Bestralingsapparaat in het Amsterdam UMC ANP

Meer dan de helft van de kankerpatiënten heeft niet goed nagedacht over welk ziekenhuis het meest geschikt is voor de behandeling, bleek vanochtend uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder ruim 7300 patiënten. Bovendien zou een op de vijf achteraf een ander ziekenhuis hebben gekozen.

Mechteld van den Beld (55) herkent zich in de conclusies van het onderzoek. Bij haar werd in 2011 voor het eerst lymfeklierkanker geconstateerd. "Je wordt overrompeld als je dat te horen krijgt. Je komt het ziekenhuis binnen en wil gewoon zo snel mogelijk behandeld worden. Je gaat in zee met het plan dat je wordt voorgelegd."

Het is nooit bij me opgekomen dat ik een keuze had. Ik denk dat veel patiënten dat niet beseffen.

Mechteld van den Beld

Van den Beld heeft wat betreft haar behandeltraject geluk gehad, zegt ze. "Ik ben zelf twee keer doorverwezen, dankzij een arts die aangaf dat ze ergens anders specialistischer kennis hadden en door mijn eigen netwerk, omdat ik werkzaam ben in de gezondheidszorg. Veel mensen hebben die luxe niet."

Ze kwam daardoor snel op de gespecialiseerde afdeling terecht van het UMC in Utrecht. Zelf had ze die afweging niet direct kunnen maken. "Het is nooit bij me opgekomen dat ik een keuze had. Ik denk dat veel patiënten dat niet beseffen." Ze vindt daarom dat patiënten en artsen een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben.

Toch vindt Van den Beld dat veel van patiënten wordt verwacht. "Kanker is enorm ingrijpend, ook psychisch. Maar van patiënten wordt verwacht dat ze assertief zijn en zelf vragen stellen. Ik had goede mensen om me heen waardoor ik zelf kon bijdragen aan mijn eigen gezondheid, maar voor een leek is die mogelijkheid er niet."

Als je een laptop of tv wilt kopen kun je online alles vinden, maar over dit niets. Te belachelijk voor woorden.

Eddy Out

Ook Eddy Out (59) vindt dat hij geluk heeft gehad. Bij hem werd in 2012 bij toeval chronische lymfatische leukemie, een vorm van bloedkanker, geconstateerd. "Normaal is de ziekte goed behandelbaar, maar dit bleek een agressieve vorm te zijn. In 2012 werd de levensduur geschat op anderhalf tot twee jaar."

Out merkte dat er vrijwel niets te vinden was over waar je de beste behandeling kunt krijgen. "Als je een laptop of tv wilt kopen kun je online alles vinden, maar over dit niets. Te belachelijk voor woorden. Ik wist ook niet waar ik naartoe moest. Door vrienden en kennissen die in de zorg werken heb ik me laten informeren. "

Echte experts

Dankzij zijn eigen assertieve houding kreeg hij van het OLVG in Amsterdam te horen dat het specialistische Amsterdam UMC, toen nog AMC, meer kennis in huis had. De doorverwijzing ging zonder problemen. Out is nog altijd blij dat hij direct om overplaatsing heeft gevraagd. "Als je tegenover echte experts zit, geeft dat veel rust. Psychisch maakt het veel uit en je slaapt ook stukken beter, ook al heeft de arts slecht nieuws voor je."

Het stoort hem dat sommige patiënten nu niet worden doorverwezen en daardoor niet de juiste zorg krijgen. "Ik was ook naar Groningen of Maastricht gegaan als ze daar voor mij de juiste zorg hadden gehad. Ik zit andere patiënten ook weleens achter hun broek aan en zeg ze: zoek het beste ziekenhuis op. Dat gebeurt helaas niet altijd."

Patiënten zeggen achteraf dat ze beter zouden hebben nagedacht over bijvoorbeeld het vragen van een second opinion of een behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis.

Irene Dingemans, NFK

"Patiënten uit het onderzoek zeggen achteraf dat ze beter zouden hebben nagedacht over bijvoorbeeld over het vragen van een second opinion of een behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis", zegt Irene Dingemans van de NFK. "Echt de inhoudelijke zaken dus. Slechts een klein deel zou achteraf een ander ziekenhuis hebben gekozen vanwege praktische zaken, zoals de reisafstand."

De NFK wil daarom in eerste instantie dat patiënten beter worden geïnformeerd. Maar zou de keuze voor het ziekenhuis wel bij de patiënt moeten liggen? "Je hebt natuurlijk liever dat het systeem garandeert dat je automatisch in een gespecialiseerd ziekenhuis terechtkomt. Maar we hebben een systeem van vrije marktwerking, waarin de patiënt ook zelf kan kiezen. Sommige patiënten kiezen gevoelsmatig voor een bepaald ziekenhuis, bijvoorbeeld omdat ze liever in een klein ziekenhuis worden behandeld."

Volgens Dingemans kunnen patiënten meestal terecht bij het ziekenhuis naar keuze. "Er zijn in Nederland veel gespecialiseerde ziekenhuizen. Alleen voor mensen met een budgetpolis is er vaak minder keuzevrijheid."

'Eerste klap belangrijk'

Patiënten hebben de keuze tijdens de behandeling over te stappen naar een ander ziekenhuis. Is het dan nog wel een probleem? "Zeker, want bij kankerbehandelingen is de eerste klap enorm belangrijk. Denk aan een eerste operatie of de volgorde van behandelmethoden die wordt bepaald. Er is gelukkig wel overleg tussen ziekenhuizen, in veel gevallen gaat dat ook goed, maar te vaak ook niet."

Of financiële redenen voor ziekenhuizen daarbij een rol spelen, durft ze niet te zeggen. "Artsen en ziekenhuizen houden de kankerzorg graag binnenshuis: dat is een groot deel van de zorg, die bovendien complex is en voor een belangrijk deel de omzet van een ziekenhuis bepaalt. Toch denk ik niet dat dat een rol speelt in de spreekkamer. Sommige artsen beseffen gewoon onvoldoende dat ze ergens anders betere zorg bieden voor de patiënt."

De website ziekenhuischeck.nl, waarop patiënten een geschikt ziekenhuis kunnen zoeken, biedt volgens de NFK "onvoldoende informatie om een ziekenhuis te kiezen als je kanker hebt".

STER reclame