'Mensen hebben geen idee van de impact van orgaandonatie'

Als het aan de Tweede Kamer ligt, worden Nederlanders voortaan orgaandonor tenzij ze daar bezwaar tegen maken. Dat gaat ver, vindt nabestaande Anjo van de Mortel. Zij besliste over het donorschap van haar hersendode man en heeft het nog altijd zwaar met die keuze. Nederlanders weten niet goed wat zo'n beslissing inhoudt, zegt zij.

Van de Mortel spreekt uit ervaring. Zeven jaar geleden belandde haar man in het ziekenhuis met een herseninfarct. Toen duidelijk werd dat hij niet meer wakker zou worden, kwam de keuze over het donorschap bij haar te liggen.

Uiteindelijk zei ze 'ja' tegen orgaandonatie, maar zonder precies te weten wat de gevolgen daarvan zouden zijn. "Ik was niet voorbereid", zegt ze nu. "Niemand had mij verteld dat ik door deze keuze niet bij het overlijden van mijn man zou zijn."

Nadat Van de Mortel haar keuze had gemaakt, werd haar man onderzocht. Artsen bekeken of zijn organen geschikt waren voor donatie. Vervolgens bracht ze nog korte tijd met haar man door, waarna hij naar de kamer werd gebracht waar de donoroperatie zou plaatsvinden.

"Ik nam afscheid van een warm lichaam", vertelt Van de Mortel. "Mijn man was hersendood, maar de rest van zijn lichaam functioneerde nog. Het voelde alsof hij sliep. Hij is uiteindelijk overleden op een operatiekamer, zonder dat ik erbij was. Ik heb niet goed afscheid kunnen nemen. Dat voelt nog steeds als een gemis."

Een heel verdrietig verhaal, vindt ook Janine van Trierum van de Nederlandse Transplantatie Stichting. "Zeer vervelend dat deze nabestaande met zo'n akelig gevoel terugkijkt op de donatieprocedure. Maar de stichting herkent dit verhaal niet als de gewone gang van zaken in ziekenhuizen."

Volgens Van Trierum begeleiden medische professionals nabestaanden juist zorgvuldig bij alle stappen. "Respect voor de donor en diens familie staan altijd voorop." Zij zegt verder dat nabestaanden volop tijd krijgen om afscheid te nemen. "Mensen geven aan dat die laatste uren heel waardevol zijn."

Van de Mortel heeft dat niet zo ervaren. Zij vond het "heel heftig" dat haar echtgenoot werd weggebracht voor onderzoek. Van de Mortel werkte zelf ruim dertig jaar op een operatiekamer, maar wist alsnog niet goed wat een donatieprocedure omvatte. Ze vindt dat Nederlanders niet goed worden voorgelicht.

Beter idee

Ook Ger Lodewick, schrijver van het boek Wat je over orgaandonatie zou moeten weten, vindt dat potentiële orgaandonoren onvoldoende op de hoogte te zijn van de gevolgen. "Zij horen te weten wat er met hun lichaam gaat gebeuren. De overheid moet hier duidelijker over zijn."

Hij vindt dat je alleen als donor geregistreerd moet worden als je daar persoonlijk toestemming voor geeft. "Zo hebben familieleden namelijk ook niet meer de moeilijke keuze of ze iemand als donor willen inschrijven na het overlijden. Dat is een beter idee dan dit nieuwe plan."

Nadenken

De Tweede Kamer hoopt dat het wetsvoorstel leidt tot een toename van het aantal orgaandonoren. Van de Mortel wil het voorstel niet direct veroordelen. "Ik ben geen uitgesproken voor- of tegenstander, maar volgens mij geeft ook deze wet niet goed aan wat de keuze voor orgaandonatie inhoudt."

En dat is juist zo belangrijk, vindt ze. "Mijn ervaringen hebben mij tot nadenken gestemd. Nu denk ik: als ik als ervaren medische professional al niet goed wist wat mijn keuze inhield, hoe is dat dan voor andere Nederlanders?"