In elk geval 250 mensen met een chronische Q-koortsinfectie weten niet dat ze de bacterie bij zich dragen, schatten deskundigen. Onbehandeld kan de infectie dodelijk zijn. Arts Alfons Olde Loohuis is bezorgd: ”De mensen die we niet gevonden hebben, gaan waarschijnlijk dood aan de infectie.”
Tot nu toe stierven er in elk geval 25 mensen aan de Q-koorts, maar waarschijnlijk zijn het er twee tot drie keer zoveel.
Voormalig huisarts Olde Loohuis werkt als medisch adviseur voor de Stichting Qsupport. Die stichting werd eind 2013 opgericht door de overheid, om Q-koorts patiënten te begeleiden en te ondersteunen. De stichting is nu een jaar bezig en schrikt van de verhalen die ze aantreft. Ik zie levens die totaal zijn verwoest door de Q-koorts,” zegt directeur Annemieke de Groot.
Landelijk probleem
Artsen herkennen en erkennen de ziekte niet, mensen verdwalen in het woud van wet- en regelgeving en algemene voorzieningen schieten soms te kort, signaleert de stichting. Die organiseert druk bezochte voorlichtingsbijeenkomsten door het hele land. In tegenstelling tot het algemene beeld is Q-koorts geen Brabants, maar een landelijk probleem.
Zo woont André Zoetman onder de rook van Enschede. Zes jaar geleden belandt hij met een longontsteking in het ziekenhuis, maar hij geneest niet. Men staat voor een raadsel en André gaat de medische molen in: “Dan is er op een gegeven moment een heel lange lijst met wat je niet hebt, maar je weet niet wat je wel hebt.”
Als je nu leest dat de overheid informatie niet naar buiten heeft gebracht. Dat had veel ellende en ook veel levens kunnen schelen.
Bijna overleden
Een twintigtal specialisten, allerlei ziekenhuizen en een zeer dramatisch verlopen hartklepoperatie verder, hoort hij afgelopen december dat het al die tijd de Q-koorts is geweest. “Ik was vel over been en in korte tijd 30 kilo afgevallen. De specialist vertelde mij dat het net op tijd was. Anders was ik overleden.”
Uiteindelijk wordt de diagnose gesteld door het doortastend handelen van verschillende specialisten: de levende Q-koortsbacterie zit door zijn hele lichaam. André krijgt nu een zeer zware antibioticakuur van minimaal 18 maanden, om de chronische Q-koortsinfectie te bestrijden. Pas daarna kan bekeken worden wat de restschade is die de voortwoekerende bacterie heeft veroorzaakt.
André vindt het wrang: “Als je nu leest dat de overheid informatie niet naar buiten heeft gebracht en dat wel had moeten doen, dan had dat veel ellende en ook veel levens kunnen schelen.”
Vermoeidheidssyndroom
Naast patiënten met de chronische infectie, waarbij de bacterie nog actief is, ziet Qsupport ook veel problemen bij patiënten met het Q-koorts Vermoeidheids Syndroom, QVS. Hierbij hebben patiënten mogelijk restschade aan het immuunsysteem, doordat ze ziek zijn geworden door Q-koorts. “Patiënten krijgen vaak van artsen te horen dat het tussen de oren zit,” zegt Annemieke de Groot.
De problemen die patiënten ondervinden, zijn echter heel reëel. Zo raakte Miranda Orlando langzaam maar zeker alles kwijt: haar eigen huis, een eigen zaak en uiteindelijk ook haar spaargeld. Ze heeft QVS en leeft nu van een bijstandsuitkering.
Als de staat bekend had gemaakt welke bedrijven besmet waren, had ik daar geen geiten gekocht. Soms weet ik niet of ik wel verder wil zo.
De eerste anderhalf jaar van haar ziekte kon ze alleen maar in bed liggen. Nu gaat het na cognitieve gedragstherapie beter, maar de hoofdpijnen die ze heeft, gaan niet over. “Soms weet ik niet of ik wel verder wil zo,” zegt ze.
Ze krijgt destijds Q-koorts doordat ze hobbygeitjes aanschaft, achteraf bij een besmet bedrijf. “Ik ben veel kwijtgeraakt en dat doet pijn, want ik hoor niet in de uitkering. Als de staat bekend had gemaakt welke bedrijven besmet waren, had ik daar geen geiten gekocht,” stelt ze.
- ANP
De Q-koorts brak in 2007 uit - ANP
De Q-koorts werd vooral overgedragen door melkgeiten - ANP
Vaccin tegen Q-koorts - Theo Verbruggen / NOS
Vrouw laat bloed prikken voor het onderzoek naar Q-koorts in Herpen, waar de ziekte voor het eerst uitbrak
Volgens de Staat is er geen sprake van onrechtmatig handelen als gevolg waarvan Q-koortspatiënten schade hebben geleden. Daarom is er ook geen reden voor schadevergoeding. Miranda Orlando vindt dat onterecht en is met zo’n 350 andere Q-koortspatiënten bezig met verschillende procedures. “De geitenhouders zijn aangeklaagd en de staat is aangeklaagd. Ik denk dat we kans maken.”
Wel heeft de overheid, mede op aandringen van de Tweede Kamer, Qsupport opgericht. De stichting heeft tien miljoen euro en vijf jaar de tijd gekregen om de kwaliteit van leven van Q-koortspatiënten te verbeteren. Daar is nog heel wat voor nodig, zegt Annemieke de Groot: “Men denkt: die epidemie was in 2009, dat is toch voorbij, maar de patiënt van nu wordt over het hoofd gezien.”