Stekende pijn na amputatie lijkt te voorkomen, Leids UMC begint groot onderzoek
Ruim 60 procent van de mensen die een amputatie ondergaan heeft er last van: chronische zenuwpijn die bijna verlammend werkt. Dat betekent dat er jaarlijks bijna 2000 mensen met deze klachten bij komen. Het Leids UMC begint daarom een grootschalig onderzoek om vast te stellen of een al bestaande behandeling deze pijn grotendeels kan voorkomen.
Neurochirurg en onderzoeksleider Justus Groen die deze operatieve behandeling al vaak heeft verricht, heeft goede ervaringen met deze methode. Hij verbindt de zenuwen die bij een amputatie worden doorgesneden aan een spier, bot of vet. De zenuw denkt dankzij deze verbinding weer een functie te hebben waardoor zenuw- en fantoompijnen niet voorkomen of beduidend minder.
Het probleem is dat deze operatie (nog) niet de standaard is bij amputaties. In principe worden de uiteinden van de doorgesneden zenuwen afgebonden of doorgebrand. Daardoor ontstaan zenuwlittekens in de stomp. Want een zenuw blijft zoeken naar connecties en veroorzaakt zo letsel aan omliggend weefsel met chronische pijn tot gevolg.
Hersteloperaties waarbij de zenuw alsnog wordt verbonden aan een spier waardoor die pijnloos in weefsel kan groeien, worden overigens wel vergoed. Maar dat is pas het geval als mensen relatief lang na de amputatie pijn ontwikkelen. "Gezien de voordelen van het alternatief denk ik dat we veel mensen deze verschrikkelijke pijn kunnen besparen door de zenuw direct een nieuwe verbinding te geven wanneer de amputatie wordt uitgevoerd", zegt Groen.
Van kwaad tot erger
Irma op de Broek verloor ruim drie jaar geleden een van haar voeten vanwege een amputatie. "Het moest wel. Mijn bloedvaten zaten dicht en mijn voet zou afsterven. Het deed ontzettend veel pijn. Het is nooit leuk om een voet te verliezen. Maar met een prothese kun je gewoon lopen en de pijn zou verdwijnen. Althans, dat dacht ik."
Want het ging van kwaad tot erger. "Het was net alsof iemand met een breinaald of een scherp mes onder de knie naar de stomp stak. En dat de hele dag en nacht." Ze kon niet meer lopen en niet meer zelfstandig haar huis verlaten. "Ik ken mijn muren inmiddels van haver tot gort."
Het viel Op de Broek en haar man zwaar. Ze waren net met pensioen en hadden allerlei plannen, van reizen tot wandeltripjes. Die vielen allemaal in het water; Op de Broek kon niets en zat onder zware pijnmedicatie.
Na twee jaar zoeken kwam ze bij de Leidse neurochirurg Groen terecht die haar doorgesneden zenuw weer verbond aan een spier. In anderhalve maand voelde ze de pijn volledig wegtrekken.
Na een lange medische zoektocht werd Op de Broek in het Leids UMC van haar pijn af geholpen:
"Zo'n operatie doet meer dan alleen de pijn wegnemen", aldus de chirurg. Volgens hem is een bijkomend voordeel dat mensen met zenuwpijn na zo'n ingreep niet meer voor de rest van hun leven zorg of medicatie nodig hebben.
Hij baseert deze aanname niet op de ervaringen van enkele patiënten - jaarlijks worden in Leiden ongeveer 50 mensen geopereerd. Hij bestudeerde ook wetenschappelijke studies en ontdekte dat veel mensen wereldwijd een soortgelijke ervaring hebben.
Honderden patiënten doen mee
Dat de zenuwen nu nog niet direct tijdens de amputatie een nieuwe verbinding krijgen heeft volgens Groen met de aard van de operatie te maken. "Amputaties zijn levensreddende operaties. De prioriteit is dan het redden van een leven. Maar we denken dat het tegelijkertijd kan: een leven redden en zenuwen opnieuw verbinden. Dat is wat we gaan onderzoeken."
Zes andere ziekenhuizen werken mee aan het onderzoek. In totaal doen 260 patiënten mee, inclusief een controlegroep. Neurochirurgen, plastisch chirurgen, vaatchirurgen en revalidatieartsen zullen hierbij samenwerken. De vaatchirurg doet de amputatie en de neurochirurg of plastisch chirurg sluit de zenuw aan. Het is de bedoeling dat de vaatchirurg later ook de zenuwbehandeling voor zijn rekening neemt.
"We verwachten dat dit allemaal goed kan samengaan", zegt Groen. "Maar om het ook als zorg vergoed te krijgen moet je dit natuurlijk eerst wetenschappelijk bewijzen."
