Nieuwsuur: Na onze uitzending hebben zich patiënten bij ons gemeld die hun ervaringen met ons hebben gedeeld. Deze ervaringen verwerken wij deze week in een reportage in ons programma. De ervaringen van de patiënten en onze bevindingen hebben we voorgelegd aan academici met expertise op het gebied van gezondheidsrecht, METc's en patiëntveiligheid.
Amsterdam UMC: Wij weten niet welke en hoeveel patiënten zich hebben gemeld. Wij stellen het op prijs als Nieuwsuur alle patiënten met vragen adviseert om contact met ons te zoeken, zodat wij hun vragen zo goed mogelijk kunnen beantwoorden.
In het kader van wederhoor wil ik graag een reactie van jullie op de onderstaande punten. De punten willen wij (ook) graag bespreken in een interview met voorzitter van de Raad van Bestuur van het ziekenhuis. Dit gesprek kan woensdagochtend worden opgenomen. Ik hoor graag of jullie hiermee instemmen.
- De patiënten zeggen niet, niet duidelijk, of tegenstrijdig te zijn geïnformeerd over het wetenschappelijke doel van onderzoeken die zij hebben ondergaan
In Alzheimer Centrum Amsterdam gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Omdat we de beste diagnostiek en behandeling ter beschikking willen stellen aan de huidige generatie patiënten, maar nog betere aan de patiënt van morgen. Juist omdat patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek in elkaars verlengde liggen in een academisch centrum als het onze, streven we naar zuivere manier informatie daarover aan onze patiënten. Voor het gebruik van medische gegevens en de opslag van biomateriaal vragen we daarom ook afzonderlijk toestemming. Alzheimercentrum Amsterdam doet zijn uiterste best om goede, adequate en behapbare informatie te geven. In het algemeen zijn onze patiënten daar uitermate tevreden over. Wij betreuren het als deze informatie in sommige gevallen onvoldoende duidelijk was.
- De patiënten zeggen dat hen niet per onderzoek (bv de ruggenprik) is verteld of dit een diagnostisch of een wetenschappelijk doel diende
In het diagnostisch zorgpad worden de verschillende onderzoeken, inclusief de ruggenprik, aan alle patiënten aangeboden. Dit heeft altijd primair een diagnostisch doel. De resultaten van de ruggenprik bieden belangrijke informatie voor het met meer zekerheid stellen van een diagnose. In ongeveer een kwart van de patiënten leiden de resultaten tot een andere diagnose of beleid.
Daarnaast vragen wij vooraf of we de medische gegevens mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en of we extra materiaal ten bate van wetenschappelijk onderzoek op mogen slaan in de biobank. Om een indruk te geven: ongeveer een kwart van de patiënten ondergaat géén ruggenprik. Van de patiënten die wel een ruggenprik ondergaan, geeft meer dan 90% (dus niet iedereen) toestemming voor opslag van extra materiaal in de biobank, ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.
- De patiënten zeggen dat hen niet per onderzoek (bv de ruggenprik) is gevraagd of zij hiermee instemden
Zowel op onze website, in onze patiëntfolders, als tijdens gesprekken doen wij ons uiterste best om volledige informatie te geven over het diagnostisch proces. Ook het concept van het vaste zorgpad wordt uitgebreid toegelicht. One-stop-shop aanpakken (zorgpaden) worden toenemend toegepast als patiëntvriendelijke oplossing die de tevredenheid bij patiënt en huisartsen vergroot (quote Huisarts en Wetenschap One-stop-shop poli's snel en populair | Huisarts & Wetenschap (henw.org); doi:10.1093/fampra/cmy069). Een voorbeeld is het ALS centrum in UMCU (ALS - UMC Utrecht: "Patiënten kunnen bijna altijd binnen 2 weken na verwijzing terecht op onze polikliniek voor een diagnosedag. Zij worden dan gezien door ervaren ALS deskundigen voor optimale diagnostiek. Wij streven ernaar diagnoses in één dag te stellen, zodat patiënten snel duidelijkheid hebben").
De Inspectie Gezondheidszorg (IGJ) die toezicht houdt op de kwaliteit en veiligheid van de zorg heeft Alzheimercentrum nooit aangesproken op de One-stop-shop diagnostiek in de afgelopen 20 jaar.
Zie ook het antwoord op de vergelijkbare vraag in september:
Bij de uitnodiging voor het bezoek aan de geheugenpoli krijgt patiënt uitgebreide informatie over het verloop van de dag, inclusief folders over MRI en LP. Informatie over deze dag en de verschillende onderzoeken is ook beschikbaar via de website www.alzheimercentrum.nl.
Op de screeningsdag vinden geen tests of handelingen plaats die alleen voor wetenschappelijk onderzoek zijn. Wanneer patiënten er geen prijs op stellen dat hun gegevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, dan geven zij dat aan bij het bespreken van het informed-consent formulier. Ten overvloede, dit verandert niets aan het zorgpad. Los hiervan geven mensen ook zelf aan of zij specifieke tests wel of niet willen ondergaan. Zo komt het voor dat mensen stoppen voordat het neuropsychologisch onderzoek is afgerond, vanwege claustrofobie geen MRI-scan willen, of geen ruggenprik willen. De wens van de patiënt is daarbij te allen tijde leidend.
