Gezondheidsraad adviseert screening beschikbaar te maken bij kinderwens

Alle mensen met een kinderwens zouden voordat ze een kind verwekken een screening moeten kunnen laten doen, zodat ze weten of ze drager zijn van een ernstige erfelijke aandoening, zonder dat ze er zelf ziek van kunnen worden. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan het Ministerie van Volksgezondheid.

Zo'n dragerschapscreening wordt nu alleen vergoed voor wensouders van wie bekend is dat ze een verhoogde kans hebben om drager te zijn. Dat geldt bijvoorbeeld voor paren die afkomstig zijn uit landen waar veel malaria voorkomt en die daardoor een hogere kans hebben op bepaalde bloedziekten. Ook wordt de test bijvoorbeeld vergoed voor paren uit "genetisch geïsoleerde gemeenschappen", zoals Volendam.

Kans 1 procent dat beiden drager zijn

Als zowel de biologische vader als de biologische moeder drager is van dezelfde ziekteveroorzakende genetische variant, dan kan hun kind met die aandoening geboren worden. Bij iedere zwangerschap is de kans daarop dan 25 procent. Gemiddeld is de kans dat paren met een kinderwens beide drager zijn van dezelfde ziekte zo'n 1 procent.

Mensen weten vaak niet dat ze drager zijn, omdat dragerschap niet tot klachten leidt. Door middel van genetisch onderzoek kan dragerschap aan het licht worden gebracht. De Gezondheidsraad verwacht dat als de preconceptionele screening voor iedereen beschikbaar wordt, daardoor jaarlijks enkele honderden stellen een geïnformeerde keuze kunnen maken over een zwangerschap.

1 op de 400 kinderen wordt geboren met een ernstige ziekte doordat beide ouders drager zijn.

Informeren

De Gezondheidsraad heeft niet als doel om de geboortes van kinderen met een ernstige ziekte te voorkomen, maar wil vooral mensen informeren. Wensouders die drager blijken te zijn kunnen ervoor kiezen het risico te accepteren, of bijvoorbeeld gebruik te maken van een donor. Door middel van ivf zou bekeken kunnen worden of het embryo het gen bij zich draagt voordat het teruggeplaatst wordt.

De Gezondheidsraad adviseert een pilot om te onderzoeken wat de meest geschikte vorm is om deze screening aan te bieden en alle wensouders te bereiken. De raad ziet dit als een aanvulling op alle informatie en onderzoeken die mensen met een kinderwens nu al kunnen krijgen.