'Strijden en vechten om zorg voor kinderen met levenslange beperking'

Er gaat veel mis bij de zorg voor kinderen met een langdurige beperking. Gehandicapten- en patiëntenorganisaties schrijven in een brandbrief aan de Tweede Kamer dat veel ouders de hulp voor hun kinderen niet of pas na heel veel moeite geregeld krijgen.

"Ze geven aan dat ze bij de gemeente echt moeten strijden en vechten om zorg", zegt Illya Soffer, directeur van Ieder(in), de koepelorganisatie voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Door het gebrek aan passende hulp, blijven kinderen achter in hun ontwikkeling en kunnen ze ontsporen.

Ieder(in) verzamelde verhalen van ouders in een zwartboek en concludeert dat de uitvoering van de Jeugdwet tekortschiet. De organisatie hoopt dat deze praktijkervaringen worden meegenomen bij de evaluatie van de wet in de Tweede Kamer, die voor vandaag op de agenda staat. Soffer: "Er moet echt wat gebeuren."

Een van de problemen die gezinnen aankaarten, is dat het veel moeite kost om ambtenaren bij de gemeente ervan te overtuigen dat hun kind de hulp echt nodig heeft. Ouders moeten dat ieder jaar opnieuw aantonen, ook al heeft hun kind een langdurige beperking en dus ieder jaar behoefte aan zorg.

Doordat de Jeugdwet gericht is op kortstondige hulp, komen er daarnaast veel verschillende zorgverleners bij gezinnen over de vloer, zegt Soffer. "Terwijl kinderen met autisme of een verstandelijke beperking het nodig hebben dat er intensief en langdurig zorg wordt geleverd door vertrouwde gezichten."

Dat geldt ook voor de autistische Reinder Stegen (17) uit Emmen. Hij is gevoelig voor prikkels en moet veel moeite doen om te praten met onbekenden. Reinder gaat niet naar school en heeft vrijwel de hele dag begeleiding nodig. "Als hij thuis zijn schoolwerk maakt, zit er iemand bij om te zorgen dat de stress niet te hoog oploopt", vertelt zijn moeder Sara.

Voor Reinder komen zes verschillende zorgverleners over de vloer. Sinds de Jeugdwet er is, heeft Sara Stegen het idee dat ze de problemen van haar zoon moet 'verkopen' bij de gemeente. Ze heeft naar eigen zeggen ieder jaar met een andere ambtenaar te maken, die de kosten het liefst zo laag mogelijk houdt. "Mijn zoon heeft een levenslange beperking", zegt ze. "Pas als de zorg goed is geregeld, is er bij hem ontwikkeling mogelijk."

Soffer zegt dat het verhaal van Sara en Reinder herkenbaar is. "En dan is dit een moeder die het heel goed geregeld heeft. Maar als die zorg er even niet is, de gemeente besluit minder geld vrij te maken of een kind 18 jaar wordt, dan wordt alles instabiel." Ze zegt dat door het gebrek aan langdurige zorg steeds meer kinderen buiten de boot vallen of zelfs in een gesloten jeugdopvang belanden.

Volgens Soffer is 3,5 jaar na invoering van de Jeugdwet duidelijk dat die niet volstaat voor kinderen met een levenslange beperking. Op hun beurt klagen de gemeenten dat ze niet genoeg budget hebben voor jeugdzorg. De gehandicaptenorganisaties vinden dan ook dat het kabinet actie moet ondernemen. "De situatie is echt schrijnend", zegt Soffer. "We kunnen ons niet voorstellen dat de minister niet op onze brandbrief reageert."