- de patiënten zeggen dat zij deze onderzoeken niet hadden willen ondergaan, als hen was verteld dat dit enkel voor wetenschappelijk onderzoek diende
Zie antwoord op voorgaande vraag: in het diagnostisch zorgpad worden de verschillende onderzoeken, inclusief de ruggenprik, aangeboden met een primair diagnostisch doel.
- de patiënten zeggen dat de informatie die zij hebben gekregen over de ruggenprik tegenstrijdig is: op de ene plek staat dat de ruggenprik nodig is voor een diagnose, terwijl op de andere plek staat dat dit niet noodzakelijk is
Diagnostiek van dementie is een complex, multidisciplinair proces. Daarbij verschilt per patiënt hoe zwaar iedere diagnostische test bijdraagt aan de diagnose. In onze specifieke populatie van jonge patiënten, waarbij verwijzing plaats vindt wegens diagnostische onduidelijkheid (gemiddelde leeftijd 61 jaar; 2/3 betreffen 2e en 3e opinies), draagt het aanvullend onderzoek in sterke mate bij aan de diagnose.
Dit laat onverlet dat patiënten ervoor kunnen kiezen om bepaalde diagnostische tests niet te ondergaan. Zo komt het voor dat mensen stoppen voordat het neuropsychologisch onderzoek is afgerond, vanwege claustrofobie geen MRI-scan willen, of geen ruggenprik willen. De wens van de patiënt is daarbij te allen tijde leidend.
- de patiënten zeggen foldermateriaal van het BRC te hebben ontvangen, zonder dat daarbij is gezegd dat er zakelijke belangen zijn bij samenwerking met hen
Alzheimercentrum Amsterdam ontvangt geen financiële vergoeding voor patiënten die besluiten mee te doen aan medicijnonderzoek van het BRC.
- patiënten vragen zich af waar ze in terecht zijn gekomen en wat nou precies de bedoeling is geweest van die onderzoeken: diagnostiek, wetenschappelijk onderzoek of een commercieel doel
Alzheimercentrum Amsterdam heeft geen commercieel doel. Ons doel is zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt van vandaag, en nog beter zorgen voor de patiënt van morgen. De bedoeling van de onderzoeken is primair diagnostisch. Als er toestemming is van de patiënt dan gebruiken we de gegevens waar mogelijk ook voor wetenschappelijk onderzoek om kennis over de ziektes verder te brengen.
De door ons geraadpleegde experts stellen:
- Patiënten worden niet goed voorgelicht, dat is een fout, het gevolg is overdiagnostiek en het belang van de patiënt wordt zo geschaad.
Bovenstaande suggestie verwerpen wij met klem.
- Bij Alzheimercentrum Amsterdam vindt zorgvuldige triage plaats om te zorgen dat de juiste patiënten in het zorgpad komen. Wanneer ons zorgpad minder passend lijkt, verwijzen we na triage naar de polikliniek ouderengeneeskunde/ interne of de GGZ.
- Bij jonge mensen duurt het te lang (gemiddeld 4.4 jaar) tot dat de juiste diagnose gesteld wordt, met alle schade dientengevolge (zie publicaties Delia van Vliet 2011 en 2013 doi: 10.1017/S0033291712001122 doi: 10.1017/S1041610211001013.); bij de groep patiënten die gezien wordt bij Alzheimercentrum Amsterdam is uitgebreide diagnostiek geboden.
- Patienttevredenheid van Alzheimercentrum Amsterdam is hoog (8.8).
- Patiënten moeten per handeling die ze ondergaan worden geïnformeerd over de noodzaak. Dat zich dat eventueel moeilijk verhoudt tot de werkwijze van het Alzheimercentrum (one stop shop) is geen voldoende argument om die stap over te slaan.
De werkwijze van Alzheimercentrum Amsterdam is ontwikkeld in antwoord op behoeften van de patiënten. Eén van de grootste klachten van patiënten is dat het diagnostisch proces langdurig is, uitgesmeerd over meerdere bezoeken. Patiënten worden naar ons verwezen vanuit het hele land; meerdere bezoeken zijn daarom nog minder wenselijk (lange reistijd). Ons zorgpad staat voor patiëntvriendelijkheid en efficiëntie (zie figuur patiënt tevredenheid hierboven). Ook bij andere ziektes worden dergelijke zorgpaden steeds vaker opgezet, naar tevredenheid van patiënt en huisarts (zie One-stop-shop poli's snel en populair | Huisarts & Wetenschap (henw.org); beschrijving van doi:10.1093/fampra/cmy069). Op de website en in de uitnodigingsbrief geven we informatie over de afzonderlijke onderzoeken.
- Patiënten doen er beter aan om het Alzheimercentrum te mijden zolang er geen orde op zaken is gesteld.
Wij gaan ervan uit dat de opmerkingen van de experts gebaseerd zijn op gebrekkige informatie. Alzheimer Centrum Amsterdam staat nationaal en internationaal bekend als een uitstekend centrum op het gebied van (onderzoek naar) preventie, diagnostiek en behandeling van dementie. De patiënttevredenheid is hoog. Dit laat onverlet dat het kan voorkomen dat patiënten zich niet voldoende geïnformeerd voelen. Dat betreuren we, willen we graag voorkomen, en gaan altijd in gesprek met patiënten die vragen hebben of aangeven dat zij moeite hebben de informatie te begrijpen of aanvullende informatie wensen.