Peuter Jayme overleden aan zeldzame spierziekte SMA

Jayme van Pelt, de peuter die in 2020 dankzij donaties een peperduur medicijn kreeg tegen de zeldzame spierziekte SMA, is overleden. Dat heeft zijn moeder bekendgemaakt. Ze schrijft op Instagram dat ze Jayme "vol liefde heeft laten gaan".

De 3-jarige Jayme leed aan de zeldzame dodelijke spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Een eenmalige injectie van het middel Zolgensma kon hem helpen. Dat was in Nederland niet mogelijk omdat artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum in Utrecht niet achter de behandeling stonden, legt Omroep West uit.

Om het middel toch te krijgen voor Jayme werd er geld opgehaald voor een behandeling in het buitenland. De toen 1-jarige Jayme ging drie maanden lang naar Boedapest waar hij het medicijn kreeg.

Sinds 1 november 2021 wordt Zolgensma, dat bekendstaat als het duurste medicijn ter wereld, vergoed vanuit het basispakket.