"De enige juiste beslissing, hoe moeilijk ook." Het is een van de reacties op het Facebookbericht dat het Gasthuis van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) in Amsterdam woensdag plaatste. Het gasthuis, waar kankerpatiënten en hun familieleden kunnen verblijven tijdens een opname of behandeling in het gespecialiseerde ziekenhuis, gaat voorlopig dicht om de gezondheid van patiënten niet in gevaar te brengen.
Niet in het Gasthuis overnachten en niet samenkomen in een van de vele inloophuizen in Nederland zijn voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten de pijnlijke gevolgen van het coronavirus. En daar blijft het niet bij. Voor wie met kanker te maken heeft, zijn het extra moeilijke tijden.
Het is onduidelijk hoe mijn immuunsysteem zal reageren als ik besmet raak.
Bij Veroniek Hoogendoorn (40) werd in 2016 een zeldzame vorm van melanoom (huidkanker) geconstateerd. In het voorjaar van 2018 bleek dat er uitzaaiingen waren. Ze begon toen direct met immuuntherapie in het AVL. De tweewekelijkse kuur moet haar immuunsysteem versterken zodat het kankercellen kan opsporen en aanvallen. Maar de eerstvolgende kuur wordt uitgesteld.
"Ze willen nu zo weinig mogelijk mensen in het ziekenhuis hebben", vertelt ze. "En voor mij zo min mogelijk contactmomenten. Ze weten namelijk niet hoe mijn immuunsysteem zal reageren als ik besmet raak. Over twee weken moet ik echt in het ziekenhuis zijn voor een scan. Dan krijg ik alsnog de immuuntherapie, is het plan."
Hoogendoorn maakt zich zorgen over wat er gebeurt als ze verschijnselen van het virus krijgt. "Normaal gesproken mag ik nooit zomaar naar een huisarts of regionaal ziekenhuis gaan. Het AVL heeft de leiding. Maar nu kan ik daar niet naartoe als ik verschijnselen zou krijgen. In die zin kan ik niet rekenen op de mensen die al 3,5 jaar mijn anker zijn."
Chemokuren worden uitgesteld
KWF Kankerbestrijding herkent de bezorgdheid. "We zien veel onrust onder kankerpatiënten en oud-patiënten", zegt woordvoerder Mischa Stubenitsky. "Ze zijn een risicogroep. Zeker als je nu onder behandeling bent en het coronavirus zou krijgen, zijn de complicaties waarschijnlijk veel heftiger dan bij jonge, gezonde mensen."
Op dit moment zijn er patiënten die daarom hun chemokuur uitstellen, bevestigt de organisatie. Door de behandeling verslechtert hun weerstand tijdelijk. Een infectie met het coronavirus ligt dan op de loer.
Ook veel niet-essentiële operaties en behandelingen in ziekenhuizen gaan nu niet door. "Alles wat kan wachten, wordt uitgesteld. Dat kan nu niet anders. Kwetsbare patiënten moeten zo min mogelijk in het ziekenhuis zijn vanwege de kans op besmetting", zegt Stubenitsky. "Dat realiseren kankerpatiënten zich wel. Maar mensen die in een behandeltraject zitten en een telefoontje krijgen dat de ingreep waar ze naartoe leefden wordt uitgesteld, hebben natuurlijk veel vragen en zorgen."
Ik vraag me af hoe lang we dit nog volhouden.
Ook het 'zorgnetwerk' van de Brabantse Veroniek Hoogendoorn om haar kinderen van bijna 4, 7 en 9 goed op te vangen functioneert nu niet.
"Ze kunnen niet naar de kinder- en buitenschoolse opvang, niet naar familie, en niet naar vriendjes en vriendinnetjes waarvan de ouders normaal veel hulp bieden aan ons gezin. Mijn jongste gaat nu noodgedwongen meer dan normaal naar mijn ouders toe. Ook al vormt dat voor hen een risico, ze zijn in de zeventig. Verder is het netwerk dus helemaal ingestort."
De partner van Hoogendoorn heeft een eigen bedrijf en haar kinderen moeten hun schoolwerk doen. Dat gebeurt nu allemaal thuis, "maar het is heel zwaar", vertelt ze. "Ik heb te weinig energie om mijn kinderen te helpen met school, maar ik probeer het wel. Ik was er gisteravond erg emotioneel over en ik vraag me af hoe lang we dit nog volhouden."
Blijven informeren
Patiëntenverenigingen proberen patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen. Ook Hoogendoorn ervaart steun van Stichting Melanoom en van haar artsenteam. Daarnaast proberen organisaties, waaronder KWF, patiënten online en telefonisch zo goed mogelijk te informeren.
"Op kanker.nl behandelen we veelgestelde vragen over kanker en het coronavirus", zegt Stubenitsky. "Maar raadpleeg voor individuele vragen altijd je behandelend arts. Die kan jou het beste adviseren."
