Kind van ouders met verstandelijke beperking: 'Eigenlijk was ik de ouder'

• Anna Mees

  redacteur Binnenland

Zonder tandenpoetsen naar school, niet worden getroost door je vader of moeder en zorgen voor broertjes en zusjes. Voor tienduizenden kinderen die opgroeien bij ouders met een verstandelijke beperking zijn dit herkenbare situaties. Om problemen te voorkomen, moet er voor deze kinderen betere begeleiding en zorg komen, vindt het Trimbos Instituut.

Kinderen van ouders met een verstandelijke beperking hebben een grotere kans op emotionele en fysieke verwaarlozing, onveilige hechting, overbelasting en gepest worden, schetst het kennisinstituut. Vaak zijn ze cognitief al op jonge leeftijd voorbij hun ouders. Mensen met zo'n jeugd kunnen als gevolg daarvan ook in de volwassenheid met problemen kampen.

Op een lotgenotendag komen morgen een kleine dertig van hen bijeen. Zo ook Rosita Vis (49), die pleit voor betere begeleiding van kinderen zoals zij. Zelf groeide ze op bij een verstandelijk beperkte moeder en stiefvader. Die stonden 's nachts niet op voor haar babybroertje. Als 8-jarig meisje gaf ze hem dan de fles, vertelt ze in gesprek met de NOS.

Rosita Vis vertelt over de impact die haar jeugd op haar heeft gehad:

"Alle professionals die in aanraking komen met ouders met een licht verstandelijke beperking moeten zich er bewust van worden dat hun kinderen mogelijk onder zeer moeilijke omstandigheden opgroeien", zegt Daniëlle Meije, projectleider op dit gebied bij het Trimbos.

Sinds vijf jaar maakt het Trimbos, kennisinstituut op het gebied van mentale gezondheid, deel uit van een denktank met ervaringsdeskundigen van belangenvereniging SIEN, die morgen de lotgenotendag organiseert, zorgpartijen en deskundigen.

De denktank probeert zorgverleners, onderwijsprofessionals en de samenleving bewuster te maken van de problemen waar families mee te maken kunnen hebben. "Voor gezinnen waar zoveel speelt, is coördinatie van de zorg nodig", zegt Meije. "Eén indicatie voor het hele gezin, van waaruit we zowel het kind als de ouders ondersteuning kunnen bieden, kan versnippering van de zorg tegengaan."

Volgens de Trimbos-onderzoeker zouden mensen die vanwege hun licht verstandelijke beperking en bijkomende problemen niet goed voor kinderen kunnen zorgen, soms überhaupt beter geen kinderen kunnen krijgen. "Velen worden zwanger zonder dat ze het willen. Dus als ze meer informatie hebben, dan heeft dat een ontmoedigende functie."

Oefenen met een huilende pop

Mensen in kwetsbare omstandigheden, zoals mensen met een licht verstandelijke beperking, kunnen via het programma 'Nu Niet Zwanger' van GGD GHOR Nederland een eventuele kinderwens met zorgverleners bespreken. Bij 80 procent van de doelgroep blijkt dat zij het krijgen van een kind "nu niet optimaal vinden". Zij kunnen hulp krijgen met bijvoorbeeld anticonceptie, vertelt programmanager Daniëlle van Sambeek.

"Als ze het idee hebben van een roze wolk, de hele dag met een kindje knuffelen, spiegelen wij eerlijk voor wat het inhoudt", legt Van Sambeek uit. "En ook: je krijgt geen voorrang voor een huis en je wordt niet rijk van kinderopvangtoeslag. Dat zijn ideeën die sommige mensen hebben." Er is ook een 'oefenbaby'. "Een pop die 's nachts gaat huilen om mensen te laten ervaren hoe het is om voor een baby te zorgen."

Op deze manier kunnen mensen een completer beeld krijgen van wat het inhoudt om kinderen te krijgen en op te voeden. In sommige gevallen maken zij dan een andere keuze, ziet Van Sambeek. Maar veel mensen met licht verstandelijke beperking krijgen deze ondersteuning nog niet en raken al dan niet gepland in verwachting.

Hulp mijden

Volgens Maroesjka van Nieuwenhuijzen, bijzonder hoogleraar LVB (licht verstandelijke beperking), Ouderschap en Jeugdbescherming aan de Universiteit van Amsterdam is het belangrijk dat de gezinnen in een vroeg stadium in beeld komen, zeker omdat er vaak sprake is van meervoudige en complexe problemen, ook financiële.

Dat is lastig, omdat mensen met een licht verstandelijke beperking relatief vaker hulp mijden. "Omdat ze negatieve ervaringen hebben met hulpverlening, vaak al in hun eigen jeugd, en bang zijn voor een stigma en dat hun kind uit huis geplaatst wordt", zegt Van Nieuwenhuijzen. Maar als ze te laat in beeld komen, gaan deze gezinnen vaak van crisis naar crisis.

Passende zorg kan er volgens haar verschillend uitzien en veel effect hebben. "Als professionals langdurig betrokken zijn bij de thuissituatie, bij een crisis wat meer hulp bieden, en als het beter gaat juist wat meer op afstand betrokken blijven, kunnen deze ouders zelf hun kinderen opvoeden, zij het met ondersteuning."

Aan één woord genoeg

Bij Rosita Vis was dit niet het geval. Inmiddels gaat het 'prima' met haar, al heeft ze nog regelmatig moeilijke periodes vanwege haar trauma's. "Ik weet door schade en schande hoe ik daarmee om moet gaan. Ik zal nooit de Rosita worden die ik was geweest als mijn wiegje ergens anders had gestaan. Maar ik word zeker de betere versie van mezelf."

Op de lotgenotendag van morgen verwacht Vis herkenning en erkenning. "Een kind van ouders met een verstandelijke beperking zijn is heel eenzaam. Je bent nooit gezien en bent verwaarloosd. Je weet exact wat de lotgenoot meemaakt en hebt aan één woord genoeg."