "Maar als de subsidie op is, hebben we nog een berg data waar je nog een heleboel andere relevante vragen mee kunt beantwoorden."
Het wachten is op minister Kuipers
ZonMw erkent dit probleem. "1 maart dienen wij bij minister Kuipers een voorstel in. Daarin pleiten wij voor langduriger onderzoek", aldus een woordvoerder.
Het is afwachten of en wanneer Kuipers hiermee instemt. Hij gaf eerder aan eerst te willen onderzoeken wat er in het buitenland al aan onderzoek loopt, om dubbel werk te voorkomen. Nederland heeft de EU-Gezondheidsraad verzocht dit plan te bespreken tijdens de vergadering op 13 maart.
Onduidelijk is of hier draagvlak voor is in de EU. En als er een akkoord zou komen is ook niet duidelijk wanneer zo'n wetenschappelijke inventarisatie opgestart kan worden of wie dat moet doen. "Welke overheid of organisatie daar verantwoordelijkheid in moet nemen is dan nu ook nog niet bekend", bevestigt een VWS-woordvoerder.
Het is onwaarschijnlijk dat dit jaar direct geld beschikbaar komt. Problematisch omdat onderzoekers dan een periode zonder geld moeten overbruggen. Gevreesd wordt dat hun kostbare kennis dan verloren gaat omdat ze ander werk gaan verrichten.
Dan heb je het over een ziekte in de top-vijftig, qua omvang vergelijkbaar met parkinson en multiple sclerose. Maar bij long covid heb je het ook eens nog vaak over jonge mensen.
Bij wetenschappers groeit ergernis over de bureaucratie. "Ik vind het niet de taak van politici om de leiding te nemen in dergelijk onderzoek", zegt hoogleraar Rosmalen. "Er zijn recent juist goede overzichtsstudies verricht. We weten echt wel welk vervolgonderzoek de prioriteit verdient."
Onderzoekers proberen daarom elders geld te vinden. Bij het Amsterdam UMC krijgt arts en promovendus Brent Appelman de ruimte om naast zijn eigenlijke promotietraject rondom sepsis en covid-19 veel te organiseren voor longcovidprojecten. Omdat zijn salaris al geregeld is zijn ze niet afhankelijk van longcovidsubsidies.
"Maar dat is niet genoeg. Op een gegeven moment moet je de diepte in en daarbij horen ook specialistische tests en die kosten geld." Appelman heeft met collega's een beurs gekregen van het internationale Patient-Led Research Collaborative. Een organisatie opgericht door wetenschappers met long covid. Ze vinden overheden te traag en werven zelf fondsen.
'Tienduizenden mensen kwijt'
Ook in Nederland bestaat zo'n organisatie, de Stichting Long Covid. "Wij hopen dit jaar genoeg geld te verzamelen om onderzoeken een jaar of langer te laten draaien", zegt Annelies Bos, longcovidpatiënt en een van de oprichters. "Op die manier stimuleren we nieuw onderzoek en voorkomen we dat onderzoek stilvalt en cruciale kennis verloren gaat totdat er weer structurele financiering vanuit de overheid komt."
Volgens Appelman zou dat laatste eigenlijk geen discussie mogen zijn gezien de impact van long covid. Conservatieve schattingen gaan uit van tienduizenden mensen.
"Dan heb je het over een ziekte in de top-vijftig, qua omvang vergelijkbaar met parkinson en multiple sclerose. En bij long covid heb je het ook eens nog vaak over jonge mensen. Dat is naast al het sociale leed ook een economisch probleem. We zijn, als we geen oplossing vinden, straks definitief tienduizenden mensen kwijt die nog dertig jaar zouden kunnen werken."
