Geneesmiddel taaislijmziekte niet in basispakket

Het geneesmiddel Orkambi tegen taaislijmziekte wordt niet opgenomen in het basispakket. Staatssecretaris Van Rijn schrijft aan de Tweede Kamer dat Nederland en België het met de fabrikant, Vertex Pharmaceuticals, niet eens kunnen worden over een aanvaardbare prijs.

Het medicijn moet volgens de fabrikant 170.000 euro per patiënt per jaar kosten. In Nederland hebben ruim 1500 mensen taaislijmziekte (Cystische Fibrose), van wie er 750 het type hebben waarvoor Orkarbi zou kunnen werken. De verwachte jaarlijks kosten zouden kunnen oplopen tot meer dan 100 miljoen euro.

Patiënten moeten het medicijn hun leven lang slikken. Om het 'kosteneffectief' te maken zou de prijs ruim 80 procent lager moeten zijn.

Substantiële prijs

Staatssecretaris Van Rijn schrijft: "We willen dit geneesmiddel graag beschikbaar maken voor patiënten en we zijn ook bereid daar een substantiële prijs voor te betalen. Opname in het pakket geeft ook scherper zicht op de werking van het geneesmiddel".

Hij hoopt dan ook dat de fabrikant alsnog met een aanvaardbaar voorstel komt en nodigt patiëntenorganisaties en andere betrokkenen, onder wie artsen en onderzoekers, uit voor overleg.

Ongeneeslijke ziekte

Taaislijmziekte is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. Bij mensen met deze ziekte is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.