'ME-patiënten weggezet als aanstellers, eindelijk erkenning na advies'

Klachten van patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen door artsen. Ook is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar deze ernstige chronische ziekte, schrijft de Gezondheidsraad in een advies. Patiënten zien het rapport als erkenning.

In Nederland zijn er vermoedelijk zo'n 30.000 tot 40.000 mensen met ME/CVS, voornamelijk vrouwen. Sommigen van hen liggen dag en nacht in bed. Over de ziekte en de behandeling ervan is weinig bekend. Daardoor wordt ME/CVS vaak gezien als een 'vermoeidheidsziekte', iets wat 'tussen de oren zit'.

Mensen met de chronische ziekte strijden al jaren voor erkenning en een betere behandeling. ME/CVS is veel meer dan alleen vermoeidheid, vertelt Lisa Klaasen (31). Ze lijdt aan de chronische ziekte ME/CVS en is vrijwel continu heel erg moe. "Mijn hele systeem is uitgeput. Vergelijk het met een zware griep. Je bent ziek, hebt pijn en op den duur schreeuwt je lichaam van vermoeidheid."

Via het burgerinitiatief Erken ME dwongen patiënten een beoordeling van de Gezondheidsraad af. Zij zijn blij dat in het advies wordt aangedrongen op meer wetenschappelijk onderzoek. "Nu kan er eindelijk een inhaalslag worden gemaakt", zegt Yvonne van der Ploeg, bestuurslid van de vereniging ME/CVS en zelf ook patiënt. "Het onderzoek naar de ziekte heeft 40 jaar stilgestaan."

Ook de ME/CVS Stichting Nederland, een andere organisatie van patiënten, is tevreden met het advies. Volgens de stichting biedt het de erkenning waar mensen met de ziekte naar op zoek waren. "Patiënten zijn altijd weggezet als aanstellers", zegt een woordvoerder. "Maar dit gaat veel verder dan een beetje moe zijn."

De ziekte heeft vaak een grote invloed op het leven van patiënten, vertelt Klaasen. "Ik kan vanwege mijn klachten niet werken en het onderhouden van sociale contacten of relaties is lastig. Ik woon dicht bij mijn ouders omdat ik afhankelijk ben van ze."

Artsen gaan niet altijd goed om met de klachten van ME-patiënten, zegt ze. De Gezondheidsraad onderschrijft dat. "Veel artsen koesteren vooroordelen over de ziekte en de patiënten die eraan lijden. Ze zijn geneigd de ziekte psychisch te duiden. Het gevolg is dat patiënten zich niet serieus genomen voelen", staat in het advies.

23 uur per dag in bed

Ook bij Celine Corsius ging het mis bij de diagnose. In eerste instantie dachten doktoren aan het chronisch vermoeidheidssyndroom en stelden revalidatie voor. Dat deed haar meer kwaad dan goed. Intussen is ze bijna 27 jaar en ligt 23 uur per dag in bed. Ze kan nauwelijks licht verdragen.

Haar ouders laten Celine aan het woord in de onderstaande video over haar ziekte en de verkeerde behandeling tot ze uiteindelijk na zes jaar de diagnose ME kreeg.

ME-patiënten zijn vaak verplicht gedrags- of bewegingstherapie te volgen om aanspraak te maken op een uitkering of verzekeringsgeld. Maar mensen met de chronische ziekte vinden dat zulke behandelingen niet werken. Er is wetenschappelijk onderzoek dat daarop wijst. De Gezondheidsraad schrijft dat patiënten zo goed mogelijk behandeld moet worden, maar noemt gedragstherapie nog steeds als optie. Van der Ploeg: "Het is jammer dat het orgaan er niet openlijk afstand van neemt."

De vereniging ME/CVS hoopt dat meer onderzoek naar de ziekte kan leiden tot een betere behandeling en misschien zelfs genezing. "Maar daarvoor moet nog een hoop gebeuren."