'We hadden vrede met de dood van onze dochter, maar nu niet meer'

• Carmen Dorlo

  redacteur Online

"We hadden er vrede mee dat onze dochter Olivia acht dagen na haar geboorte was overleden. De oorzaak was natuurlijk, dachten we. En we gaven het een plekje. Totdat we vrijdagavond opeens werden gebeld door het Leids Universitair Medisch Centrum en te horen kregen dat het misschien iets te maken had met het onderzoek waaraan we mee hadden gedaan."

De 29-jarige Suzanne de Lange en haar man Martijn deden mee aan een onderzoek naar een middel voor zwangere vrouwen van wie de baby al vroeg in de zwangerschap een ernstige groeibeperking had. Vandaag werd bekend dat het onderzoek is stilgelegd, omdat het middel het risico op overlijden bij baby's lijkt te vergroten. De Lange wist niet dat het onderzoek een negatieve bijwerking zou kunnen hebben. Ze zit nu met een schuldgevoel naar haar overleden dochtertje, vertelt ze aan de NOS.

De Lange had aanvankelijk een normale zwangerschap. Maar toen ze twintig weken zwanger was, werd op een echo een groeiachterstand bij de baby opgemerkt. De reden was de placenta. "Al snel zei mijn arts dat ik in aanmerking kwam voor een onderzoek. Ze gaven het gevoel dat dit een erg goed middel was en dat ze er goed vaart achter wilden zetten. 'Beter vandaag dan morgen'. En wij wilden natuurlijk alles voor onze dochter doen. Je wil de beste kansen voor je kind."

Het stel besloot mee te doen aan het onderzoek. "Wij dachten gewoon: baat het niet, dan schaadt het niet."

De artsen vertelden dat er goede hoop was, zegt De Lange. "Het onderzoek was al eens uitgevoerd en in het buitenland werd het medicijn ook gebruikt. Volgens de arts kon de medicatie voor verlenging in de buik zorgen. Natuurlijk heb je nooit 100 procent zekerheid en zijn ze niet aansprakelijk, maar je pakt als ouder op dat moment alles aan."

Na anderhalve week het middel te hebben gebruikt, werd De Lange opgenomen voor een keizersnede. Ze was toen 26 weken zwanger. "Die ochtend heb ik het middel nog ingenomen." Hun dochtertje werd geboren, met longproblemen. Acht dagen later overleed ze door een gat in haar darmen. Op 4 juni van dit jaar.

Daar had het stel toen vrede mee, vertelt de 29-jarige nu. "We voelden ons niet schuldig. We hadden alles eraan gedaan. Ons dochtertje was door een natuurlijke oorzaak gestorven."

Het koppel besloot een vakantie te boeken naar Frankrijk, om "even het verstand op nul te zetten". Daar werden ze afgelopen vrijdagavond gebeld door het LUMC. "Ze vertelden dat het middel eerder een negatief dan een positief effect had op de longen van ons kind. Dat wist ik allemaal niet. Ik schrok ervan. Nu voel ik mij in het ootje genomen. Ik vertrouwde op hun mening en nam alles aan om de mogelijkheid tot leven van mijn toen nog ongeboren kind te vergroten."

De Lange kampt nu met schuldgevoelens. "Ik heb willens en wetens dat document ondertekend. Als ik dit van tevoren had geweten... Dit is echt niet goed voor mijn verwerking. Het doet me veel pijn."

Hoopvol over de toekomst

Het stel blijft ondanks de situatie hoopvol. Binnenkort gaan ze proberen weer zwanger te worden. "We weten dat er een verhoogd risico is. Maar we weten ook dat het met 80 procent van de baby's wél goed komt. Opnieuw zwanger worden willen we zeker."