'NZa verzuimde privacywaakhond volledig te informeren over controversieel plan'

De zorgtoezichthouder NZa speelde in 2021 geen open kaart met de privacywaakhond Autoriteit Persoonsgegevens, toen die om advies werd gevraagd over de rechtmatigheid van het verzamelen van gevoelige informatie van ggz-patiënten. Dat concludeert het onderzoeksjournalistieke programma Argos vanavond in zijn tv-uitzending.

Uit correspondentie tussen de zorg- en privacytoezichthouders, in handen van Argos, blijkt dat de NZa in eerste instantie niet expliciet benoemde dat er een plan was om van alle ggz-patiënten in Nederland zeer intieme informatie te verzamelen. Het gaat onder andere om gegevens over verslavingen, seksuele problemen, zelfverminkingen en suïcidale gedachten.

Deze data heeft de NZa nodig voor een algoritme om de zorgvraag te kunnen voorspellen. Op die manier zouden de hardnekkige wachtlijsten kunnen worden weggewerkt en de kwetsbaarste mensen voorrang krijgen.

Maar richting de Autoriteit Persoonsgegevens wordt nergens duidelijk vermeld dat het hier gaat om een experiment waarbij op grote schaal data worden verzameld. Uit de mails komt ook naar voren dat de privacywaakhond niet goed wist waarvoor het advies werd gevraagd.

Geen alarmbellen

Desondanks vragen medewerkers van de Autoriteit Persoonsgegevens wel meerdere keren of de plannen voor de dataverzameling van de NZa "specifiek uit oogpunt van gegevensbescherming aandacht vragen". Volgens Argos verzuimt de NZa in reacties op die vragen te melden dat het om gevoelige gegevens gaat van ongeveer 800.000 ggz-patiënten.

In een bijlage van de plannen staat op pagina 86 de medisch-vaktechnische titel HoNOS, waarmee wordt verwezen naar vragenlijsten die de privacygevoelige informatie bevatten. De term laat geen alarmbellen afgaan bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

De privacywaakhond had met speurwerk in de bijlages dus wel kunnen achterhalen dat de NZa van plan was om de gevoelige gegevens te verzamelen. Maar men baseerde zich vooral op de samenvatting die de NZa had gestuurd. Daarin stond ook niet vermeld dat bijzondere informatie zou worden verzameld.

De NZa kreeg destijds dan ook geen negatief advies en zette de plannen om de patiëntdata te verzamelen door.

Protest

In 2022 beginnen belangengroepen in de geestelijke gezondheidszorg te protesteren tegen het voorgenomen plan. Dat heeft effect want in oktober dat jaar oordeelt de Autoriteit Persoonsgegevens alsnog negatief. De kern van de kritiek: de NZa heeft onvoldoende duidelijk gemaakt hoe en met welk doel de data moeten worden gebruikt.

De NZa reageert met een uitgebreide brief waarin onder meer wordt benadrukt dat de data essentieel zijn om grip te krijgen op de compleet vastgelopen ggz. Door de lange wachtlijsten krijgen mensen in grote nood niet de zorg die ze nodig hebben. Het doel van de data is om een algoritme accuraat leren te voorspellen wie welke zorg nodig heeft. Een eerste stap om de wachtlijsten weg te werken, aldus de NZa.

Het overtuigt. Een aangepast positief advies volgt alsnog: de NZa mag voor één jaar de data verzamelen. Daarna moet elk jaar opnieuw om toestemming worden gevraagd.

Sinds 1 juli zijn hulpverleners in de ggz verplicht om hun patiëntendata aan te leveren. Doen ze dat niet, dan dreigt een last onder dwangsom.

Bodemprocedure tegen plan

Een coalitie van psychiaters, psychologen en patiënten hebben zich in de actiegroep Vertrouwen in de GGZ verenigd. In september slepen zij de NZa voor de rechter. Het doel is om de dataverzameling te stoppen.

De Autoriteit Persoonsgegevens wil - zolang de zaak onder de rechter is - niet reageren. De NZa wil om dezelfde reden geen reactie geven.

Meer bij Argos vanavond om 21.06 uur op NPO 2.