Geen verbetering in de klachten van mensen met langdurige Q-koorts
Kortademigheid, vermoeidheid en geheugenproblemen: mensen die veertien jaar geleden besmet zijn geraakt met Q-koorts hebben nog steeds last van klachten. Dat blijkt voor het derde jaar op rij uit onderzoek van het Erasmus MC.
Q-koorts is een infectieziekte die door geiten en schapen wordt overgedragen. In 2007 brak in Nederland een epidemie uit. Drie jaar lang verspreidde de ziekte zich via besmette geiten-en schapenboerderijen. Tussen de 50.000 en de 100.000 mensen werden ziek, meer dan honderd mensen overleden.
Een vijfde van de besmette mensen kwam niet meer van de klachten af: zij kregen het q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), een ziekte vergelijkbaar met andere post-acute infectieuze ziekten als long covid en ME. Het Erasmus MC onderzocht deze groep voor de derde keer sinds 2021 als onderdeel van een vierjarig onderzoek, in opdracht van stichting Q-support.
Geen verbetering
Bijna 450 mensen met QVS vulden een vragenlijst in. Gemiddeld hadden deelnemers negentien verschillende gezondheidsklachten. Vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen en gewrichtspijn werden het meest genoemd.
"De resultaten zijn schrijnend. Mensen met QVS hebben last van heel ernstige, invaliderende klachten", zegt Margot van Bergen van Q-support tegen de NOS. "Er zit geen verbetering in de klachten van mensen die veertien jaar geleden zijn besmet."
Geen werk
Bijna negentig procent van de deelnemers had een betaalde baan voordat ze de QVS-diagnose kregen. Nu werkt nog maar de helft van deze groep. Gemiddeld acht jaar na de diagnose werkt niemand meer. Dat heeft er mede mee te maken dat zeker de helft van de mensen last heeft van post-exertionele malaise (PEM). Dat betekent dat mensen zieker worden door inspanning.
Recent onderzoek van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit toonde dat spieren van longcovidpatiënten, die ook PEM hebben, op celniveau ernstige schade oplopen als zij zich te veel inspannen.
Meer dan een derde maakt zich zorgen om zijn financiële situatie. Een groot deel van de deelnemers mijdt zorg vanwege de kosten. Er is geen behandeling voor Q-koorts of QVS en de behandelingen die de symptomen verlichten, worden niet door alle gemeenten vergoed: dat geeft sommige patiënten het idee dat ze ongelijk behandeld worden. Zestig procent van de mensen met QVS is er financieel op achteruitgegaan.
Ook op de rest van het leven van patiënten heeft QVS veel invloed. Een kwart van de geïnterviewde mensen voelt zich eenzaam, een vijfde kampt met depressie- en angstklachten. Dat is hoger dan het Nederlands gemiddelde.
De stichting heeft een verzoek ingediend bij het Zorginstituut Nederland om QVS op de lijst met chronische aandoeningen te plaatsen. "Daarvoor was meer onderzoek nodig. Dit draagt daaraan bij", zegt Renske Bartels van Q-support. "Patiënten hebben die erkenning nodig."
Sommige chronische Q-koortspatiënten kregen een vergoeding van 15.000 euro voor hun leed. Het kabinet maakte daarvoor 14,5 miljoen euro vrij. Morgen presenteert de Ombudsman een rapport waaruit blijkt of dat genoeg was.
