Mantelzorg betekent voor Marieke Schol een leven met heel veel druk. "Als iedereen elkaar een fijne vakantie wenst, haal ik nog eens diep adem. Want voor ons begint dan de drukste periode van het jaar." Schol is moeder van Joep die meervoudig gehandicapt is.
De 16-jarige Joep is zwaar autistisch en heeft de emotionele intelligentie van een kind van 1. Hij kan geen seconde alleen zijn. Als er onverwachte dingen gebeuren, kan Joep plotseling heel agressief reageren.
Zijn moeder is één van de 4,4 miljoen mantelzorgers in Nederland. Het aantal mensen dat mantelzorg nodig heeft, stijgt snel. En dat legt vaak een enorme druk op de naaste omgeving. Vandaar ook dat er door het hele land lotgenotenbijeenkomsten worden georganiseerd, onder de naam 'Moeder aan de lijn'. Avonden waar mantelzorgers even stoom af kunnen blazen en hun dagelijkse sores kunnen delen met anderen.
Marieke Schol gaat deze week naar een bijeenkomst in Breda, waar zo'n tachtig lotgenoten op afkomen. Ze is gek op Joep, maar realiseert zich dat ze de rest van haar leven dicht bij haar zoon moet blijven.
"Als ik met Joep in het speeltuintje ben en ik verlies hem even uit het oog, kan het al fout gaan. Dan wordt hij bijvoorbeeld gepest door kleine kinderen. Als ik er niet tussenspring, staat Joep binnen de kortste keren met zo'n kind boven zijn hoofd te slingeren", vertelt ze.
Vergrijzing
Joep woont met zijn familie in het Brabantse Prinsenbeek. Vader Didou is computerprogrammeur en werkt sinds kort thuis om bij te kunnen springen in de hulp. Samen met moeder Marieke hebben ze een dagtaak aan het begeleiden en verzorgen van hun zoon. Het gezin bestaat verder uit de 12-jarige tweeling Pleun en Madelief en de 14-jarige Boris, die alle drie naar het VWO gaan.
Het hele gezin is druk met de verzorging van Joep. Overdag maar ook 's nachts, want als Joep wakker wordt, kan hij in paniek raken en het hele huis bij elkaar schreeuwen, vertellen zijn broer en zussen.
De familie Schol is deel van een groeiende groep mantelzorgers in Nederland. Door de vergrijzing stijgt het aantal mensen dat afhankelijk is van familie, vrienden en buren snel. En het aantal potentiële mantelzorgers neemt net zo hard af, zo blijkt uit een studie van het Planbureau voor de Leefomgeving (PBL).
Een zeventiger die hulp nodig heeft, kan nu een beroep doen op gemiddeld vier familieleden of vrienden. Over twintig jaar zijn dat er nog maar twee, zo staat in het PBL-onderzoek.
Hij raakt in paniek als er voortdurend andere mensen in zijn buurt zijn.
Nieuwe mantelzorgers vinden moeilijk hun weg in het oerwoud van regelgeving. Waar vind je welke hulp, en hoe krijg je die op tijd bij een hulpbehoevend familielid. Het blijkt in de praktijk een ingewikkeld proces. Mantelzorgers hebben behoefte aan tactische tips en trucs van ervaringsdeskundigen. En dat is precies waar de lotgenotenbijeenkomst in voorziet.
De zorg voor zoon Joep is 24 uur per dag, 365 dagen per jaar en waarschijnlijk voor het leven. Het is mantelzorg 2.0. Want volgens zijn moeder kan Joep niet naar een tehuis. "Hij raakt in paniek als er voortdurend andere mensen in zijn buurt zijn. Dat kan niet voor Joep, maar ook niet voor de eventuele medebewoners. De risico's zijn veel te groot. En hij zou er alleen maar ongelukkig zijn."
Een paar jaar geleden is er voor Joep een plekje gevonden op een lokale zorgboerderij. Hij krijgt er van de boerin een-op-een zorg en begeleiding. Op de boerderij kan hij een paar middagen per week kalfjes en kippen verzorgen en zijn energie kwijt. De familie heeft dan even tijd om op adem te komen.
