Coronapandemie treft ook reumapatiënten door wereldwijd medicijntekort
De coronapandemie zet de zorg verder onder druk: er dreigt een groot tekort te ontstaan aan specifieke ontstekingsremmers voor ernstige vormen van reuma. Dit kan stressvol zijn voor reumapatiënten.
"Elke keer als die medicatie onderbroken wordt, is er een risico dat de ziekte actiever wordt", zegt Inger Meek, reumatoloog aan het Radboudumc en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. "En als dat gebeurt, levert dat ongemak op door de pijn en beperkingen en kans op blijvende schade aan de gewrichten. Elke verandering in medicatie is voor een reumapatiënt dus een hele spannende periode."
Begin dit jaar werd duidelijk dat de reumamedicijnen ook werken tegen het afremmen van corona-infecties bij ziekenhuispatiënten. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseerde daarom in juli aan artsen deze middelen te gebruiken om ernstige corona-infecties te beteugelen. De vraag naar deze ontstekingsremmers is sindsdien wereldwijd geëxplodeerd.
Het gevolg is dat er nu overal tekorten dreigen. Voor patiënten met reumatoïde artritis zijn deze medicijnen essentieel om te voorkomen dat hun gewrichten verregaand worden beschadigd. Het is niet ongewoon dat mensen zonder deze middelen hun handen niet meer kunnen gebruiken.
Opschalen is geen optie
Het gaat om de ontstekingsremmers tocilizumab en sarilumab, van farmaceuten Roche en Sanofi. Het op korte termijn opschalen van productie is geen optie, zeggen de bedrijven: het zijn complexe middelen die een eiwit (IL-6) in het menselijk lichaam bestrijden om ontstekingen te stoppen. Het maken van deze medicijnen luistert erg nauw en kan daarom niet worden uitbesteed aan andere producenten.
Inmiddels hebben de apotheken van de Nederlandse ziekenhuizen nog een kleine voorraad. Coronapatiënten krijgen daarom een lagere maar effectieve dosis om zo zuinig mogelijk met het middel om te gaan.
"Er is in principe geen tot weinig voorraad meer beschikbaar", vertelt Nicole Hunfeld. Zij is de ziekenhuisapotheker voor de Intensive Care van het Erasmus MC. Als voorzitter van de landelijke Commissie Acute Tekorten Geneesmiddelen heeft zij zicht op de Nederlandse voorraden.
We proberen het zo lang mogelijk uit te zingen. We verwachten begin januari weer een nieuwe levering, maar zeker is dat absoluut niet.
"We proberen het zo lang mogelijk uit te zingen. We verwachten begin januari weer een nieuwe levering. Maar zeker is dat absoluut niet. De ene keer krijg je het wel en een andere keer hoor je op het laatste moment dat het nog twee weken gaat duren. In dat geval is er geen alternatief voor coronapatiënten. Op is op."
Een paar honderd patiënten met reumatoïde artritis of reuscelarteriitis kunnen wel gegarandeerd gebruik blijven maken van tocilizumab. Maar dan moet het middel wel op een andere manier worden toegediend, en dat is niet zonder risico's. Normaliter worden infusen gebruikt. En juist de flacons die voor de infusen worden gebruikt, zijn wereldwijd bijna op. Fabrikant Roche kan alleen voldoende voorraad garanderen via injectiepennen voor een onderhuidse injectie.
Elke verandering in medicatie is voor een reumapatiënt dus een hele spannende periode.
Er zit voorlopig niets anders op dan over te stappen. Volgens reumatologen is de kans overigens groot dat de verandering zonder problemen zal verlopen.
Die overstap werd afgelopen week ingezet, maar zal wel stressvol zijn voor de patiënten, zeggen artsen. "Voor hun ziekte-activiteit is het heel erg belangrijk dat de medicatie stabiel gegeven wordt", zegt Meek.
Mijn beide handen zijn vervormd. Het enige wat nog goed werkt is mijn rechterduim.
De Nijmeegse Trudy Becks (68) kan erover meepraten. Ze heeft al bijna 30 jaar reumatoïde artritis en heeft diverse type medicijnen moeten gebruiken voordat ze op tocilizumab werd gezet. "En dat middel werkt echt perfect. De vorige medicijnen werkten maar kort, of ik kreeg er uitslag van. In die tijd zijn mijn beide handen vervormd. Het enige wat nog goed werkt is mijn rechterduim.''
Daarom kijkt Becks op tegen de overstap naar het prikken. "Het is toch een grote verandering. Eerst ging ik eens in de maand aan het infuus. Straks moet ik elke week geprikt worden."
Niet alleen reumapatiënten worden getroffen door de tekorten. Toekomstige coronapatiënten die de ontstekingsremmers goed kunnen gebruiken om een ernstige longontsteking te voorkomen, zullen niet verzekerd zijn van de middelen. Ook al is in tegenstelling tot de chronische reumapatiënten een eenmalige toediening voldoende, het móet via een infuus gebeuren.
Een minder krachtige ontstekingsremmer, dexamethason, krijgen de mensen nog wel. Hunfeld: "Daar ga je dan op varen. Maar het is niet uit te sluiten dat meer patiënten dan toch sneller aan de beademing gaan, en naar de IC moeten."
