Onderhandelingen over taaislijmziekte weer mislukt

Minister Schippers blijft erbij dat het geneesmiddel Orkambi tegen taaislijmziekte niet wordt opgenomen in het basispakket. Het kabinet werd het eerder al niet met fabrikant Vertex eens over de prijs en ook nieuwe onderhandelingen hebben geen oplossing gebracht. Volgens Schippers is de prijs die Vertex vraagt "onaanvaardbaar hoog in relatie tot de betrekkelijk bescheiden effecten zoals door het Zorginstituut vastgesteld".

Eerdere gesprekken werden in mei al afgebroken, maar daarna begon Schippers nieuwe onderhandelingen. Daarvoor vroeg ze het Zorginstituut of een voorspellende test de 'kosteneffectitviteit' van de behandeling kon verbeteren. Die test zou moeten aangeven bij welke patiënten het middel aanslaat en bij welke niet. Maar volgens de minister is zelfs met zo'n test de prijs die Vertex vraagt te hoog.

750 patiënten

Taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen.

In Nederland zijn zo'n 1500 mensen met de ziekte, van wie er 750 het type hebben waarvoor Orkambi zou kunnen werken. Volgens een eerder bod van de fabrikant moest het medicijn 170.000 euro per patiënt per jaar kosten. Maar die prijs zou ruim 80 procent naar beneden moeten.