Door alle hervormingen in de zorg is er veel onduidelijk, ook voor ouders van ernstig zieke kinderen. De financiering van hun zorg gaat over van de AWBZ naar de zorgverzekeraars, maar de gevolgen daarvan voor bijvoorbeeld het pgb, het persoonsgebonden budget, zijn onzeker.
Dat geven de zorgverzekeraars vandaag zelf ook toe tegenover Nieuwsuur.
Ingewikkelde zorg
Het pgb is een uitkomst voor veel mensen die thuis ingewikkelde zorg nodig hebben. Nieuwsuur sprak twee gezinnen waar de moeders 24 per dag hun gehandicapte kind verplegen. Beide jonge kinderen kunnen niet lopen vanwege een open rug, hun darmen werken niet en de kinderen krijgen kunstmatige voeding via de bloedbaan.
Gedurende de hele dag en nacht krijgen zij via een infuus vocht en medicatie toegediend. Verder hebben ze diverse stoma’s en ook wonden op hun lichaam die verzorging noodzakelijk maken.
Inkomen onduidelijk
De moeders hebben in een academisch ziekenhuis de nodige medische handelingen geleerd en zijn zodoende bevoegd en bekwaam. Ze krijgen nu vanuit het pgb betaald voor deze zorgverlening. Dat is vele malen goedkoper dan bijna continue ziekenhuisopname, maar de toekomst van de zorg is erg onduidelijk voor deze gezinnen. Zo hebben de moeders nu nog geen flauw idee wat hun inkomen in 2015 zal zijn.
De zorgverzekeraars erkennen het probleem, maar schuiven het door naar het ministerie. "Zorgverzekeraars Nederland begrijpt heel goed dat ouders, die met behulp van een pgb zorgen voor hun lichamelijk gehandicapte kind, in onzekerheid verkeren, maar helaas kunnen zorgverzekeraars pas begin december het definitieve budget voor 2015 toekennen. Dit komt omdat VWS het tarief voor informele zorg nog niet bekend heeft gemaakt."
Duidelijkheid
Zorgverzekeraars Nederland heeft het ministerie gevraagd om zo snel mogelijk duidelijkheid te geven. Ook Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, vindt dat dit knelpunt snel moet worden aangepakt.
Navraag bij het ministerie van VWS leert dat het tarief voor niet-professionele zorg pas kan worden vastgesteld als de wet daarover in de Eerste Kamer is aangenomen. Behandeling daarvan staat gepland op 9 december. Volgens het ministerie komt er een overgangsregeling en krijgt de Kamer daarover binnenkort informatie.
Het gaat om 50.000 mensen die nu een pgb hebben en per 1 januari 2015 over gaan van de AWBZ naar de zorgverzekeringswet. De intensieve kindzorg is onderdeel van die groep. Zorgverzekeraars gaan dan voor het eerst werken met het pgb.